Este segundo informe mundial pretende basarse en las conclusiones y recomendaciones del primer informe mundial y consolidar las pruebas procedentes de diferentes regiones y diversos grupos, incluidas las personas con sordoceguera y los profesionales.
Este informe se basa en el análisis cuantitativo del primer informe, proporcionando datos sobre los niños con sordoceguera.
El análisis cualitativo identifica buenas prácticas, elementos esenciales, medidas que aumentan y mejoran la inclusión de las personas con sordoceguera, estudios de casos para ilustrar e inspirar buenas prácticas y enfoques programáticos, y recomendaciones en todas las áreas temáticas.
El objetivo de este informe es servir como herramienta de promoción para los miembros de la WFDB y sus aliados con el fin de estimular la colaboración y las asociaciones para promover los derechos de las personas con sordoceguera e informar a las partes interesadas sobre cómo fomentar la inclusión de las personas con sordoceguera.
Las condiciones previas son los componentes esenciales o “aspectos fundacionales que son indispensables para abordar las necesidades y opiniones de las personas con discapacidad y que deben tenerse en cuenta en la elaboración de políticas públicas y programas en todos los sectores”. Más concretamente, esta sección considera las condiciones previas necesarias para la inclusión de las personas con sordoceguera, como grupo diferenciado de personas con discapacidad, para apoyar su acceso a los servicios en todos los sectores.
El enfoque de doble vía para la inclusión de la discapacidad requiere medidas específicas para satisfacer las necesidades de las personas con discapacidad, así como una integración coherente y sistemática de la discapacidad en todos los programas, políticas y procesos.
Las personas con sordoceguera a menudo son excluidas debido a su discapacidad. Una percepción errónea habitual es que no se puede ayudar, apoyar o llegar a las personas con sordoceguera porque no entenderán la situación o porque existe una presunción de incapacidad.
La accesibilidad es un derecho que permite la independencia y la participación de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás y suele referirse a productos, sistemas, servicios, entornos e instalaciones que son utilizados por personas con diversas necesidades.
Los servicios específicos para personas con discapacidad son servicios comunitarios especialmente diseñados para satisfacer las necesidades de las personas con discapacidad, incluidas las personas con sordoceguera.
La participación de las personas con discapacidad es una condición previa transversal para garantizar el disfrute de todos sus derechos, además de ser un derecho autónomo.
La falta de reconocimiento legal de la sordoceguera por parte de los Estados conduce a la invisibilidad de las personas con sordoceguera en las estadísticas, la investigación, las políticas, los programas y los servicios generales.
La integración de la discapacidad es un enfoque global y holístico para eliminar barreras y mejorar el acceso y las oportunidades de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las personas sin discapacidad. En esta sección se examinan las medidas que necesitan las personas con sordoceguera, como grupo diferenciado de personas con discapacidad, en todos los servicios y políticas generales destinados al público.
Los niños con sordoceguera tienen derecho a una educación inclusiva, gratuita y de calidad para desarrollar todo su potencial y no se les puede prohibir la educación debido a su discapacidad, independientemente de sus necesidades de apoyo.
Las personas con sordoceguera tienen derecho al más alto nivel posible de salud, incluido el acceso a una atención sanitaria asequible y de calidad, el acceso comunitario a los servicios sanitarios y el acceso a especialistas en salud, incluida la salud sexual y reproductiva.
Estas buenas prácticas deben aplicarse en diferentes áreas de la salud y pueden requerir una mayor adaptación de las intervenciones para garantizar que las personas con sordoceguera puedan acceder a los servicios.
Las personas con sordoceguera tienen derecho a trabajar en igualdad de condiciones con las demás, lo que incluye la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en el mercado laboral.
Las personas con sordoceguera tienen derecho a un nivel de vida adecuado para ellas y sus familias, lo que incluye alimentación, vivienda, agua, vestido y la mejora continua de sus condiciones de vida.
La participación es un principio de la CDPD, así como un derecho independiente, porque las personas con sordoceguera que experimentan barreras de comunicación, a menudo son excluidas de la toma de decisiones que les afectan.
La vida social forma parte integrante de la experiencia humana y es esencial para el bienestar y la capacidad de prosperar.
Faltaba bibliografía en la revisión de la literatura sobre violencia, explotación y abuso de personas con sordoceguera, y la investigación cuantitativa no mostró hallazgos significativos sobre la supervisión de niños con sordoceguera.
Las personas con sordoceguera deben ser protegidas en situaciones de riesgo, incluidos los conflictos armados, las emergencias humanitarias y las catástrofes naturales.
Las recomendaciones de este informe son numerosas. Sin embargo, desglosadas en componentes esenciales para servicios individuales y áreas políticas, crea una hoja de ruta para que las OPD de personas con sordoceguera y sus aliados aboguen por cambios concretos y superen la cuestión de qué funciona para las personas con sordoceguera.
Los pasos iniciales para colmar las lagunas que se esbozaron en el primer informe global de la WFDB siguen siendo relevantes, y este informe se basa en esas recomendaciones para identificar cuatro prioridades urgentes para garantizar que las personas con sordoceguera no se queden atrás:
Proporcionar financiación para nuevas investigaciones y datos que respalden una base empírica de servicios específicos para la discapacidad y adaptados a la discapacidad que cumplan la CRPD, con la participación activa de las personas con sordoceguera y sus organizaciones representativas.
Establecer un sistema de recursos de información y formación continua sobre sordoceguera para los trabajadores esenciales de primera línea (por ejemplo, sanidad, rehabilitación, educación, trabajo social, etc.) para que comprendan cómo identificar, rehabilitar, educar y apoyar a las personas con sordoceguera y cómo adaptar los servicios a medida que evolucionan los modelos de buenas prácticas.
Establecer la asistencia en directo financiada con fondos públicos para las personas con sordoceguera como un servicio esencial, en particular asistentes de enseñanza formados en instituciones educativas y servicios de intérprete-guía/interpretación de sordoceguera para todas las personas con sordoceguera que lo requieran.
Proporcionar financiación para nuevas investigaciones y datos que respalden una base empírica de servicios específicos para la discapacidad y adaptados a la discapacidad que cumplan la CRPD, con la participación activa de las personas con sordoceguera y sus organizaciones representativas.
Este proyecto fue coordinado por la WFDB, bajo la supervisión de Geir Jensen, expresidente de la WFDB. La investigación cualitativa y la compilación del informe fueron dirigidas por la consultora independiente Bailey Grey, y la investigación cuantitativa por Morgon Banks y Calum Davey, del Centro Internacional para la Evidencia de Discapacidad de la Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres. El apoyo técnico corrió a cargo de Lucia D’Arino (asesora de programas de la WFDB), Rune Jensen (exasesor político de la WFDB), Sanja Tarczay (presidenta actual de la WFDB), Carina Olsen (consultora), Priscille Geiser y Federico Martire (Alianza Internacional de la Discapacidad), Christopher Woodfill (representante regional de la WFDB para Norteamérica), Alison Marshall (Sense International) y Sara Rotenberg (Universidad de Oxford).
Nos gustaría dar las gracias a todos los que han contribuido al informe, en particular, a los miembros de la WFDB, a los miembros de Deafblind International y a Sense International por compartir fuentes bibliográficas y participar en la encuesta de la WFDB. También agradecemos las contribuciones realizadas por los miembros de la junta de la WFDB y los participantes durante la reunión técnica de la WFDB en julio de 2022 en Ginebra, Suiza, así como a los participantes del taller regional de la WFDB en octubre de 2022 en Nairobi, Kenia.
Los colaboradores de los estudios de caso fueron esenciales para la creación de este informe, y se enumeran a continuación:
El proyecto está coordinado por Rune Jensen y Ximena Serpa, bajo la supervisión de Geir Jensen, con el apoyo técnico de Alexandre Cote (IDA-CIP), Bailey Grey y Alison Marshall (Sense Internacional) y Morgon Banks e Islay MacTaggart del Centro Internacional de Evidencia en Discapacidad (ICED). Las encuestas de WFDB y SI fueron desarrolladas con el apoyo de Akiko Fukuda, Secretaria General de WFDB de Japón.
El equipo quiere agradecer a todas las personas que contribuyeron con este informe, en particular a los miembros de junta directiva de la WFDB y al personal de las agencias de las Naciones Unidas que formaron parte de la reunión técnica en Ginebra en septiembre de 2017, así como a los expositores y participantes de la Conferencia Mundial Helen Keller 2018.
El informe fue posible gracias al apoyo integral técnico y organizacional de la Alianza Internacional de la Discapacidad y la Asociación Noruega de Sordociegos, y al apoyo financiero del Departamento de Desarrollo Internacional del Reino Unido (DFID) y del Ministerio Noruego de Relaciones Exteriores (NMFA).
La información y los puntos de vista expuestos en este documento informativo pertenecen a su/s autor/es y no necesariamente reflejan la opinión oficial de la Alianza Internacional de la Discapacidad, la Asociación Noruega de Sordociegos, el Centro Internacional de Evidencia en Discapacidad (ICED) de la Escuela Londinense de Higiene y Medicina Tropical (LSHTM), el Departamento de Desarrollo Internacional del Reino Unido (DFID) y el Ministerio Noruego de Relaciones Exteriores (NMFA).
El informe ha sido posible gracias al apoyo organizativo y técnico general de la Alianza Internacional de la Discapacidad (IDA), y la Asociación Noruega de Sordociegos (FNDB), con el apoyo financiero de la Agencia Noruega de Cooperación para el Desarrollo (NORAD) y el Ministerio de Asuntos Exteriores de Noruega (NMFA), así como el proyecto SHAPES, que recibió financiación del programa de investigación e innovación Horizonte 2020 de la Unión Europea, en virtud del acuerdo de subvención n.º 857159.
La información y los puntos de vista expuestos en este documento de referencia son los de la Federación Mundial de Sordociegos (WFDB) y no reflejan necesariamente la opinión oficial de la Alianza Internacional de la Discapacidad (IDA), la Asociación Noruega de Sordociegos (FNDB), el Centro Internacional para la Evidencia de Discapacidad (ICED) de la Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres (LSHTM).
