En 2018, la Federación Mundial de Sordociegos (FMDB) lanzó el primer informe mundial sobre la situación de las personas con sordoceguera, En riesgo de exclusión de la implementación de la CDPD y de los ODS: Desigualdad y Personas con Sordoceguera. Este informe pretendía abrir un diálogo entre las partes interesadas nacionales e internacionales en los derechos de las personas con discapacidad y el desarrollo, y llamar la atención sobre uno de los grupos más marginados e infrarrepresentados del mundo. Las personas con sordoceguera, que representan entre el 0,2% y el 2% de la población, son un grupo muy diverso pero oculto, y tienen más probabilidades de ser pobres, estar desempleadas y tener un bajo nivel educativo[1].
“Debido a que la sordoceguera es menos conocida y a menudo mal entendida, las personas luchan por obtener el apoyo adecuado, y a menudo son excluidas tanto de los programas de desarrollo como de discapacidad”[2]. – Federación Mundial de Sordociegos, En riesgo de exclusión de la implementación de la CDPD y de los ODS: Desigualdad y Personas con Sordoceguera
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) han desencadenado una mayor atención de las personas con discapacidad. Subrayando la importancia de “no dejar a nadie atrás”, existe un impulso creciente en favor de una mayor inclusión de la discapacidad. Sin embargo, el primer informe mundial puso de relieve que las personas con sordoceguera no suelen estar reconocidas legalmente como un grupo de discapacidad diferenciado, lo que se traduce en una persistente invisibilidad estadística, incluso cuando se recopilan datos sobre discapacidad. La falta de datos fiables contribuye a la existencia de importantes lagunas en los servicios de apoyo a las personas con sordoceguera. Esta “relativa invisibilidad de las personas con sordoceguera es a la vez causa y consecuencia de una falta de comprensión entre las partes interesadas en los derechos de las personas con discapacidad y en el desarrollo, tanto en lo que se refiere al alcance y la diversidad de sus problemas como a sus necesidades específicas de inclusión”[3].
El primer informe mundial esbozaba conclusiones y recomendaciones en un amplio abanico de ámbitos políticos y señalaba tres medidas iniciales para colmar las lagunas:
Desde que se presentó el primer informe mundial en 2018, la inclusión de la discapacidad ha ganado visibilidad a través de eventos mundiales, como la Cumbre Global de Discapacidad (GDS) de 2018 en el Reino Unido y la posterior GDS de 2022 organizada a distancia, así como a través de redes y mecanismos, como la Red de Acción Mundial sobre Discapacidad (GLAD) y AT2030[4]. Estos actos y mecanismos han proporcionado un valioso espacio para concienciar sobre la inclusión de la discapacidad y sirven para avanzar en el diálogo mundial sobre las formas prácticas de aplicar la CDPD y los ODS. Sin embargo, los recortes económicos en la financiación bilateral, los bloqueos y restricciones por la pandemia de COVID-19 y el aumento de la inseguridad en ciertas regiones han afectado a estos avances.
Este segundo informe mundial pretende basarse en las conclusiones y recomendaciones del primer informe mundial y consolidar las pruebas procedentes de diferentes regiones y diversos grupos, incluidas las personas con sordoceguera y los profesionales. Este informe se basa en el análisis cuantitativo del primer informe y proporciona datos sobre los niños con sordoceguera. El análisis cualitativo identifica buenas prácticas, elementos esenciales, medidas que aumentan y mejoran la inclusión de las personas con sordoceguera, estudios de casos para ilustrar e inspirar buenas prácticas y enfoques programáticos, así como recomendaciones en todas las áreas temáticas. El objetivo de este informe es servir como herramienta de promoción para los miembros de la WFDB y sus aliados con el fin de estimular la colaboración y las asociaciones para promover los derechos de las personas con sordoceguera e informar a las partes interesadas sobre cómo fomentar la inclusión de las personas con sordoceguera. Públicos clave para este informe pueden ser funcionarios gubernamentales nacionales y locales y órganos estatutarios, donantes, organizaciones no gubernamentales (ONG), organizaciones de personas con discapacidad (OPD), proveedores de servicios y personal de primera línea, organizaciones intergubernamentales (como entidades de las Naciones Unidas y equipos de país), y otros.
[1] Federación Mundial de Sordociegos, En riesgo de exclusión de la implementación de la CDPD y los ODS: Desigualdad y personas con sordoceguera, septiembre de 2018, https://wfdb.eu/wfdb-report-2018/.
[2] Ibid.
[3] Ibid.
[4] GLAD es un organismo de coordinación de donantes y agencias bilaterales y multilaterales, el sector privado y fundaciones que trabajan para mejorar la inclusión de las personas con discapacidad en el desarrollo internacional y la acción humanitaria, https://www.internationaldisabilityalliance.org/content/global-action-disability-glad-network, mayo de 2022. AT2030 es una red dirigida por el Global Disability Innovation Hub y que pone a prueba lo que funciona para mejorar el acceso a la tecnología de asistencia, https://at2030.org/, mayo de 2022.
Basándose en los principales temas del primer informe mundial, la investigación cualitativa para el segundo informe tenía como objetivo identificar los principales factores de buenas prácticas, que están en consonancia con la CDPD, para garantizar la participación y la inclusión de las personas con sordoceguera en la sociedad. La investigación cualitativa exploró las principales conclusiones sobre mejores prácticas analizando factores básicos basados en los conocimientos existentes del primer informe mundial y evitó elaborar modelos técnicos detallados para cada tema. Métodos de investigación incluidos:
Las fuentes se incluyeron en la revisión si estaban escritas en inglés o si podían revisarse razonablemente utilizando tecnología de traducción en línea. Las buenas prácticas se evaluaron y definieron utilizando las normas y principios de derechos humanos de la CDPD. Se excluyeron de este informe las prácticas y los enfoques que no cumplían con la CDPD. En algunos casos, se incluyeron prácticas que se encontraban en fase piloto para demostrar enfoques innovadores en la promoción de los derechos de las personas con sordoceguera. La WFDB reconoce que los enfoques piloto incluidos en este informe probablemente requerirán más ajustes para perfeccionar la práctica.
La mayor parte de la bibliografía para la investigación cualitativa consistía en informes, artículos y documentos programáticos de ONG y OPD, más que en estudios científicos. Muchos de los trabajos académicos eran inéditos, y los estudios científicos a menudo proporcionaban datos sobre un número reducido de personas con sordoceguera. Estos retos se deben en gran medida a la falta de investigación sobre las intervenciones y las buenas prácticas para las personas con sordoceguera, un grupo que a menudo se pasa por alto en la investigación. También se llevó a cabo una revisión jurisprudencial, en la que se analizaron los mecanismos internacionales de derechos humanos. Sin embargo, no hubo casos significativos de personas con sordoceguera en el sistema de denuncias de derechos humanos de la ONU.
La encuesta se distribuyó a los miembros y socios de la WFDB, incluidos los miembros de Sordoceguera Internacional (DBI), Sense Internacional, la lista de correo electrónico de la Alianza Internacional de la Discapacidad (IDA) y los miembros del Consorcio Internacional de Discapacidad y Desarrollo (IDDC) a principios de 2022. Se obtuvieron 165 respuestas de 42 países[1], con un desglose de 91 respuestas de países de renta alta y 35 de renta media-alta, 33 respuestas de países de renta media-baja y 6 de países de renta baja. Los datos de cada país eran insuficientes para determinar la situación en países o regiones individuales y procedían en su mayoría de países de renta alta y media-alta. Sin embargo, los datos de la encuesta proporcionaron información sobre las tendencias generales de las experiencias personales, en particular sobre las principales deficiencias de los servicios, y ofrecieron una visión de los principales retos a los que se enfrentan las personas con sordoceguera.
[1] Los países en cuestión son: Argentina, Australia, Bangladesh, Benín, Bolivia, Brasil, Bulgaria, Burkina Faso, Camboya, Canadá, Colombia, Dinamarca, Ecuador, Fiyi, Francia, Alemania, Guatemala, Honduras, India, Italia, Kenia, Laos, Lesoto, Malawi, México, Nepal, Países Bajos, Nigeria, Noruega, Perú, Ruanda, Eslovenia, España, Suecia, Tanzania, Turquía, Uganda, Reino Unido, Uruguay, EE. UU., Venezuela y Zambia.
La investigación cuantitativa exploró la situación de los niños de 2 a 17 años en 36 países y trató de responder a las siguientes preguntas:
La investigación analizó los datos de las Encuestas de Indicadores Múltiples por Conglomerados (MICS) de UNICEF, que se llevan realizando desde los años noventa en 118 países. Los PRM han utilizado cada vez más los Módulos sobre el Funcionamiento Infantil del Grupo de Washington-UNICEF para medir la discapacidad en niños de 2 a 17 años. En los Módulos sobre el Funcionamiento Infantil del Grupo Washington-UNICEF, se pregunta al cuidador del niño sobre el nivel de dificultad que tiene su hijo para realizar actividades cotidianas, como ver, oír, caminar, recordar/concentrarse, comunicarse y realizar actividades de autocuidado. Para la mayoría de las preguntas, hay cuatro respuestas: ninguna dificultad, cierta dificultad, mucha dificultad y no puede hacerlo. En total, 36 encuestas nacionales han utilizado los Módulos sobre el Funcionamiento Infantil del Grupo de Washington-UNICEF, y este informe utiliza datos de estos 36 países para explorar la situación de los niños con sordoceguera. En conjunto, las encuestas contenían información sobre más de 442.000 niños, y los indicadores se ajustaban al seguimiento de algunos Objetivos de Desarrollo Sostenible.
En el Anexo 1 se describe la prevalencia o lo común que es la sordoceguera en cada país. Es importante señalar que el tamaño de la muestra de cada conjunto de datos de MICS era a menudo demasiado pequeño para explorar la experiencia vivida por los niños con sordoceguera (p. ej. educación y resultados de salud, etc.) a nivel nacional o regional. En consecuencia, el análisis cuantitativo utilizó muestras agrupadas de todos los países para alcanzar un tamaño de muestra suficiente. Aunque estos datos proporcionan una valiosa información sobre las experiencias de los niños con sordoceguera en 36 países, no son adecuados para el análisis entre países.
Es posible que algunos de los indicadores utilizados en MICS no reflejen plenamente las experiencias de los niños con sordoceguera. Por ejemplo, la disciplina violenta se captó a través de las respuestas de los cuidadores y no de las respuestas de los niños, lo que probablemente da lugar a un subregistro de los casos. Además, la alfabetización y la aritmética elemental se determinaron mediante la realización por parte de los niños de tareas basadas en materiales escritos, que normalmente no son accesibles para los niños con sordoceguera. Por último, los módulos del Grupo de Washington-UNICEF sobre el funcionamiento infantil sólo son adecuados para niños de dos años o más, y no fue posible calcular indicadores para niños más pequeños, como la lactancia materna o las vacunaciones, ya que los datos no están disponibles. Tampoco se conoce la frecuencia de la sordoceguera en niños menores de dos años.
Los días 27 y 28 de octubre de 2022, la WFDB celebró un taller sobre el 2º Informe mundial en Kenia para reunir a más de 35 miembros de la WFDB y personas con sordoceguera de todo el mundo para debatir el borrador del informe, incluidas las buenas prácticas y las experiencias vividas por las personas con sordoceguera. El taller técnico sirvió como proceso de validación y consulta, y brindó a los miembros de la WFDB la oportunidad de establecer conexiones entre las OPD regionales y nacionales de personas con sordoceguera. Por último, aumentó la comprensión de buenas prácticas expuestas en el informe y ejemplificó cómo este puede utilizarse como herramienta de promoción.
Este informe ofrece un resumen de los principales mensajes y conclusiones. La introducción se basa en el trabajo del primer informe mundial, identifica los principales cambios medioambientales, explica la metodología de la investigación realizada, ofrece una explicación de la diversidad de las personas con sordoceguera y recoge las conclusiones de la WFDB sobre la prevalencia de la sordoceguera.
Las principales conclusiones de la investigación se organizan en dos secciones:
Condiciones previas para la inclusión –
Las condiciones previas son los componentes esenciales o “aspectos fundacionales que son indispensables para abordar las necesidades y opiniones de las personas con discapacidad y que deben tenerse en cuenta en la elaboración de políticas públicas y la programación en todos los sectores”[1]. Para ser más específicos, esta sección examina las condiciones previas necesarias para la inclusión de las personas con sordoceguera, como grupo diferenciado de personas con discapacidad, para apoyar su acceso a los servicios en todos los sectores.
Integración de la discapacidad en la legislación, las políticas y los servicios –
La integración de la discapacidad es un enfoque global y holístico para eliminar las barreras y mejorar el acceso y las oportunidades de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las personas sin discapacidad[2]. En esta sección se consideran las medidas que necesitan las personas con sordoceguera, como grupo diferenciado de personas con discapacidad, en los servicios y políticas generales destinados a llegar al público.
En cada uno de los capítulos en los que se presentan las principales conclusiones, se expone brevemente el problema o la situación de las personas con sordoceguera y, cuando procede, se ofrece un análisis cuantitativo de los datos. Las conclusiones se centran en las soluciones o medidas clave para abordar la situación, se vinculan a las disposiciones pertinentes de la CDPD y destacan las buenas prácticas extraídas de la bibliografía y los estudios de casos, con el fin de proporcionar vínculos con las condiciones previas para la inclusión y recomendaciones prácticas. La voz de las personas con sordoceguera se incluye cuando se han recogido datos de la encuesta o de entrevistas a informadores clave. El informe concluye con un resumen de recomendaciones.
El informe tiene por objeto proporcionar asesoramiento práctico sobre la formulación de legislación, políticas, programas, procedimientos administrativos y servicios para las personas con sordoceguera. Sin embargo, muchas de las barreras, así como las soluciones, reflejan las experiencias de las personas con discapacidad en general y los enfoques más amplios para garantizar la inclusión de la discapacidad en su conjunto, además de las recomendaciones específicas para las personas con sordoceguera. Por lo tanto, el informe proporciona información sobre cómo los enfoques inclusivos para personas con discapacidad pueden ser más inclusivos para las personas con sordoceguera y promueve un mensaje más amplio sobre la inclusión de la discapacidad en todos los grupos.
[1] UNPRPD, Las condiciones previas necesarias para garantizar la inclusión de la discapacidad en las políticas, los servicios y otras intervenciones, https://unprpd.org/sites/D efault/files/library/2020-08/Annex%202%20UNPRPD%204th%20Funding%20Call%20Preconditions%20to%20disability%20inclusion%20ACC.pdf, consultado en mayo de 2022.
[2] Naciones Unidas, Departamento de Asuntos Económicos y Sociales, Discapacidad, Incorporación de la discapacidad en la agenda de desarrollo, https://www.un.org/Development/Desa/Disabilities/issues/mainstreaming-disability-in-the-development-agenda-2.html, consultado en mayo de 2022.