Cada persona con sordoceguera se conecta, se comunica y experimenta el mundo de forma diferente. Cada individuo puede enfrentar ciertas restricciones a la participación que se ven influidas por el nivel de apoyo y barreras en el ambiente, la gravedad de la pérdida visual y auditiva, y la edad de aparición, entre otros elementos. Las personas con sordoceguera constituyen un grupo diverso, con amplia experiencia en discapacidad y que puede precisar diferentes apoyos y requerimientos para su inclusión.
Por ende, resulta vital que las personas con sordoceguera accedan a servicios que cubran las necesidades de cada individuo y no a una combinación de servicios diseñados para personas ciegas o para personas sordas.
Si bien las personas con sordoceguera pueden requerir apoyo para acceder a la información, comunicarse, interactuar y moverse libremente en condiciones de igualdad con las demás personas, el tipo y el nivel de apoyo varía de un individuo al otro. Algunas personas con sordoceguera pueden experimentar otras dificultades funcionales y, por lo tanto, tener necesidades de apoyo adicionales.
LAS PERSONAS CON SORDOCEGUERA USUALMENTE REQUIEREN APOYO PARA:
- Comunicación
Existe una variedad de técnicas y métodos de apoyo para la comunicación, y no hay una forma estandarizada de comunicarse. Los enfoques de comunicación probablemente varíen dependiendo de que la persona posea sordoceguera prelocutiva o postlocutiva, de cuál deficiencia se desarrolló primero y del nivel de remanente visual o auditivo [7]. Por ejemplo, las personas con deficiencia auditiva profunda, que más tarde desarrollan deficiencia visual, pueden mantener la posibilidad de comunicarse mediante lengua de señas, con algunas adaptaciones. De igual forma, una persona con deficiencia visual grave, que desarrolle una deficiencia auditiva, puede haberse beneficiado con el aprendizaje de Braille, pero es posible que requiera de una interpretación de habla clara. Las personas con sordoceguera prelocutiva usan diferentes enfoques a fin de adquirir lenguaje.
Existe un amplio rango de métodos de comunicación [8], que incluye:
- Interpretación táctil (por ejemplo, lengua de señas táctil para una persona con sordoceguera) o deletreo táctil del alfabeto manual.
- Interpretación cerca de visión (por ejemplo, la lengua de señas visual realizada en estrecha proximidad a la persona con sordoceguera) o la interpretación visual encuadre (por ejemplo, lengua de señas para más de una persona con sordoceguera).
- Interpretación de habla clara (con o sin audífonos) o interpretación de habla a texto (con ciertas adaptaciones y con o sin equipos técnicos, como computador, pantalla con macrotipo o línea Braille).
Dependiendo de la persona y de su situación, pueden requerirse cualquiera y/o la combinación de métodos. Asimismo, las estrategias comunicativas pueden cambiar en el tiempo, particularmente si las experiencias del individuo cambian en cuanto a la gravedad de la pérdida visual y/o auditiva [9].
Las personas con sordoceguera pueden también usar tecnología de apoyo para la comunicación. Por ejemplo, algunos productos de asistencia incluyen dispositivos Braille para la lectoescritura, amplificadores auditivos y audífonos, anteojos o amplificadores visuales. Sin embargo, es importante recordar que estos productos de asistencia no son útiles para todas las necesidades individuales ni en todas las circunstancias y que puede ser requerido apoyo en otras áreas, como el provisto por un guía intérprete.
- Movilidad
La habilidad de desplazarse libre y totalmente es esencial para la inclusión completa y efectiva, y para la participación igualitaria. Para algunas personas con sordoceguera puede ser necesaria un guía cualificado que brinde apoyo en orientación y movilidad. Asimismo, el guía es considerado como una parte integral de los servicios de guía interpretación, y no es posible guiar y describir para una persona con sordoceguera sin ser capaz de comunicarse.
- Descripción
In Para poder entender completamente y conectarse con el ambiente, algunas personas con sordoceguera escogen la descripción. Ésta no solo comprende al entorno físico, tales como las paredes y ventanas, sino también hechos, personas y objetos tangibles como libros, afiches y folletos digitales e impresos. La WFDB considera a la descripción como una parte integral de todo servicio de guía interpretación. Debe ofrecerse al mismo tiempo que la guía e interpretación del habla, de acuerdo con cada situación [8].
LA IMPORTANCIA FUNDAMENTAL DE LA GUÍA INTERPRETACIÓN
Mientras algunas personas con sordoceguera pueden usar un apoyo básico de comunicación o de movilidad en un ambiente familiar, la mayoría requiere apoyo de un guía intérprete en otras situaciones, dependiendo de las circunstancias. Los servicios de guía intérprete responden realmente a los requerimientos de apoyo combinado de las personas con sordoceguera, tanto en términos de comunicación como de movilidad. Los servicios ofrecidos son acordes con el artículo 19 de la CDPD, permitiendo a las personas con sordoceguera vivir de forma autónoma y estar incluidas en la comunidad. Un servicio profesional de guías intérpretes puede ser la clave para el acceso a otros servicios y derechos fundamentales, como ser la educación, el empleo, la salud, la cultura y la recreación.