“Somos una pareja de personas con sordoceguera que tenemos el síndrome de Usher. Estamos casados desde hace 12 años y vivimos en San Pablo, Brasil. Yo (Sofía) uso un audífono que me ayuda a reconocer sonidos y ruidos. Carlos Jorge es sordociego total. En el primer edificio donde vivíamos, los otros residentes no sabían cómo comunicarse con nosotros. Carlos usa lengua de señas táctiles y yo uso Tadoma y lengua de señas táctiles.”
“Cuando nos enamoramos, la familia de Carlos en la ciudad de Río de Janeiro estaba preocupada y asustada porque consideraban que sería muy difícil para dos personas con sordoceguera vivir juntos. Mi profesor les explicó que las parejas podían vivir juntas de manera independiente y entonces ellos aceptaron. Mi familia también estaba preocupada y quería que me olvidara de que estaba enamorada. Un profesor de San Pablo los convenció de lo contrario. Fui a Río de Janeiro y conocí a la familia y ellos estuvieron más relajados con la idea. Tuvimos mucho apoyo por parte de nuestros amigos para reservar la iglesia, hablar con el sacerdote y explicarle por qué necesitábamos estar con guías intérpretes durante la ceremonia.”
“Para ser más independientes y tener autonomía, tuvimos entrenamiento y adaptamos los artefactos y utensilios domésticos para que fueran más accesibles para nosotros. Sabemos cómo cocinar, limpiar, etc. Tenemos el apoyo del portero, de los vecinos, de amigos y de parientes que nos llevan a la iglesia, al supermercado, al banco y tomamos un taxi conocido para ir al trabajo. Si hay conferencias o reuniones con el gobierno, usamos el servicio de transporte del gobierno para personas con discapacidad. Cuando necesitamos ir al doctor o tenemos un estudio médico, asistimos con un guía intérprete.”
“Una de las cosas más importantes cuando nos casamos fue conseguir un cachorro pequeño. Ella se dio cuenta de que somos sordociegos y nos ayuda a detectar ruidos como el del teléfono sonando, alguien tocando a la puerta o tocando el timbre.”
“Sabíamos que no iba a ser fácil vivir por nuestra cuenta, pero necesitábamos adaptarnos, especialmente en situaciones urgentes y peligrosas.”