Ce deuxième rapport mondial cherche à s’appuyer sur les conclusions et les recommandations du premier rapport mondial et à consolider les données provenant de différentes régions et de divers groupes, y compris les personnes atteintes de surdicécité et les professionnels.
Ce rapport s’appuie sur l’analyse quantitative du premier rapport, qui fournit des données sur les enfants atteints de surdicécité.
L’analyse qualitative identifie les bonnes pratiques, les éléments essentiels, les mesures qui augmentent et améliorent l’inclusion des personnes atteintes de surdicécité, les études de cas qui illustrent et inspirent les bonnes pratiques et les approches programmatiques, ainsi que les recommandations dans les différents domaines thématiques.
L’objectif de ce rapport est de servir d’outil de plaidoyer pour les membres de la FMDB et leurs alliés afin de stimuler la collaboration et les partenariats pour faire avancer les droits des personnes atteintes de surdicécité et d’informer les parties prenantes sur la façon de favoriser l’inclusion des personnes atteintes de surdicécité.
Les conditions préalables sont les éléments essentiels ou “les aspects fondamentaux qui sont indispensables pour répondre aux exigences et aux points de vue des personnes handicapées et qui devraient être pris en compte dans l’élaboration des politiques et des programmes publics dans tous les secteurs”. Plus spécifiquement, cette section examine les conditions préalables nécessaires à l’inclusion des personnes atteintes de surdicécité, en tant que groupe distinct de personnes handicapées, afin de favoriser leur accès aux services dans tous les secteurs.
La double approche de l’inclusion des personnes handicapées nécessite des mesures spécifiques pour répondre aux besoins des personnes handicapées, ainsi qu’une intégration cohérente et systématique du handicap dans tous les programmes, politiques et processus.
Les personnes ayant une surdicécité sont souvent exclues en raison de leur handicap. Une perception erronée courante est que les personnes atteintes de surdicécité ne peuvent pas être aidées, soutenues ou atteintes parce qu’elles ne comprennent pas la situation ou parce qu’il y a une présomption d’incapacité.
L’accessibilité est un droit qui permet l’indépendance et la participation des personnes handicapées sur la base de l’égalité avec les autres et fait souvent référence à des produits, des systèmes, des services, des environnements et des installations qui peuvent être utilisés par des personnes ayant des besoins différents.
Les services spécifiques au handicap sont des services de proximité spécialement conçus pour répondre aux besoins des personnes handicapées, y compris les personnes sourdes et aveugles.
La participation des personnes handicapées est une condition préalable transversale pour garantir la jouissance de tous leurs droits, ainsi qu’un droit autonome.
L’absence de reconnaissance juridique de la surdicécité par les États conduit à l’invisibilité des personnes atteintes de surdicécité dans les statistiques, la recherche, les politiques, les programmes et les services généraux.
L’intégration du handicap est une approche globale et holistique visant à supprimer les obstacles et à améliorer l’accès et les opportunités pour les personnes handicapées sur la base de l’égalité avec les personnes non handicapées. Cette section examine les mesures requises par les personnes atteintes de surdicécité, en tant que groupe distinct de personnes handicapées, dans l’ensemble des services et politiques visant à atteindre le public.
Les enfants ayant une surdicécité ont droit à une éducation inclusive, gratuite et de qualité pour réaliser leur plein potentiel et ne peuvent pas se voir interdire l’accès à l’éducation en raison de leur handicap, quels que soient leurs besoins en matière de soutien.
Les personnes ayant une surdicécité ont droit au meilleur état de santé possible, y compris l’accès à des soins de santé abordables et de qualité, l’accès communautaire aux services de santé et l’accès à des spécialistes de la santé, y compris de la santé sexuelle et génésique.
Ces bonnes pratiques devraient être appliquées dans différents domaines de la santé et pourraient nécessiter une adaptation plus poussée des interventions afin de garantir que les personnes atteintes de surdicécité soient en mesure d’accéder aux services.
Les personnes ayant une surdicécité ont le droit de travailler sur la base de l’égalité avec les autres, ce qui inclut la possibilité de gagner leur vie grâce à un travail librement choisi ou accepté sur le marché du travail.
Les personnes ayant une surdicécité ont droit à un niveau de vie adéquat pour elles-mêmes et leur famille, y compris la nourriture, le logement, l’eau, l’habillement et l’amélioration continue des conditions de vie.
La participation est un principe de la CDPH ainsi qu’un droit autonome, car les personnes sourdes et aveugles qui se heurtent à des barrières de communication sont souvent exclues de la prise de décisions qui les concernent.
La vie sociale fait partie intégrante de l’expérience humaine et est essentielle au bien-être et à la capacité d’épanouissement.
L’analyse documentaire a révélé un manque de documentation sur la violence, l’exploitation et la maltraitance des personnes ayant une surdicécité, et la recherche quantitative n’a pas abouti à des résultats significatifs sur la supervision des enfants atteints de surdicécité.
Les personnes ayant une surdicécité doivent être protégées dans les situations de risque, y compris les conflits armés, les urgences humanitaires et les catastrophes naturelles.
Les recommandations de ce rapport sont nombreuses. Cependant, décomposées en composantes essentielles pour les services individuels et les domaines politiques, elles créent une feuille de route pour les OPD des personnes atteintes de surdicécité et leurs alliés afin de plaider en faveur de changements concrets et de surmonter la question de ce qui fonctionne pour les personnes atteintes de surdicécité.
Les étapes initiales pour combler les lacunes qui ont été décrites dans le premier rapport mondial de la FMDB restent pertinentes, et ce rapport s’appuie sur ces recommandations pour identifier quatre priorités urgentes afin de s’assurer que les personnes atteintes de surdicécité ne sont pas laissées pour compte:
Établir une reconnaissance internationale, nationale et sous-nationale de la surdicécité comme un handicap unique et distinct avec ses propres défis, barrières et exigences en matière de soutien et d’inclusion.
Mettre en place un système de ressources d’information et de formation continue sur la surdicécité pour les travailleurs de première ligne essentiels (par exemple, dans les domaines de la santé, de la réadaptation, de l’éducation, du travail social, etc.) afin de comprendre comment identifier, réadapter, éduquer et soutenir les personnes atteintes de surdicécité et comment adapter les services en fonction de l’évolution des modèles de bonnes pratiques.
Faire de l’assistance en direct financée par les pouvoirs publics pour les personnes atteintes de surdicécité un service essentiel, en particulier des assistants d’enseignement formés dans les établissements d’enseignement et des services d’interprétation pour toutes les personnes atteintes de surdicécité qui en ont besoin.
Fournir un financement pour des recherches et des données supplémentaires afin d’étayer une base factuelle de services spécifiques au handicap et intégrés au handicap conformes à la CDPH, avec la participation active des personnes atteintes de surdicécité et de leurs organisations représentatives.
Ce projet a été coordonné par la FMDB, sous la supervision de l’ancien président de la FMDB, Geir Jensen. La recherche qualitative et la compilation du rapport ont été menées par Bailey Grey, consultant indépendant principal, et la recherche quantitative a été menée par Morgon Banks et Calum Davey au International Centre for Evidence in Disability, London School of Hygiene & Tropical Medicine. Le soutien technique a été assuré par Lucía D’Arino (conseillère de programme de la FMDB), Rune Jensen (ancien conseiller politique de la FMDB), Sanja Tarczay (actuelle présidente de la FMDB), Carina Olsen (consultante), Priscille Geiser et Federico Martire (International Disability Alliance), Christopher Woodfill (représentant régional de la FMDB pour l’Amérique du Nord), Alison Marshall (Sense International), et Sara Rotenberg (Université d’Oxford).
Nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont contribué à ce rapport, en particulier les membres de la WFDB, les membres de Deafblind International et Sense International pour avoir partagé leurs sources documentaires et participé à l’enquête de la WFDB. Nous apprécions également les contributions des membres du conseil d’administration de la WFDB et des participants à la réunion technique de la WFDB en juillet 2022 à Genève, en Suisse, ainsi que les participants à l’atelier régional de la WFDB en octobre 2022 à Nairobi, au Kenya.
Les contributeurs aux études de cas ont joué un rôle essentiel dans la création de ce rapport et sont énumérés ci-dessous :
Alegría | Spanish |
Sazzad | Centre |
Puspa Raj Rimal | Deafblind |
Eulália Cordeiro | Brazil |
Isabel Steele | Consultant |
Lucía D’Arino | WFDB Programme Advisor and focal |
K.P. Adhikari | National Federation of Deaf Nepal |
Sanu Khimbaja | National Resource Centre on |
Randi Torgunn Myren | Norway |
Sense International teams in | |
India | Uttam Kumar, |
Tanzania | Naomi Lugoe and |
Uganda | Michael Sebuliba, Edward Otim, and |
United Kingdom | Alison Marshall and Elizabeth Ewen |
Kerry Thompson | Silent Rhythms in the USA |
Lakpa Nuru Sherpa | Society of Deafblind Parents (SDBP) |
Sonnia Margarita Villacrés Mejía | Ecuador |
Ce rapport a été rendu possible grâce au soutien organisationnel et technique de l’Alliance internationale du handicap (IDA) et de l’Association norvégienne des sourds-aveugles (FNDB), avec le soutien financier de l’Agence norvégienne de coopération au développement (NORAD) et du ministère norvégien des Affaires étrangères (NMFA), ainsi que du projet SHAPES qui a reçu un financement du programme de recherche et d’innovation Horizon 2020 de l’Union européenne, dans le cadre de l’accord de subvention n° 857159.
Les informations et les points de vue exposés dans ce document de référence sont ceux de la Fédération mondiale des sourds-aveugles (FMSA) et ne reflètent pas nécessairement l’opinion officielle de l’Alliance internationale du handicap (IDA), de l’Association norvégienne des sourds-aveugles (FNDB), du Centre international pour les preuves en matière de handicap (ICED) de l’École d’hygiène et de médecine tropicale de Londres (LSHTM).