Haciendo suyos los cambios desencadenados por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas (CDPD), la adopción de la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) enfatizó la importancia del desarrollo inclusivo y de no dejar a nadie atrás. A nivel mundial, existe un creciente impulso para el cambio basado en la inclusión, el cual marca una transformación significativa en comparación con la invisibilidad y la exclusión de las personas con discapacidad en los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM). Sin embargo, es vital que se reconozca que las personas con discapacidad no conforman un universo homogéneo, y algunos grupos, tales como las personas con sordoceguera, continúan marginalizadas y, de muchas maneras, invisibles. Las personas con sordoceguera representan entre el 0,2% y 2% de la población global y son más propensas a vivir en la pobreza y el desempleo, con resultados educativos más bajos que otras personas con discapacidad. Las personas con sordoceguera enfrentan múltiples barreras, tales como la falta de acceso a servicios de apoyo e información accesible, lo que en última instancia hace extremadamente difícil la expresión de sus necesidades. En muchos países, las personas con sordoceguera no son reconocidas como un grupo diferenciado de personas con discapacidad. Esto ha contribuido a su invisibilidad persistente en las estadísticas, aún en los casos en los que se han hecho esfuerzos por parte de los gobiernos para la recolección de datos sobre discapacidad. Esto se refleja a nivel internacional, con solo siete referencias a las personas con sordoceguera en el emblemático Informe Mundial de Discapacidad de 2011 [1]. La experiencia en los últimos 10 años de la Federación Mundial de Sordociegos (WFDB), Sense Internacional (SI) y la Alianza Internacional de la Discapacidad (IDA) indica que han sido ignorados en gran medida los asuntos que enfrentan las personas con sordoceguera. Las evidencias confirman que existe una brecha entre discapacidad y desarrollo [2], y un riesgo significativo de que los esfuerzos por implementar la CDPD, e inclusive los ODS, excluyan a las personas con sordoceguera, entre otros grupos marginalizados. La WFDB y SI concuerdan en que la relativa invisibilidad de las personas con sordoceguera es tanto una causa como una consecuencia de la incomprensión por parte de los distintos actores de derechos de personas con discapacidad y desarrollo, de la extensión y diversidad de sus asuntos, así como de los requerimientos específicos para la inclusión. Una revisión de la bibliografía consultada para este informe develó la falta datos comparables de buena calidad sobre personas con sordoceguera. La mayoría de los estudios documentados eran pequeños en escala y se enfocaban solamente en personas en circunstancias específicas, tales como miembros de organizaciones de personas sordociegas, personas con asistencia y aquellos que concurren a centros de rehabilitación. También se descubrió que muchas de las investigaciones se enfocaban en adultos que habían adquirido la sordoceguera tarde en sus vidas, o fueron realizadas en Estados Unidos o en países europeos. Casi no había estudios de países de ingresos medios o bajos. Por ende, este informe global ha sido concebido como una herramienta de sensibilización basada en evidencias y como una contribución al monitoreo global de la CDPD y de los ODS. Alimentará a la línea de base de los ODS 2020 y al informe de seguimiento planeado para 2025. Al combinar el mayor análisis basado en población de personas con sordoceguera realizado hasta la fecha (desglose de 11 encuestas realizadas a dicha población en países de ingresos bajos, medios y altos), una revisión académica de la bibliografía existente, dos encuestas realizadas entre los miembros y asociados de la WFDB y Sense Internacional, y otros estudios de casos, este informe abarca la diversidad de las personas con sordoceguera, sus experiencias de vida y las barreras y desigualdades que enfrentan. Asimismo, busca generar recomendaciones concretas para los Estados miembros, las agencias de desarrollo y las organizaciones de la sociedad civil. Los resultados de este informe fueron presentados en la Conferencia Mundial Helen Keller. Mujeres y hombres con sordoceguera de todo el mundo compartieron sus experiencias y desarrollaron en detalle las recomendaciones para el presente documento.
