¿QUÉ INDICAN LOS DATOS?
La recopilación de datos realizada para este informe combina una revisión bibliográfica y dos encuestas realizadas a los miembros y asociados de WFDB y Sense Internacional, así como estudios de casos. Adicionalmente, se realizó el análisis cuantitativo de censos y otras recopilaciones amplias de datos, representando el análisis sobre la situación de las personas con sordoceguera a mayor escala y más representativo a nivel internacional efectuado hasta ahora.
La mayoría de la bibliografía disponible proviene de Estados Unidos y países europeos, y prácticamente no se identificaron estudios de países de ingresos bajos y medios. Por lo tanto, se prestó atención específicamente al análisis de datos cuantitativos e investigaciones del Sur Global.
Durante la Conferencia Mundial Helen Keller 2018 se presentaron los resultados de esta investigación a los miembros de la WFDB. Mujeres y hombres con sordoceguera enriquecieron dicha información con sus experiencias personales e intervinieron en detalle en la elaboración de recomendaciones.
METODOLOGÍA
REVISIÓN DE BIBLIOGRAFÍA
Entre agosto y noviembre de 2017 se llevó a cabo una investigación en PubMed, Google Scholar, Web of Science y Education Resources Information Centre (ERIC). Se indagó sobre términos tales como ‘sordoceguera‘, ‘doble deficiencia sensorial‘ y combinaciones de ‘sordo‘ y ‘ciego‘, ‘deficiencia visual´ y ´deficiencia auditiva‘. Para incluir fuentes adicionales, se revisaron referencias hechas a artículos relevantes.
Los estudios se incluyeron en la revisión si estaban escritos en inglés o en francés, estaban enfocados en mediciones de sordoceguera (definiciones, prevalencias estimadas y causas) o en el impacto de la sordoceguera. No hubo restricciones sobre la localización del estudio o su configuración.
COUNTRY DATA ANALYSES
Se utilizaron estudios representativos nacionales basados en la población de 22 países que medían la prevalencia de la sordoceguera (véase la figura 1). Once de estos países fueron seleccionados para futuros análisis detallados con base en su relevancia, particularmente en relación con la forma cómo medían la sordoceguera y si ellos ofrecían una muestra lo suficientemente significativa como para completar un análisis. Se tomaron consideraciones para asegurar la representatividad por región y por grupos de países según sus ingresos. En total, más de 97,6 millones de personas fueron incluidas a través de 22 conjuntos de datos. Este es el mayor análisis basado en la población sobre sordoceguera que se haya realizado hasta la fecha e incluye evidencia de una variedad de regiones y grupos de países según ingresos.
El anexo estadístico 1 ofrece una perspectiva profunda sobre los métodos de análisis de datos utilizados, incluyendo una explicación de términos estadísticos clave, tales como ‘95% de seguridad’ y ‘cociente de probabilidades’ (“odds ratios”).
ENCUESTAS A MIEMBROS Y ASOCIADOS DE WFDB Y SENSE INTERNACIONAL
Para identificar plenamente los asuntos y remover las barreras experimentadas por las personas con sordoceguera, resulta esencial aprovechar la perspectiva de las organizaciones de apoyo. Una encuesta fue realizada a todas las organizaciones miembro de la WFDB, la cual fue distribuida entre 76 asociaciones de personas con sordoceguera con un rango de respuesta de 56% (43 respuestas). El mismo enfoque se utilizó para realizar una encuesta entre profesionales que trabajan con o para personas con sordoceguera en una escala global. Sense Internacional y WFDB enviaron un cuestionario a los programas nacionales de Sense Internacional, a miembros del Consorcio Internacional de Discapacidad y Desarrollo (IDDC) y a miembros de DbI (Sordoceguera Internacional). Se recibieron un total de 20 respuestas. La combinación de las dos encuestas recolectó y recopiló información de organizaciones de personas con sordoceguera y sus aliados de 50 países, a saber:
- Países de ingresos altos: Australia, Chile, Canadá, Suecia, España, Suiza, Japón, Macao (China), Austria, Bélgica, Estados Unidos, Uruguay, Hungría, Italia, República Checa, Noruega, Dinamarca y Alemania.
- Países de ingresos medio-altos: Sudáfrica, Malasia, República Dominicana, Rumania, Croacia, Rusia, Perú, Brasil, Colombia, Ecuador, México, Venezuela y Tailandia.
- Países de ingresos medio-bajos y bajos: India, Ghana, Bangladesh, Guatemala, El Salvador, Kenia, Uganda, Tanzania, Etiopia, Malawi, Nepal, Filipinas, Bolivia, Honduras, Nicaragua, Costa de Marfil, Nigeria y Zambia.
LOS DESAFÍOS DE ‘CONTABILIZAR’ A LAS PERSONAS CON SORDOCEGUERA
La revisión de la bibliografía existente ofrece definiciones y mediciones contrastantes sobre la sordoceguera, sin un acuerdo sobre las ‘buenas prácticas’ [7, 10, 11]. En términos amplios, las definiciones de sordoceguera pueden ser categorizadas principalmente de dos maneras [10]: definiciones (evaluaciones clínicas del nivel de deficiencia visual y auditiva); o definiciones basadas en funcionalidad (consideraciones de la propia persona u observaciones de sus habilidades para oír y ver, y su impacto en su participación en actividades de la vida diaria). Aún dentro de estas categorías, se utilizaron variaciones significativas en los criterios para determinar la sordoceguera. Por ejemplo, fueron identificados en los estudios diferentes umbrales de pérdida de visión y audición en evaluaciones clínicas. La falta de uso de una definición clara y consistente de sordoceguera hace difícil la recopilación de datos que sean comparables entre estudios, configuraciones y a través del tiempo [7, 9-11]. Sin embargo, dentro de las diversas definiciones se identificaron algunas coincidencias. Por ejemplo, casi todas las definiciones reconocen que la sordoceguera no solo se refiere a personas que son sordas y ciegas, sino que incluye a personas con algún grado de visión y/o audición [12]. Una característica clave de la sordoceguera es el efecto combinado de la pérdida visual y auditiva en la habilidad de comunicación de la persona, al punto que la gravedad de cada deficiencia es tal que un sentido no puede compensar al otro [10, 12].
No se identificaron estudios amplios basados en la población que midan la prevalencia de la sordoceguera en todas las edades. El análisis de datos de los censos nacionales, por lo tanto, ofrece una oportunidad única de estimación de la prevalencia de la sordoceguera a través de una variedad de contextos. La figura 2 muestra la prevalencia de la sordoceguera en cada uno de los 22 conjuntos de datos de países inicialmente analizados. La medición de la sordoceguera varía en los conjuntos de datos. Por ejemplo, en Irán, Indonesia, Ecuador, Venezuela y Haití, las definiciones incluyen a personas que son completamente sordas y ciegas, mientras que en los demás países también incluyen a quienes poseen algún remanente visual y auditivo. Una subcategoría de censos utilizaron las preguntas del Grupo de Washington, que son un módulo comparable internacionalmente de dificultades reportadas en seis áreas funcionales, incluyendo visión y audición. Extensos análisis se enfocan en esta subcategoría de censos.
La prevalencia de sordoceguera grave (en individuos de edades de 5 años y más) en todas las 22 encuestas, varía entre 0,01% en Camboya, Haití, Irán y Venezuela a 0,85% en Estados Unidos. La prevalencia ponderada de todos los conjuntos de datos fue de 0,21%.
Figura 2. Prevalencia de sordoceguera entre personas de 5 años o más años de edad en 22 países
En los conjuntos de datos que utilizaron las preguntas del Grupo de Washington fue posible indagar sobre la prevalencia y los diferentes niveles de sordoceguera. La Figura 3 muestra la prevalencia de la sordoceguera usando un umbral más bajo, en donde ha sido reportada ´alguna´ o una ´mayor dificultad´ en ver y oír. La prevalencia de este nivel ´menos grave´ de sordoceguera es mucho más alta que la sordoceguera grave, y varía entre el 0,4% en Tanzania y el 3,1% en Brasil.
Figura 3. Prevalencia en todas las edades de sordoceguera moderada usando las preguntas del Grupo de Washington
La figura 4 detalla la prevalencia de la sordoceguera en los 11 países seleccionados para análisis posteriores a través del informe, estratificados por grupos de edad. El gráfico ilustra una fuerte asociación entre la prevalencia de la sordoceguera y la edad. En casi todos los países estudiados, menos del 0,1% de la población de 40 años de edad o menos tiene sordoceguera, y esto se eleva a 6% de la población que tiene 75 años de edad o más.
Una mayor prevalencia de sordoceguera vinculada a la edad se ve también reflejada en la revisión de la bibliografía [11, 13-18]. Por ejemplo, un estudio de población general y a gran escala de deficiencias sensoriales en adultos de 50 años y más en 11 países europeos identifica una prevalencia de 5,9% [18]. Mientras que la sordoceguera es más común en grupos de mayor edad, la sordoceguera en niños y jóvenes presenta implicancias adicionales, por ejemplo, en términos de educación y empleo.
Figura 4. Prevalencia de la sordoceguera por edad
Se comprobó que la prevalencia de la sordoceguera es apenas superior en mujeres que en hombres en cada uno de los países estudiados (Figura 5). Después de contabilizar por edad (teniendo en cuenta que las mujeres generalmente viven más que los hombres), este resultado fue estadísticamente significativo en todos los conjuntos de datos, excepto en Irlanda y Uruguay.
Figura 5. Prevalencia de sordoceguera grave por sexo
RECOMENDACIONES
- Adoptar, en consulta con las personas con sordoceguera y sus organizaciones, una definición y medición consistentes de la sordoceguera, y recolectar, desglosar y analizar los datos a fin de evaluar y monitorear la situación de las personas con sordoceguera, incluyendo análisis relevantes de los conjuntos de datos nacionales empleando el Conjunto Corto de Preguntas del Grupo de Washington u otros métodos.
- Llevar a cabo investigaciones adicionales sobre las problemáticas que enfrentan las personas con sordoceguera, incluyendo el estado de salud y el acceso a la atención en salud, participación social y bienestar, calidad del trabajo y educación, causas, y edad de aparición. Implementar evaluaciones de impacto de las intervenciones diseñadas para mejorar la inclusión.