¿QUÉ INDICAN LOS DATOS?
Los análisis de los países ofrecen pocos datos sobre la condición de salud y el acceso al cuidado de la salud. El único indicador de la situación de salud fue la presencia de discapacidades adicionales. La figura 9 muestra la proporción de personas con sordoceguera con otras dificultades funcionales en cada conjunto de datos. Entre el 20% y el 75% de las personas con sordoceguera informaron dificultades funcionales tales como las cognitivas y de movilidad. La presencia de otras dificultades funcionales permanece alta en todos los grupos de edades, incluyendo a los niños. La multimorbilidad en niños y adultos con sordoceguera también se refleja en la revisión bibliográfica. Por ejemplo, de los niños con sordoceguera en Montreal, Canadá, el 86% tiene discapacidades adicionales [25].
La revisión bibliográfica también encontró evidencias de que las personas con sordoceguera pueden experimentar niveles de salud más deficientes y barreras para acceder a los servicios de salud. Estos estudios son, sin embargo, mayormente circunscriptos a ámbitos de altos ingresos. Por ejemplo, las personas con sordoceguera informaron un nivel de salud autocalificado más deficiente en Estados Unidos y Japón [14,27,28], así como tasas de mortalidad elevadas [29-31]. Algunos de los desafíos más comunes para acceder a la salud en general y a los servicios de rehabilitación incluyen: falta de ajustes en las instalaciones sanitarias, particularmente en términos de información accesible y formas alternativas de comunicación; costos del acceso a la atención, dado que los seguros no siempre cubren todos los gastos; servicios concentrados en las ciudades, con pocos disponibles en zonas rurales; y una falta de conocimiento y entrenamiento en sordoceguera entre los profesionales de la salud [12,32].
Existe un creciente número de investigaciones que demuestran que las personas con sordoceguera son más propensas a experimentar depresión y otras condiciones de salud mental en comparación tanto con personas sin deficiencias sensoriales como con quienes tienen solamente una deficiencia visual o una auditiva [13, 33-39]. Las personas con sordoceguera frecuentemente enfrentan barreras para acceder a los servicios de salud mental. Por ejemplo, en el Reino Unido el 60% de las personas con sordoceguera encuestadas informaron angustia psicológica, mientras que solo el 5% informó haber tenido acceso a servicios de salud mental [33]. Del mismo modo, en Estados Unidos solo el 16% de los proveedores de servicios de salud mental tiene procedimientos establecidos para atender a personas con sordoceguera [40].
NUESTRA VOZ
La encuesta indica que la salud parece ser más accesible para las personas con sordoceguera que la educación, especialmente en países de altos ingresos. Dos tercios de los encuestados de países de altos ingresos informaron tener acceso a servicios de salud específicos, comparados con solo un 27% en países de ingresos más bajos. Sin embargo, tanto en los países de ingresos altos como en los de bajos ingresos se informan fallas en los servicios de salud sexual y reproductiva para personas con sordoceguera.
La consulta realizada durante la Conferencia Mundial Helen Keller 2018 revela un estado de situación detallado acerca del cuidado de la salud de las personas con sordoceguera, resaltándose muchos temas clave tales, tales como los siguientes:
- Los profesionales médicos carecen de conocimiento acerca de las causas y especificidad de la sordoceguera, particularmente en niños, lo que lleva a una identificación e intervención deficientes.
- El personal de salud también carece de conocimiento sobre los requerimientos específicos de comunicación de las personas con sordoceguera, lo cual con frecuencia deriva en que los profesionales hablen con los guías intérpretes o con familiares y no directamente con las personas con sordoceguera. Esto puede tener un grave impacto, incluyendo un diagnóstico equivocado dado que la persona no puede explicar sus síntomas. Además, las personas con sordoceguera no acceden a la información sobre el tratamiento propuesto, lo cual deriva en una comprensión limitada de su propia historia clínica.
- En situaciones de emergencia, los proveedores de servicios de salud suelen no tener idea sobre cómo comunicarse con una persona con sordoceguera. Esto significa que la experiencia puede ser extremadamente atemorizante y/o violenta para la persona, quien desconoce qué está sucediendo.
- Las campañas de promoción y prevención de la salud -por ejemplo sobre vacunación, enfermedades no transmisibles y VIH/SIDA- son frecuentemente inaccesibles.
- El profundo aislamiento y la falta de socialización experimentados por las personas con sordoceguera pueden generar un sufrimiento grave. La falta de apoyo adecuado y de servicios de salud mental empeoran este problema.
Los miembros de WFDB compartieron buenas prácticas que abordan temas vinculados con el acceso a la salud en diferentes países. Surgieron muchas iniciativas interesantes, incluyendo las siguientes:
- En Dinamarca, la Asociación para las Personas con Sordoceguera les brinda a sus miembros tarjetas personalizadas que indican sus requerimientos de comunicación y necesidades. Las mismas pueden ser colocadas, por ejemplo, en una cama hospitalaria en caso de emergencia, alertando al personal sobre sus necesidades. También han sido distribuidas carpetas de información sobre la sordoceguera a proveedores de salud.
- En Suecia, el gobierno ha organizado un “equipo” de sordoceguera para brindar apoyo en salud, rehabilitación e inclusión social, con un enfoque específico en salud mental.
- Australia tiene un servicio nacional de reservas que le permite a las personas con sordoceguera reservar guías intérpretes para cuando utilizan los servicios de salud. Aunque es efectivo, este sistema funciona mejor en la práctica privada que en la pública.
- En México, se ofreció un curso de entrenamiento para brindar apoyo a las interacciones entre los enfermeros y las personas con sordoceguera. También se ofreció un taller de entrenamiento en sistemas de comunicación básica para estudiantes de enfermería en la universidad. Debido al éxito obtenido, este enfoque se va a replicar en el futuro.
- En Tanzania, Rumania, Kenia, Uganda e India, Sense Internacional ha desarrollado programas de detección e intervención temprana (ver página 33).
- En Malawi, la asociación VIHEMA Sordoceguera ha llevado a cabo un proyecto piloto de acceso a la salud sexual y reproductiva (ver más abajo).
RECOMENDACIONES
- Ofrecer entrenamiento adecuado al personal de salud tanto sobre las causas de la sordoceguera como sobre las necesidades específicas de comunicación de las personas con sordoceguera.
- Asegurar el acceso a servicios adecuados de salud sexual y reproductiva, con énfasis en mujeres y niñas con sordoceguera.
- Asegurar la prestación de servicios adecuados de detección e intervención temprana, en colaboración con proveedores de servicios educativos.
- Asegurar la prestación adecuada de guías intérpretes.