Al combinar el análisis más grande basado en población sobre personas con sordoceguera realizado hasta la fecha (desglose de 22 encuestas basadas en población de países de ingresos altos, medios y bajos), una revisión de bibliografía académica, encuestas realizadas a miembros y asociados de la WFDB y Sense Internacional, y consultas con más de 75 mujeres y hombres con sordoceguera durante la Conferencia Mundial Helen Keller en junio de 2018, este informe global inicial examina si las necesidades de las personas con sordoceguera, tal y como son reconocidas en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), han sido atendidas por los gobiernos de todo el mundo.
Este informe será seguido por otros múltiples informes hasta 2030 con el fin de monitorear los progresos logrados en el cumplimiento de los derechos de las personas con sordoceguera, en virtud tanto de la CDPD como de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS).
Pese al número de logros impresionantes y del incansable trabajo de incidencia política realizado por las organizaciones de personas con sordoceguera y sus aliados, el informe demuestra que, en general, las problemáticas que enfrentan las personas con sordoceguera han sido ignoradas en gran medida. Como resultado, las personas con sordoceguera están siendo ´dejadas atrás´, en sentido contrario a lo que indica el principio fundamental que sustentan los ODS.
A nivel global, existe un circulo vicioso a través del cual la falta de conciencia y la falta de reconocimiento de las personas con sordoceguera como un grupo de discapacidad específico ha causado la invisibilidad y, consecuentemente, el fracaso de los gobiernos en reconocer los requerimientos para la inclusión. Debido a las implicancias específicas de su discapacidad, las personas con sordoceguera enfrentan barreras adicionales y requieren de apoyo específico, en particular: servicios de guías intérpretes y servicios de rehabilitación adaptados, entre otros.
Como estos servicios están disponibles solo en pocos países, las personas con sordoceguera se benefician poco de las iniciativas de desarrollo, incluyendo a aquellas dirigidas a la implementación de la CDPD.
DATOS CLAVE
Estimaciones previas sugieren que cerca del 0,2% de la población mundial vive con sordoceguera. El análisis de datos de prevalencia en el informe revela que esta cifra ignora un gran número de personas con formas más leves de sordoceguera que sufren discriminación y barreras a la participación. En consideración de ello, 2% es una cifra más exacta, lo cual refleja la diversidad de las personas con sordoceguera. Entre la población de personas con sordoceguera encontramos que:
- Mientras que la sordoceguera es más común en grupos de edad mayor, la sordoceguera en niños y jóvenes adultos tiene un impacto más pronunciado en la vida diaria, por ejemplo, en términos de barreras a la educación, al empleo y a la participación social, y un mayor riesgo de pobreza.
- Tienen diez veces menos probabilidades de ser empleados que las personas sin discapacidad, y 30% menos de probabilidad de ser empleados que personas con otro tipo de discapacidad.
- Los niños con sordoceguera tienen 17 veces menos probabilidad de estar escolarizados que niños sin discapacidad, y el dos veces menos probabilidad de estar escolarizados en comparación con personas con otro tipo de discapacidad.
- Las familias y los hogares que incluyen a personas con sordoceguera tienen más probabilidad de estar dentro del 40% más bajo en términos de nivel socioeconómico comparado con hogares que no incluyen personas con discapacidad y hogares con personas que tienen otras discapacidades.
- Las mujeres con sordoceguera enfrentan restricciones adicionales en términos de participación en una amplia gama de actividades.
Asimismo:
Entre el 20% y el 75% de las personas con sordoceguera tienen alguna deficiencia adicional:
- Hay una alta prevalencia de depresión entre las personas con sordoceguera, pero un bajo acceso a servicios de salud mental.
- Los niños con sordoceguera tienen menos probabilidad de vivir con ambos padres.
- Las personas con sordoceguera tienen menos probabilidad de estar casadas.
- Las personas con sordoceguera refieren una baja calidad de vida y restricciones a la participación a través de un rango de actividades.
- Las personas con sordoceguera de más de 50 años tienen el doble de probabilidad de estar aislados socialmente en comparación con aquellos que no tienen deficiencias combinadas de visión y audición.
La información suministrada por los miembros de la WFDB, y los equipos y asociados de Sense Internacional, sugiere una inadecuada respuesta en políticas públicas por parte de los gobiernos:
- Hay una falta general de toma de conciencia y reconocimiento de las personas con sordoceguera como grupo de discapacidad específico. Con frecuencia es asumido erróneamente que sólo necesitan, a lo sumo, una combinación de los servicios existentes que requieren o bien las personas sordas, o bien las personas ciegas. Esto, sin embargo, ignora las barreras y necesidades de comunicación específicas de cada persona con sordoceguera.
- Mientras que la situación se encuentra agravada en países de ingresos más bajos, pocos países han desarrollado servicios de apoyo efectivos para personas con sordoceguera financiados por los gobiernos, especialmente servicios de guía interpretación. La falta de apoyo tiene un impacto negativo en la situación social y económica de la persona, y en su falta de participación política, y contribuye a una alta incidencia de aislamiento.
- Las políticas y servicios de empleo no brindan apoyo adecuado a las personas con sordoceguera.
- La prestación educativa es, por lo general, inadecuada, con una excesiva dependencia en esquemas de educación especial y poca atención a las necesidades específicas de los niños con sordoceguera, en cuanto a políticas y procesos de educación inclusiva.
- Mientras que el acceso a la salud es mejor para los adultos con sordoceguera, con la clara excepción de los servicios de salud sexual y reproductiva, las barreras en la comunicación y una actitud negativa por parte del personal de la salud afectan la atención que las personas reciben. En muchos países, el personal de salud no cuenta con los conocimientos o el entrenamiento requerido sobre las causas de la sordoceguera o las necesidades específicas de comunicación de los individuos.
- Pocos países han desarrollado servicios de detección e intervención temprana para niños con sordoceguera, lo que impacta en su desarrollo y en las relaciones familiares.
- Existen grandes divergencias entre los países de altos y bajos ingresos en términos de acceso a la protección social. En la mayoría de los países, el apoyo existente no cubre el costo adicional de la discapacidad (este costo fue estimado como el más alto entre las personas con discapacidad en Sudáfrica).
Los estudios de casos ofrecen una mirada acerca de las prácticas innovadoras en salud, educación, empleo y experiencias personales, y señalan el camino necesario para asegurar la participación plena y efectiva de las personas con sordoceguera.
RECOMENDACIONES
La evidencia contenida en el informe confirma que las personas con sordoceguera han sido dejadas atrás en términos de inclusión de discapacidad e iniciativas de desarrollo. Además de los requerimientos en común del movimiento de discapacidad sobre accesibilidad, no discriminación, participación e inclusión, los miembros de la WFDB han realizado las siguientes recomendaciones para garantizar que las personas con sordoceguera puedan contribuir y beneficiarse de iniciativas en curso y futuras a fin de alcanzar los ODS e implementar la CDPD:
Condiciones previas para la inclusión:
- Reconocimiento universal y a nivel nacional de la sordoceguera como una discapacidad específica en leyes y prácticas.
- Desarrollo, en consulta con personas con sordoceguera y sus organizaciones, de los servicios de apoyos necesarios y de interpretación en sordoceguera, en particular guías intérpretes y fondos públicos adecuados para garantizar la educación, el trabajo y la vida en comunidad.
- Garantizar que las organizaciones de personas con sordoceguera sean consideradas como un grupo de discapacidad específico y sean incluidas como tales en todas las consultas con personas con discapacidad.
- Involucrar a las personas con sordoceguera y a sus organizaciones en la toma de conciencia y en el desarrollo de programas de inclusión, sirviendo como modelos a seguir, tutores y apoyos entre pares.
- Adoptar, en consulta con personas con sordoceguera y sus organizaciones, una definición consistente y una medición de la sordoceguera, así como recolectar, desglosar y analizar los datos para evaluar y monitorear la situación de las personas con sordoceguera, incluso a través del análisis relevante de conjuntos de datos nacionales empleando el Conjunto Corto de Preguntas del Grupo de Washington u otros métodos.
- Llevar a cabo investigaciones adicionales acerca de las problemáticas que enfrentan las personas con sordoceguera, incluyendo la condición de salud y el acceso al sistema de salud, participación social y bienestar, calidad del trabajo y educación, así como causas y edad de aparición. Realizar evaluaciones del impacto de las intervenciones diseñadas para mejorar la inclusión.
Protección Social
- Los procesos de determinación y de elegibilidad de la discapacidad deben considerar a las personas con sordoceguera como un grupo de discapacidad diferenciado.
- Los esquemas de discapacidad deben tener en cuenta el significativo costo extra de la sordoceguera, incluyendo la tecnología de asistencia, la asistencia personal y los servicios de guías intérpretes.
Educación
- Asegurar que las necesidades de las personas con sordoceguera sean tenidas en cuenta en las leyes, políticas y programas de educación inclusiva, y que se tomen medidas para adaptar los contenidos curriculares, entrenar a los maestros y ofrecer apoyo a los estudiantes.
- Asegurar la disponibilidad de centros de recursos que brinden apoyo a las escuelas de educación general, a los niños con sordoceguera y a sus familias.
- Asegurar la prestación adecuada de guías intérpretes.
Salud
- Ofrecer entrenamiento adecuado al personal de salud tanto sobre las causas de la sordoceguera como sobre las necesidades específicas de comunicación de las personas con sordoceguera.
- Asegurar el acceso a servicios adecuados de salud sexual y reproductiva, con énfasis en mujeres y niñas con sordoceguera.
- Asegurar la prestación de servicios adecuados de detección e intervención temprana, en colaboración con proveedores de servicios educativos.
- Asegurar la prestación adecuada de guías intérpretes.
Trabajo y empleo
- Asegurar que las personas con sordoceguera estén adecuadamente incluidas en leyes, políticas y programas relacionados con el empleo.
- Asegurar la prestación adecuada de guías intérpretes para el trabajo y el empleo.
Participación política
- Garantizar el derecho al voto de todas las personas con sordoceguera.
- Tomar en cuenta los requerimientos de accesibilidad de las personas con sordoceguera con relación a las campañas electorales, materiales y centros de votación.
- Apoyar el involucramiento de las personas con sordoceguera en la vida política y pública.
- Apoyar a las organizaciones de personas con sordoceguera e involucrarlas como un grupo diferenciado de discapacidad en todas las consultas realizadas con los movimientos de discapacidad.
Participación social
- Proveer servicios de consejería e intervención temprana para familias de niños con sordoceguera.
- Implementar programas de intervención basados en la comunidad para facilitar la participación social y la inclusión de las personas con sordoceguera.
- Asegurar la prestación adecuada de guías intérpretes.
Al momento de finalización de este informe, las personas con sordoceguera siguen siendo dejadas atrás en todos los países del mundo. Tal y como muestra este informe, los pasos iniciales para enmendar esto y cerrar las brechas son los siguientes:
- Establecer universalmente la aceptación y el reconocimiento de la sordoceguera como una discapacidad singular y diferenciada, con sus propios desafíos, obstáculos y requerimientos de inclusión y apoyos específicos.
- Establecer servicios de interpretación para sordociegos financiados por el Estado, en particular: guías intérpretes.
- Brindar el financiamiento necesario para futuras investigaciones y para fortalecer el trabajo de incidencia, incluyendo fondos para las herramientas y el apoyo técnico necesarios.
Tomando estas medidas se contribuirá a hacer progresar a mujeres y a hombres, a niñas y a niños con sordoceguera, hacia una posición en donde ellos puedan involucrarse, incidir políticamente y contribuir en términos más igualitarios, preparando el camino hacia la participación y la inclusión plenas y efectivas.
Para obtener más información sobre el informe global en sordoceguera, por favor contacte: globalreport@wfdb.eu
Para obtener más información sobre la Federación Mundial de Sordociegos, por favor visite: www.wfdb.eu
Para obtener más información sobre Sense Internacional, por favor visite: https://senseinternational.org.uk