¿QUÉ INDICAN LOS DATOS?
La mayoría de los estudios incluidos en la revisión bibliográfica existente no brindan evidencias del nivel socioeconómico de las personas que viven con sordoceguera. En todos los 11 países relevados en el análisis de datos, los hogares que incluían a personas con sordoceguera eran más propensos a estar en el 40% más bajo en términos de nivel socioeconómico, comparado con hogares sin miembros con discapacidad (Figura 6). Las brechas en pobreza más pronunciadas se dieron en Irlanda (25,9%), Estados Unidos (18,9%), Ghana (16,9%) y Tanzania (17,6%). Las diferencias fueron estadísticamente significativas después de ajustar según las características de los hogares (por ejemplo, tamaño, composición etaria y localización) en todos los países, con excepción de Vietnam. Si se compara con personas con otras deficiencias, las personas con sordoceguera son estadísticamente más propensas a estar en el 40% inferior en todos los países, excepto en Vietnam, Sudán y Tanzania. Aquellos hogares que tienen adultos jóvenes con sordoceguera (edades de 50 años o menos) son más propensos a vivir en la pobreza en 5 países (Brasil, Sudáfrica, Vietnam, Estados Unidos e Indonesia).
Esto indica que las personas en edad laboral con sordoceguera pueden verse más afectadas por la pobreza. En Vietnam, los hogares que incluyen miembros con otras discapacidades son ligeramente más propensos a ser pobres en comparación con hogares que incluyen miembros con sordoceguera.
Figura 6. Proporción de hogares con personas con sordoceguera que se encuentran en el 40% más bajo en términos de nivel socioeconómico comparado con hogares con personas con otras discapacidades y hogares sin miembros con discapacidad.
Al desglosar la pobreza por edades de los miembros del hogar con sordoceguera (<50 años o 50+ años), los hogares con adultos más jóvenes con sordoceguera (menores de 50 años) resultaron estadísticamente más propensos a vivir en la pobreza en cinco países (Brasil, Sudáfrica, Vietnam, Estados Unidos e Indonesia) (Figura 7). Esto siguiere que las personas más jóvenes con sordoceguera pueden tener un mayor impacto en la situación de sus hogares.
NUESTRA VOZ
Como no es de extrañar, la investigación revela que los países de altos ingresos ofrecen mejor apoyo en protección social en comparación con los países de bajos y medios ingresos. Los miembros de la WFDB reportaron que cuando existen programas para apoyar a las personas con discapacidad, ellos se benefician de éstos. Al tiempo que hay problemas relacionados con la evaluación de discapacidad y procesos de determinación, como es la necesidad de tener dos certificados diferentes relacionados con las deficiencias visuales y auditivas (tal y como es descripto en la sección 1), esto no impide el acceso a los beneficios.
En países de ingresos bajos y medios, como también en algunos de altos ingresos, los esquemas de beneficios de protección social tienden a enfocarse en asuntos básicos relacionados con la pobreza y no cubren los costos extras relacionados con los desafíos de la interpretación y de la movilidad. Como resultado del ofrecimiento de servicios limitados y de beneficios sociales bajos, las personas con sordoceguera no pueden costear el apoyo que requieren. Uno de los temas claves es que los formuladores de políticas no ven como ´necesidades fundamentales´ los servicios de apoyo y la tecnología asistencial y más bien consideran que son lujos en comparación con comida o albergues. Sin embargo, estos servicios son esenciales para la vida diaria, especialmente para las personas con sordoceguera con un alto nivel de necesidades de apoyo.
Además, la mayoría de los beneficios de bienestar social y/o discapacidad están condicionados o bien a ser rotulado como incapaz de trabajar o bien a un umbral de ingresos. Entonces una persona con sordoceguera que busca trabajo no recibiría apoyo económico para el pago del transporte o el costo extra derivados de los ajustes, factores que, raramente -y si es que alguna vez sucede-, pagan los empleadores.
La trampa de la pobreza: el impacto de los costos vinculados a la discapacidad en las personas con sordoceguera y sus familias
Un estudio innovador realizado en Sudáfrica sobre los costos extras de la discapacidad (DSD, 2014) ilustró el significativo impacto del costo de la discapacidad en las personas con sordoceguera y sus familias. El costo de dispositivos de asistencia para permitir la comunicación, por ejemplo, era más alto para las personas con sordoceguera. Los costos de los asistentes personales estaban también entre los más altos.
Considerando que, en 2014, el monto mensual de la pensión por discapacidad era de R1.340, la mayoría de las personas con sordoceguera no podían costear dicha asistencia. Consecuentemente, un miembro de la familia debía quedarse en casa para apoyar a la persona, incurriendo en un costo de oportunidad, que era entre los más altos entre todos los grupos de personas con discapacidad. La siguiente tabla muestra los rangos de costos identificados en este estudio (esta lista no es exhaustiva).
RECOMENDACIONES
• Los procesos de determinación y de elegibilidad de la discapacidad deben considerar a las personas con sordoceguera como un grupo de discapacidad diferenciado.
• Los esquemas de discapacidad deben tener en cuenta el significativo costo extra de la sordoceguera, incluyendo la tecnología de asistencia, la asistencia personal y los servicios de guías intérpretes.