La WFDB se enorgullece de ser socia del Proyecto ASSIST, una iniciativa de tres años cofinanciada por la Unión Europea en el marco del programa Erasmus+. El proyecto tiene como objetivo reducir la discriminación y los prejuicios de actitud entre los profesionales de la salud —incluidos médicos, enfermeras, psicólogos y matronas— al brindar atención a mujeres con discapacidad durante todas las etapas de la maternidad.
En su segunda edición del boletín, publicada durante el Mes del Orgullo por la Discapacidad, el Proyecto ASSIST destaca el recién proclamado Día Internacional de la Sordoceguera (27 de junio), establecido por la Asamblea General de las Naciones Unidas. Este hito histórico otorga un merecido reconocimiento a las experiencias únicas, los desafíos y los derechos de las personas con sordoceguera. La fecha conmemora el nacimiento de Helen Keller, defensora pionera y la primera persona con sordoceguera en obtener un título universitario.
Para conmemorar esta ocasión, el Proyecto ASSIST pone el foco en uno de los grupos más invisibilizados tanto en el ámbito de la discapacidad como en el de la salud materna: las madres con sordoceguera.
Investigación Pionera en Croacia
Como parte del Paquete de Trabajo 2, la WFDB —en colaboración con su organización miembro en Croacia, DODIR— lideró un estudio de caso en profundidad sobre las experiencias de las madres con sordoceguera en Croacia. Esta investigación combinó revisión bibliográfica, encuestas, grupos focales y entrevistas para identificar barreras sistémicas persistentes en el acceso a una atención materna respetuosa e inclusiva.
Los resultados fueron impactantes y urgentes. Las madres informaron sentirse invisibles durante los procedimientos médicos, ser sistemáticamente excluidas de la comunicación y rara vez ser consultadas sobre decisiones clave que afectaban su salud reproductiva. A pesar de las obligaciones de Croacia bajo la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de la ONU, las mujeres con sordoceguera siguen enfrentando discriminación profundamente arraigada y negligencia dentro del sistema de salud.
“Los médicos hablaban por encima de mí, no conmigo. Era como si no existiera.”
— Madre con sordoceguera, Croacia
“Nadie me preguntó cómo me sentía después del parto—ni una sola vez.”
— Persona encuestada
Brechas Sistémicas, No Casos Aislados
Estos hallazgos no señalan una falta de buena voluntad por parte de los profesionales individuales. De hecho, varias participantes describieron momentos significativos de dignidad, gracias a profesionales de la salud que se tomaron el tiempo de aprender signos básicos, utilizar comunicación táctil o simplemente preguntar cómo se sentían. Sin embargo, el mensaje general es claro: el sistema no está diseñado para incluirlas.
Entre las conclusiones clave:
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Las barreras de comunicación fueron generalizadas y provocaron daño emocional duradero.
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La autonomía reproductiva a menudo fue ignorada.
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Ninguna de las participantes fue evaluada para detectar depresión o ansiedad postparto.
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Las conversaciones sobre planificación familiar fueron prácticamente inexistentes.
No se trata de fallos puntuales, sino de exclusión estructural. La falta de formación, protocolos inclusivos y recolección de datos implica que las necesidades de las mujeres con sordoceguera se pasan sistemáticamente por alto en las políticas y en la práctica.
Una Hoja de Ruta para el Cambio
En respuesta a estos hallazgos, se han emitido recomendaciones concretas, entre ellas:
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Desarrollar políticas de salud materna inclusivas con perspectiva de discapacidad, que incluyan a las mujeres con sordoceguera.
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Formar a todo el personal sanitario en métodos de comunicación accesibles, incluido el lenguaje táctil.
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Integrar las experiencias de las mujeres con sordoceguera en la planificación y seguimiento del sistema sanitario.
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Incluir la salud mental como un componente esencial del cuidado postnatal.
“Fue solo cuando conocí a una enfermera que sabía lenguaje táctil que me sentí segura.”
— Madre con sordoceguera, Croacia
Por Qué Es Importante
Este estudio de caso demuestra que la falta de accesibilidad no es solo un problema técnico: es una cuestión de dignidad, salud y derechos humanos. Al centrar las voces de las mujeres con sordoceguera, el Proyecto ASSIST contribuye a transformar los sistemas de salud materna para que funcionen para todas, no solo para la mayoría.
Como expresó poderosamente una madre:
“Quiero que mi hija crezca en un mundo donde la voz de su madre importe.”
Un Llamado a la Acción
Hacemos un llamado a responsables políticos, profesionales de la salud, educadores y activistas en toda Europa y más allá para que actúen de forma decidida. Juntos, debemos garantizar que todas las madres, independientemente de sus capacidades, sean vistas, escuchadas y apoyadas.
La WFDB agradece sinceramente a DODIR y al conjunto del consorcio del Proyecto ASSIST por su compromiso con la inclusión. Nos enorgullece formar parte de un proyecto que pone la experiencia vivida en el centro del cambio sistémico.
Lee el Boletín
El boletín completo del Proyecto ASSIST – Edición 2 (julio de 2025) ya está disponible en formato Word, PDF y Texto plano.
Puedes acceder a las versiones en los siguientes idiomas: inglés, español, italiano, griego y francés
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