La proclamación por parte de la Asamblea General de la ONU del Día Internacional de la Sordoceguera representa un hito para la comunidad mundial de personas con discapacidad. Pero, ¿por qué se eligió este nombre y qué significa para las personas sordociegas en todo el mundo? A continuación, encontrará la explicación de WFDB, que destaca el razonamiento detrás del título, su conexión con las prácticas de la ONU y la lucha más amplia por el reconocimiento y la inclusión.
¿Por qué se llama el Día Internacional de la Sordoceguera y no el Día Internacional de las Personas con Sordoceguera o Personas Sordociegas?
Protocolo y nomenclatura de la ONU
Cuando las Naciones Unidas establecen días internacionales, generalmente siguen convenciones de nomenclatura y protocolos consistentes que enfatizan la discapacidad en sí misma o los símbolos y métodos de comunicación asociados con ella. Ejemplos incluyen el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, el Día Mundial del Síndrome de Down y el Día Internacional de las Lenguas de Señas.
Dado que ya existe el Día Internacional de las Personas con Discapacidad para promover los derechos de todas las personas con discapacidad, introducir un día separado llamado Día Internacional de Personas Sordociegas podría generar duplicación e inconsistencias con la práctica existente de la ONU.
En cambio, el Día Internacional de la Sordoceguera llama la atención sobre la sordoceguera como una discapacidad distinta, promoviendo un enfoque inclusivo y basado en los derechos. El enfoque se desplaza de la identidad solamente hacia la condición específica y las barreras que enfrentan, particularmente en comunicación, movilidad y acceso, fortaleciendo así la defensa global del reconocimiento, la inclusión y los servicios adaptados.
Otro aspecto importante es el movimiento más amplio por los derechos de las personas con discapacidad. Si el día se titulase Día Internacional de las Personas con Sordoceguera, podría generar preguntas entre otros grupos de personas con discapacidad sobre por qué solo un grupo tiene un día dedicado adicional al ya existente Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Enfocar el día en la condición más que en la identidad ayuda a evitar tales tensiones y asegura solidaridad dentro de la comunidad de discapacidad en general.
Igualmente importante es la relación con las organizaciones que trabajan para las personas sordociegas, como Deafblind International, Sense International y Perkins International. Estas no son organizaciones de personas sordociegas, pero desempeñan un papel vital como investigadoras, educadoras, proveedoras de servicios, defensoras y financiadoras. Al nombrar el día como Día Internacional de la Sordoceguera, se afirma un espacio inclusivo donde tanto las organizaciones representativas de personas sordociegas como las organizaciones de apoyo pueden unirse como aliados. Este enfoque fortalece la colaboración, evita divisiones innecesarias y garantiza que todos los actores permanezcan comprometidos en la promoción de los derechos y la inclusión de las personas sordociegas.
Reconocimiento legal oficial de la sordoceguera como discapacidad distinta
El reconocimiento de la sordoceguera como discapacidad distinta es un requisito fundamental para garantizar los derechos, la conciencia y la plena inclusión de las personas sordociegas. La defensa efectiva comienza con el reconocimiento universal de la sordoceguera como una discapacidad sensorial dual única.
A pesar de los avances en algunas regiones, muchos países aún no reconocen oficialmente la sordoceguera como una discapacidad distinta. Esta falta de reconocimiento genera importantes vacíos en legislación, provisión de servicios, recopilación de datos, etc. Incluso donde existe reconocimiento legal, la inclusión verdadera depende también de la comprensión social de las realidades específicas de la comunidad sordociega.
La adopción por parte de la ONU del Día Internacional de la Sordoceguera representa un hito significativo para aumentar la conciencia global sobre este tema. No solo insta a los gobiernos a reconocer la sordoceguera de manera separada en leyes, políticas y programas, sino que también apoya los esfuerzos continuos para alentar a la Organización Mundial de la Salud (OMS) a incluir formalmente la sordoceguera tanto en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) como en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF). Este reconocimiento permitiría diagnósticos más precisos, evaluaciones consistentes y el desarrollo de servicios adaptados a las necesidades de las personas sordociegas.
Actualmente, las personas a menudo son clasificadas erróneamente como solo sordas o solo ciegas, lo que conduce a apoyos fragmentados e inadecuados. El reconocimiento formal—por parte de la ONU, sus agencias como la OMS y los gobiernos nacionales—es esencial para garantizar acceso a servicios adaptados, incluidos intérpretes/guías intérpretes para sordociegos, tecnologías asistivas apropiadas y políticas inclusivas que aborden las necesidades únicas y específicas de las personas sordociegas. Sin este reconocimiento, permanecen subrepresentadas, ignoradas y sistemáticamente invisibles.
Identidad e inclusión
El nombre oficial del Día Internacional de la Sordoceguera refleja un compromiso con la promoción del reconocimiento, la inclusión y la conciencia de la sordoceguera como discapacidad distinta. Al centrarse en la condición en sí misma, más que únicamente en la identidad, garantiza que todas las personas con pérdida combinada de visión y audición estén incluidas, independientemente de si se identifican como sordociegas o si están reconocidas formalmente como tales en registros oficiales.
Muchas personas con pérdida combinada de audición y visión pueden no identificarse como Sordociegas por diferentes motivos, incluso si cumplen con los criterios médicos. Nombrar el día según la condición—sordoceguera—promueve una inclusión más amplia, aumentando la conciencia sobre todo el espectro de experiencias vividas.
Este enfoque también reconoce y respeta la diversidad de métodos de comunicación, expresiones culturales y necesidades de apoyo dentro de la comunidad sordociega. El reconocimiento del día por parte de la ONU honra los símbolos y la ética de esta comunidad—como el bastón a rayas rojo y blanco, un símbolo global de la sordoceguera, orientación y movilidad—y afirma la identidad, cultura y derechos compartidos de las personas sordociegas.
Para concluir
El Día Internacional de la Sordoceguera es más que un hito simbólico: es un llamado poderoso a la acción. Nos recuerda que el cambio significativo no solo es necesario, sino posible. En todo el mundo, las personas sordociegas se están organizando, alzando sus voces y exigiendo el reconocimiento, los servicios y la dignidad que merecen.
Este día honra la fuerza, unidad y resiliencia de la comunidad sordociega. Al aumentar la conciencia, profundizar la comprensión pública y promover el reconocimiento formal en todos los niveles, nos acercamos a un futuro en el que cada persona sordociega pueda mantenerse firme, sin ser ignorada, sin ser invisible y nunca dejada atrás.