Queridos amigos y colegas sordociegos, colaboradores, partidarios y seguidores ,
¡Decidimos comenzar el Año Nuevo con una historia de vida increíble e inspiradora! La siguiente entrevista no es breve, pero vale la pena leer cada palabra con total atención.
Una vez más, ¡que tengáis un feliz y próspero Año Nuevo con mucha alegría, esperanza y valentía!
Una historia sobre Diana y Sanja:
Esta es una historia sobre dos mujeres excepcionales y audaces y su perseverancia que, esperamos, alentará a comenzar el próximo año con una actitud positiva y optimismo.
Diana, una joven que quedó sordociega debido a un accidente, y Sanja, actual presidenta de la WFDB, nunca se han conocido en persona, ni se acercaron físicamente ni sintieron la calidez del contacto mutuo. A pesar de eso, lograron reunirse alrededor del mismo objetivo. A través de su correspondencia por correo electrónico, que pueden leer en los siguientes párrafos, estas mujeres sordociegas decidieron compartir su motivación, resiliencia y entusiasmo para mostrar que la vida es un camino pedregoso que vale la pena por todos los desafíos y esfuerzos.
¡Vamos a conocerlas!
Sanja:
Tu historia nos dejó una fuerte impresión a mi pareja y a mí, ya que también somos personas sordociegas. Entiendo que no estás acostumbrada a estar expuesta públicamente, pero estoy más que segura de que tu asombrosa historia de vida inspirará a muchas otras personas sordociegas. ¿Podrías contarnos qué hay detrás del nombre Diana, presentarte y compartir un poco más sobre ti?
Diana:
Desde el momento en que me convertí en una persona sordociega, comencé a llevar una vida más solitaria. La razón es que me gusta saber qué está pasando con mi vida y quiero tener al menos algo de control sobre ello. Pero si esta entrevista ayuda al menos a una persona sordociega a seguir luchando por sí misma o motiva a alguien a no renunciar a las cosas que le importan, seré feliz.
En primer lugar, soy una persona muy sociable y alegre. Me gusta la naturaleza y los libros, y siempre he sido muy creativa. Esa creatividad la intenté mantener incluso después de adquirir mi discapacidad; simplemente la adapté a mi nuevo estado y posibilidades. Últimamente, he estado experimentando con arcilla. No puedo decir que haya llegado a ningún lado desde que comencé a aprender a trabajar con ella, pero me ayuda a relajarme y cumplir mi día.
Sanja:
La mayoría de nosotros, las personas sordociegas, hemos pasado o todavía estamos pasando por una mala racha en el camino hacia la aceptación de nosotros mismos como personas sordociegas. ¿Cómo fue tu viaje?
Diana:
Mi viaje fue bastante duro y desafiante, pero con el tiempo me adapté y acepté mi nueva forma de vida. Después del accidente, me desperté en el hospital, ciega y con ambos antebrazos amputados. En ese momento todavía tenía audición, pero la perdí a los pocos meses. Según los médicos, fue consecuencia de una lesión cerebral que sufrí en el accidente.
Recuerdo los primeros días cuando me despertaba cada mañana con ataques de pánico, cada vez que me daba cuenta de que esa era mi nueva realidad. Otro duro revés fue durante el proceso de rehabilitación, cuando me di cuenta de que una prótesis para mis antebrazos no serviría de mucho debido a mi sordoceguera. Pero, poco a poco, a través del proceso de rehabilitación, asesoramiento con un psicólogo y ejercicio físico constante, me fui adaptando al nuevo estado de cosas y me acepté tal como soy.
Aprendí a hacer cosas con los pies (eso es algo que todavía estoy aprendiendo), así que la mayoría de las actividades cotidianas las puedo hacer por mi cuenta. Aprendí a leer Braille con los dedos de los pies usando una pantalla Braille actualizable. Ese fue mi principal medio de comunicación durante mucho tiempo: los mensajes de texto, antes de empezar a utilizar sistemas de comunicación basados en el tacto. Con todo, logré adaptarme, aunque tengo que ser honesta, todavía tengo algunos días difíciles, pero trato de hacerlo lo mejor que puedo, vivir lo mejor que puedo y participar plenamente en la vida.
Trabajas mucho en el campo de la adaptación y aceptación de las personas sordociegas en la sociedad en general, no sólo a nivel nacional sino también internacional. ¿Podrías explicar cómo te adaptaste a la sordoceguera y cómo fue para ti el proceso de autoaceptación?
Sanja:
Eso es correcto. Trabajo de forma proactiva como voluntaria en el campo de la sordoceguera, aquí en Croacia, pero también en la UE y en todo el mundo. Es mucho más fácil cooperar con personas con discapacidades similares. Existe un cierto nivel de comprensión, sentimiento de pertenencia y sentimiento de esfuerzos comunes productivos que provocan cambios reales en el mundo: mejoras para las personas sordociegas a nivel mundial.
Nací sorda en una familia sorda y siempre tuve una perspectiva diferente del mundo que me rodea en comparación con mis compañeros oyentes. Mi lengua materna era la lengua de signos croata y la lengua hablada croata la aprendí más adelante en la vida.
El período turbulento de mi vida comenzó durante mi adolescencia porque fue entonces cuando me diagnosticaron atrofia del nervio óptico. Para una persona Sorda, la vista significa mucho, por eso me tomó mucho tiempo aceptar que iría perdiendo la vista gradualmente, y eso significó adaptaciones constantes en la vida cotidiana. Esas adaptaciones fueron un gran problema para mí porque requirieron mucho tiempo y recursos, pero en el pasado no había apoyo para eso. Yo mismo tuve que pensar en nuevas soluciones para gestionar las actividades cotidianas: todo, desde leer hasta ir a hacer la compra. Había noches en las que no podía dormir porque estaba agobiada por pensamientos sobre el futuro oscuro que me esperaba. Ese fue un período muy duro. Uno de mis amigos sordos me sugirió que fuera a Suecia porque allí las personas sordociegas estudian y trabajan sin obstáculos.Y efectivamente, mi partida a Suecia cambió todo para mí. Allí aprendí qué es la sordoceguera y las formas de cumplir mis sueños independientemente de ser una persona Sordoceguera. Decidí aprender todo lo posible sobre la sordoceguera, conocer a muchas personas sordociegas, apoyarlas, cooperar con ellas, etc.
Cuando regresé a mi país de origen, Croacia, creé una asociación de personas sordociegas y llevamos 30 años trabajando de forma proactiva. ¡Ahora vivo mi sordoceguera en todos los aspectos de mi vida!
¿Habías oído hablar alguna vez de la sordoceguera o conocido a alguna persona sordoceguera antes del accidente?
Diana: Sí, había oído hablar de la sordoceguera antes del accidente, pero nunca conocí a una persona sordoceguera. Pensé para mis adentros que es imposible que alguien que no ve ni oye pueda llevar una vida normal. Era algo que ni siquiera podía imaginar o comprender. Esto se debe a los prejuicios, la falta de conocimiento y la conciencia relacionada con la sordoceguera que atiende la sociedad en general. Algo que sentí en mi piel ahora como persona sordociega. Si la gente supiera más sobre la sordoceguera y las personas sordociegas, la vida sería mucho más fácil porque estaríamos más integrados y aceptados.
Sanja:
Además de una doble discapacidad sensorial (vista y oído), todas las personas sordociegas comparten obstáculos comunes a los que se enfrentan. Esos obstáculos incluyen dificultades de acceso a la información, la comunicación, la interacción social y la movilidad. Además de eso, muchos de nosotros compartimos sentimientos de soledad y aislamiento. Mencionaste el apoyo de familiares y amigos, pero, independientemente de eso, ¿a veces te sientes solo?
Diana:
Una de las peores consecuencias de la sordoceguera es ese sentimiento de soledad que siempre existe, incluso si estás rodeado de personas que te apoyan. Debido a este aislamiento específico dentro de las interacciones sociales y al acceso limitado a la información, anhelas aún más ese contacto, esa conexión, esa conversación y alguna visión nueva. Creo que nosotros, como sociedad en general, nos estamos distanciando unos de otros en el campo de la interacción a través del tacto, especialmente después de la pandemia de COVID-19.
En el período de pandemia, tuve que adaptarme mucho debido a mi discapacidad. Y soy muy consciente de cómo la falta de contacto puede afectar a una persona. Por eso creo que es crucial que nosotros, como personas sordociegas, encontremos pasatiempos e intereses que nos gusten y que puedan facilitar encuentros y conexiones con otras personas con intereses y/o discapacidad similares.
Dijiste que tu pareja también es una persona sordociega. ¿Puedes describir cómo es la vida de una pareja de sordociegos? Además, me gustaría añadir que muchas personas sordociegas temen no poder encontrar pareja y pasar su vida en soledad. Pero eres un buen ejemplo y un rayo de esperanza de que no tiene por qué ser así.
Sanja:
Por ejemplo, en los países escandinavos, es perfectamente normal que una persona sordociega encuentre pareja o el amor de su vida, incluso entre personas sin discapacidad. Conozco a varios que viven felices en sus parejas/matrimonios y tienen hijos. Aquí, en Zagreb, hay una pareja de jóvenes sordociegos. Se conocieron cuando eran niños en unas vacaciones de verano organizadas por nuestra asociación de sordociegos Dodir y hoy están felizmente casados.
Mi pareja era sorda cuando nos conocimos en España y fue un inmenso apoyo para mí en la vida cotidiana. Pero como a veces las cosas en la vida van mal, descubrimos, lamentablemente demasiado tarde, que está perdiendo la vista debido a la diabetes. El diagnóstico preliminar fue glaucoma. Pero a pesar del tratamiento farmacéutico, la condición de la vista siguió empeorando. Y todo eso exactamente durante la pandemia de COVID-19. Ahora soy su apoyo principalmente, porque le costó aceptar que poco a poco irá perdiendo la vista y vivirá como su diabetes también. Fue un período muy duro para los dos. Pero sobrevivimos. De hecho, seguimos luchando con los desafíos relacionados con la diabetes y estamos aprendiendo nuevas formas de comunicación como la lengua de signos táctil.
¿Cómo te comunicas con tu familia y amigos? ¿Ellos aprendieron los métodos de comunicación que más te convienen?
Diana:
Todas las personas más queridas y cercanas en mi vida están muy abiertas a adaptarse debido a mi discapacidad y han aprendido los métodos de comunicación que mejor se adaptan a mí.
Al principio, nos comunicábamos por mensaje de texto. Me escribían mensajes de texto y yo los leía usando una pantalla Braille actualizable. Y como el lenguaje hablado es mi lengua materna, respondería hablando. El problema con este tipo de comunicación es que me sentí aislado de la interacción misma, sentí que estaba leyendo la conversación y no siendo parte de ella. Por eso decidí empezar a utilizar la comunicación basada en el tacto en lugar de la escritura. Entonces, unimos esfuerzos en buscar y probar diferentes formas de comunicación basadas en el tacto, para ver cuál se adapta mejor a mi condición actual. Luego encontramos la comunicación utilizando el alfabeto Lorm .
¿Cómo te comunicas con personas sin discapacidad y con otras personas sordociegas? ¿Con qué métodos de comunicación de las personas sordociegas te has encontrado hasta ahora?
Sanja :
Como ya dije, mi lengua materna es la lengua de signos croata, pero logré aprender bastante bien el idioma croata hablado y escrito. Pero todavía aparecen algunos errores gramaticales aquí y allá.
Cuando me comunico con personas oyentes, utilizo el idioma croata. En la comunicación con personas sordas utilizo el lenguaje de signos, y con personas sordociegas utilizo un método de comunicación que permite la comunicación directa sin intermediarios.
Me considero afortunada de haber asistido y terminado mis estudios en la Facultad de Ciencias de la Educación y la Rehabilitación, porque tuve la oportunidad de aprender algo sobre los diversos métodos de comunicación que utilizan las personas Sordociegas, por ejemplo, el Braille.
En Suecia perfeccioné las adaptaciones de la lengua de signos a corta distancia, signos dentro del marco visual, seguimiento y señas táctiles.
Me gustaría que pudieras describir tu adaptación del alfabeto Lorm a nuestros lectores y seguidores.
Diana:
El alfabeto Lorm es un método de comunicación táctil que utiliza la palma como “un tablero” y donde cada letra tiene un movimiento específico que queda inscrito en la palma. Es altamente adaptable y ya ha sido ajustado/traducido a varios idiomas.
Para mí era de suma importancia que se pudiera adaptar a personas que, como yo, no pueden comunicarse con las palmas de las manos.
Entonces, intentamos adaptar el alfabeto para usarlo en la parte superior de los brazos y la espalda, incluso en las mejillas, pero no funcionó bien. Por esa razón decidimos probar el pie ya que es el que más se parece a una palma. Esto fue muy efectivo, tanto con el pie descalzo como sobre un calcetín. Todas las señales eran más fáciles de adaptar y comprender, así que ese fue el método de comunicación que decidí utilizar.
El proceso de aprendizaje implicó la repetición y práctica constante de cada signo. Me escribían en Braille qué signo es qué letra y me lo repetían en el pie hasta que lo recordaba. Después de eso, aprendimos a combinar las letras.
Entonces, hoy en día, la comunicación usando el alfabeto Lorm es muy rápida y eficiente, y puedo participar en una conversación a una velocidad algo normal, por supuesto, bajo la condición de que todos los participantes en la conversación sepan cómo usar el alfabeto Lorm .
Sanja :
¿Existe una asociación de sordociegos en Suiza, el país en el que vives actualmente? En caso afirmativo, ¿te has puesto en contacto con ellos? ¿Conoces a otras personas sordociegas?
Diana:
En Suiza existe una asociación nacional de personas sordociegas y, además, algunas cuestiones relacionadas con las personas sordociegas se pueden gestionar a través de la asociación nacional de personas ciegas. Me acerqué y me ayudaron principalmente a conseguir un psicólogo, terapia adecuada y asistentes.
La mayoría de las personas sordociegas que conozco y con las que me comunico las conocí online. Hay diferentes grupos para personas sordociegas en línea, por lo que es mucho más fácil encontrar personas con discapacidades e intereses/pasatiempos similares.
Sanja :
¿Recibes apoyo dentro del marco institucional suizo o dependes principalmente del apoyo de familiares y amigos?
Diana:
Recibo apoyo de instituciones suizas, principalmente en forma de asistencia en vivo adecuada, dos o tres veces por semana, según mis necesidades.
Para mí es importante que mi asistente sepa hablar croata y que esté familiarizada con el alfabeto Lorm. Ella me ayuda en actividades cotidianas como hacer la compra, ir al banco o a una consulta médica. Ella interpreta el correo que recibo. A veces ella me prepara algunos materiales de lectura o me interpreta el contenido de la televisión, haciendo así mi vida más fácil y mi día más completo. Como vivo en la misma casa con mi hermana y su familia, ella también viene a ayudarme. Siempre que necesito algo y no tengo un asistente asignado en este momento, puedo contar con mi hermana también.
No sé cuántos jóvenes sordociegos hay en Croacia, pero ¿ofrecen algún tipo de plan y programa especial para la integración de los jóvenes sordociegos en la sociedad general?
Sanja :
El tema de la juventud es uno de los más grandes, no sólo en nuestro país sino a nivel mundial. Además, no sólo entre las personas con sordoceguera sino también entre las personas con otras discapacidades. Hay un número importante de jóvenes sordociegos que no se identifican como sordociegos y, por tanto, no quieren aceptarlo ni participar activamente en organizaciones de personas sordociegas. Esto sigue siendo un gran desafío para nosotros y todavía no hemos encontrado el enfoque y/o la solución adecuados.
Diana:
Me impresionó mucho tu historia. ¿Cuál es tu mayor fuente de motivación en la vida? ¿Qué te da la energía para superar los desafíos que enfrentas todos los días?
Sanja :
Mi principal motivación es vivir una vida llena de todas las cosas que amo y que me hacen feliz. Por eso estoy desbordada de energía. Hago lo mejor que puedo para vivir la vida que quiero y la discapacidad es sólo un desafío que requiere adaptación adicional, pero ciertamente no es algo que me detenga. Incluso cuando vienen días difíciles, cuento con el apoyo de mis seres más cercanos que siempre están aquí para ayudarme.
Diana:
Creo que nosotras, como personas sordociegas, nos enfrentamos a muchos prejuicios y discriminación por parte de las personas sin discapacidad. ¿Cómo lo manejas? ¿Y qué les dirías para cambiar esas opiniones equivocadas y hacer que se lo cuestionen?
Sanja :
Soy una luchador por naturaleza y nunca me rindo. Mi guerra contra los prejuicios es constante. Los prejuicios, a veces sorprendentemente, siempre existen. Por suerte, puedo ver que las cosas han cambiado y han cambiado para mejor en los últimos años. Conversaciones como la que estamos teniendo ahora pueden ayudar a reducir los prejuicios. Siempre digo que la gente debería intentar caminar en nuestros zapatos primero y conocernos mejor. Eso ayuda mucho y por eso organizamos actividades y talleres como “Budi ja!” (traducción de “¡Sé yo!”).
Para concluir, ¿qué mensaje te gustaría enviar a las personas sin discapacidad y cuál a las personas sordociegas?
Diana:
A las personas sin discapacidad me gustaría decirles que deben eliminar los prejuicios que tienen respecto a las personas Sordociegas y que no deben temer acercarse a las personas Sordociegas y tratar de comunicarse con ellas, aunque no estén seguras de cómo.
Y a las personas sordociegas me gustaría decirles que ¡no deben renunciar a la vida que quieren vivir! Deberán ser valientes, intentar adaptar todos sus intereses a sus posibilidades y llenar su vida de las cosas que aman. Vivir la vida al máximo, porque si bien la sordoceguera es una discapacidad grave, no es lo único que nos define como personas.
Qué significa para ti [la organización] Dodir (“Tacto” en español)?
Sanja :
Dodir (“Tacto” en español): ¡eso es todo para mí! Mi forma de comunicación, mi forma de vida y 30 años de perseverancia y fe librando una buena batalla para que las personas Sordociegas adquieran su lugar en este mundo.
Como dijo una vez Helen Keller: “Solos podemos hacer muy poco, juntos podemos hacer mucho”.
Ya sabes que trabajo y promuevo proactivamente los derechos de las personas con sordoceguera a nivel nacional, europeo y mundial. Me gustaría que te unieras a nuestro movimiento, por supuesto, cuando te sientas preparada para ello. ¡Estoy segura de que podemos, uniendo nuestras fuerzas, crear un mundo mejor para todas las personas sordociegas!