WFDB organiza su 2º taller sobre el Proyecto SHAPES

Workshop participants

El segundo taller técnico SHAPES de la WFDB se llevó a cabo en persona en Ginebra del 11 al 13 de julio de 2022, con el propósito de recopilar comentarios y la perspectiva de personas con sordoceguera. WFDB es miembro del consorcio del Proyecto SHAPES (por sus siglas en inglés: Smart and Health Aging through People Engaging in Supportive Systems), financiado por la Unión Europea, cuyo objetivo es mejorar la salud, el bienestar y la independencia de las personas a medida que envejecen.

El 2º Taller Técnico contó con la participación del Consejo Ejecutivo (CE) y Representantes Regionales de la WFDB, así como del Presidente, Fransico Trigueros (España), y la Vicepresidenta, Sanja Tarczay (Croacia), de la Unión Europea de Sordociegos (EDBU). Uno de sus objetivos era recabar el conocimiento adecuado y la aprobación del trabajo en curso de la WFDB dentro de SHAPES, así como fortalecer los lazos con organizaciones de personas con sordoceguera en todo el mundo y los otros socios de SHAPES.

El taller fue una excelente oportunidad para estrechar los lazos entre SHAPES y las personas con sordoceguera, así como para recopilar feedback y participar en debates con el grupo de participantes. Se invitó a los socios y representantes de SHAPES a la reunión y se les animó a aprovechar esta oportunidad única para recopilar aportes y puntos de vista sobre las investigaciones que se están realizando, las soluciones tecnológicas, las consideraciones de accesibilidad, etc.

Two female participants communicating in tactile sign language
Sanja Tarzay (Croatia) y Juliet Wabukawo (Uganda) se comunican en lengua de signos táctil durante el descanso. 

Además, se discutió el tema del 2do Informe Global sobre la situación de las personas con sordoceguera en el que está trabajando actualmente la WFDB y que incluirá una sección sobre las personas mayores con sordoceguera. El taller también brindó a los representantes de la WFDB la oportunidad de compartir su trabajo y prioridades con otras partes interesadas y relevantes y fortalecer los lazos con la Alianza Internacional de Discapacidad (IDA) y facilitar los intercambios con varias agencias de la ONU, como la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ACNUDH). 

Día 1 del taller

El presidente de la WFDB, Geir Jensen, inauguró el taller con algunas palabras de bienvenida, seguidas de la presentación de los participantes, que incluyeron 9 personas con sordoceguera y sus guías intérpretes de los siguientes países: Colombia, Ecuador, Nepal, Noruega, Finlandia, Croacia, España y Uganda.

Lucia D’Arino, asesora de programas de la WFDB y responsable del proyecto SHAPES, hizo una presentación sobre el mismo, y proporcionó información sobre el papel que cumple la WFDB, así como novedades y actividades futuras. El papel de la WFDB en SHAPES es aportar la perspectiva de la comunidad sordociega, coordinar y facilitar la participación de las personas mayores con sordoceguera en toda Europa en el proyecto y contribuir con el conocimiento y la comprensión únicos de las personas sordociegas y sus diversas necesidades, incluso a través de la producción de más evidencia y recomendaciones para mejorar la inclusión de las personas con sordoceguera. Puede encontrar más información sobre el papel de WFDB en el proyecto aquí.

La siguiente sesión se dedicó a la consulta y recopilación de comentarios de los representantes con sordoceguera, quienes brindaron su perspectiva y una descripción general de su país o región sobre los siguientes temas:

  • Situación actual, desafíos y barreras a las que se enfrentan las personas mayores con sordoceguera
  • Buenas prácticas y recomendaciones
  • Accesibilidad física de las áreas y servicios públicos
  • La accesibilidad digital y el uso de la tecnología para mejorar la calidad de vida

Entre los diferentes temas tratados, se destacó especialmente la importancia de hacer que los dispositivos tecnológicos sean accesibles y asequibles para las personas con sordoceguera. Los participantes tuvieron la oportunidad de intercambiar información sobre tecnología que satisface sus necesidades y expectativas, sin embargo, se comentó que muchas soluciones tecnológicas potencialmente útiles están dirigidas a personas ciegas, pero no a personas con sordoceguera. Otro punto que se debatió con respecto a la tecnología fue el precio, la falta de ajustes, mantenimiento y capacitación en el uso de dispositivos de asistencia. En los países y regiones donde existen tales servicios, hay tiempos de espera de varios meses en el mejor de los casos. Tener acceso a tecnología de asistencia no es suficiente si el usuario no puede hacer un uso correcto debido a la falta de ajustes o capacitación. Se propusieron plataformas que permitan el intercambio de información entre personas con sordoceguera, así como establecer redes personales/profesionales, como soluciones temporales para superar las barreras en el acceso a la tecnología y la información.
Un comentario clave fue la importancia de crear conciencia sobre la diversidad dentro de la comunidad sordociega y la variedad de necesidades. Por ejemplo, algunos pueden usar gafas o audífonos, otros pueden leer en braille, algunos pueden utilizar un lector de pantalla. Muchos son alfabetizados digitalmente y pueden usar computadoras y teléfonos inteligentes, mientras que otros no pueden debido, por ejemplo, a la pobreza, la falta de servicios en su región o la edad.

Además, los participantes dieron parte sobre la falta de datos y estadísticas desglosados ​​sobre las personas mayores con sordoceguera. Sin embargo, el proyecto SHAPES ha proporcionado una excelente plataforma para recopilar datos, especialmente cualitativos sobre salud, tecnología y barreras, según el artículo 31 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CPRD).

Los comentarios recopilados se incorporarán al informe final del proyecto que se publicará en 2023, que se centrará únicamente en la situación de las personas mayores con sordoceguera. Además, en el segundo informe global sobre personas con sordoceguera que se publicará a finales de 2022, el proyecto SHAPES se incluirá como un ejemplo de buena práctica sobre cómo incorporar la discapacidad y la sordoceguera en un contexto más amplio.

Día 2 del taller

El segundo día incluyó presentaciones de dos socios técnicos de SHAPES que presentaron sus soluciones digitales. El primero es SciFY, que presentó telemáticamente su aplicación llamada “I Can See” (actualmente solo disponible para Android). Originalmente está dirigido a personas con discapacidad visual y permite ver impresos o imágenes como menús y letreros en diferentes formatos o tamaños. Desafortunadamente, actualmente no está disponible para los sistemas IOS y solo es útil para aquellos con visión residual. Otras mejoras deben incluir compatibilidad con líneas braille y software de lectura de pantalla. La segunda fue la aplicación llamada “Access Earth”, que proporciona una base de datos de mapeo y revisión para personas con discapacidad, ya que brinda información sobre la accesibilidad de áreas y tiendas. La idea resultó atractiva para los participantes, aunque la falta de opciones de idioma e información en su área/región hizo que no fuera tan útil en este momento.

A participant using a braille line to navigate through his phone, with the assistance of an intepreter guide
Samuel Valencia (Colombia) prueba una solución digital en su teléfono con una línea braille, con la ayuda de su guía intérprete.

Los participantes y guías intérpretes que poseían dispositivos personales pudieron descargar estas aplicaciones y brindar información sobre su utilidad, accesibilidad, usabilidad, etc.

Se recopilaron comentarios adicionales de este grupo de personas con sordoceguera sobre tecnología y recomendaciones. El comentario principal se desarrolló al rededor de la idea de animar a todas las partes interesadas a involucrarse y consultar a diferentes personas dentro de la comunidad de sordociegos y sus organizaciones representativas sobre los desarrollos y mejoras relacionados con la tecnología, los dispositivos de asistencia y la inteligencia artificial, de acuerdo con el lema “nada sobre nosotros sin nosotros”.

Las sesiones de la tarde incluyeron la presentación de Rune Jensen, asesor político de la WFDB, sobre el segundo informe global de la WFDB, que se publicará a finales de 2022, y brindará información sobre las últimas actualizaciones y futuros pasos. Esto se llevó a cabo en colaboración con la consultora que trabaja en la producción del informe. A raíz de los comentarios de los participantes, se propuso hacer mayores esfuerzos para garantizar que la perspectiva de la comunidad sordociega esté en el corazón del informe y que el proceso de redacción sea lo más transparente e inclusivo posible. Antes de su publicación, se consultará a los miembros de la WFDB durante la Conferencia Mundial Helen Keller, que se llevará a cabo a finales de 2022, como parte del proceso de validación hacia lograr el informe final. 

Día 3 del taller

Las sesiones de la mañana incluyeron una presentación de Priscille Geiser, directora de programas de IDA, quien presentó una descripción general del trabajo realizado por IDA con personas con sordoceguera, incluidos talleres, encuestas y becas. Priscille presentó los próximos procesos en los que se debería incluir las prioridades de las personas con sordoceguera, como el 2º Informe Mundial de Discapacidad, que se encuentra en sus fases iniciales de producción. Los participantes expresaron su deseo de participar en el desarrollo del informe y compartieron las prioridades de la comunidad de sordociegos, que incluyen, entre otras cosas, la sensibilización sobre la sordoceguera como una discapacidad única, la importancia de los guías intérpretes, etc. Se debe utilizar el 1er Informe mundial de la WFDB como piedra angular.

Las sesiones de la tarde incluyeron reuniones con organismos de la ONU, en colaboración con Jarrod Clyne, asesor de derechos humanos de IDA, quien brindó información actualizada sobre el trabajo de IDA relacionado con los derechos humanos y las oportunidades para las personas con sordoceguera. Los ejemplos incluyen un informe de la ACNUDH sobre inclusión comunitaria que se publicará en marzo de 2023 y una resolución sobre la rehabilitación en enero de 2023.

Los participantes se reunieron primero con un representante de la ACNUDH para debatir sobre la importancia de incluir la perspectiva de las personas con sordoceguera en los procesos y actividades de derechos humanos. El representante alentó a la comunidad de sordociegos a participar en áreas en las que la ONU ya está trabajando, como los informes que se encuentran actualmente en desarrollo. Las personas con sordoceguera tienen mucho que aportar y por lo tanto deben presentar sus trabajos en diferentes procesos de la ONU.

Workshop participants
Participantes del taller y sus guías intérpretes.

Posteriormente, los participantes se reunieron con representantes de la OMS, donde los participantes señalaron la urgencia de añadir la sordoceguera como una discapacidad única en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud de la OMS. Se destacó que existe una falta de servicios específicos para personas con sordoceguera debido a que la sordoceguera no está clasificada por la OMS como tal. Los participantes pidieron tener un lugar en la mesa en igualdad de condiciones que otros grupos de discapacidad, ya que, sin la clasificación y el reconocimiento necesario, las personas con sordoceguera se seguirán dejando atrás.

Los representantes aseguraron a los participantes que la buena voluntad de la OMS ya está sobre la mesa y que se tomarán medidas para garantizar que la clasificación de la sordoceguera se convierta en una realidad, con suerte, en un período de un año. Sin embargo, se necesita más seguimiento e intercambio de información entre la comunidad sordociega y la OMS para lograr este objetivo.

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