Lex Grandia
9 de mayo de 1950 – 19 de abril de 2012
Fue con un gran pesar que nos enteramos de la muerte de Lex. Recordaremos a Lex como un buen y competente presidente y representante de la WFDB en diferentes foros internacionales como la ONU, en relación con la CDPD. Era un hombre muy informado y un gran orador y polemista como lo demostró en diferentes reuniones y conferencias, tanto en Noruega como a nivel internacional. Un político noruego que formó parte de la delegación noruega de la ONU en Nueva York dijo una vez que había conocido a Lex Grandia y estaba impresionado por el conocimiento y el compromiso que Lex mostró en el trabajo en torno a la CDPD. Lex atrapó a las personas que conoció a lo largo de su vida con amabilidad, felicidad y calidez. Lex deja un vacío en nuestros corazones. Su legado, arduo trabajo y defensa dedicada a las organizaciones y personas con sordoceguera perdurará, especialmente para el Comité Ejecutivo de WFDB.
Lex Grandia nació en los Países Bajos en 1950 y falleció el 19 de abril de 2012 en Aalborg, Dinamarca. Nació prematuramente (2 meses antes) y su audición no se desarrolló bien. El exceso de oxígeno en cuidados intensivos también lo dejó ciego. Según todas las definiciones, se llamó a sí mismo sordociego. Sin embargo, con el uso de audífonos, pudo oír correctamente y aprendió a hablar.
Lex Grandia creció en una institución para ciegos en los Países Bajos. Posteriormente, estudió en las universidades de Utrecht y Amsterdam y obtuvo un doctorado en Teología. También se especializó en psicoterapia y asesoramiento hospitalario. Comenzó su vida profesional en un proyecto de 3 años como consejero para jóvenes y trabajó a tiempo parcial como ministro en la iglesia reformada holandesa.
Lex Grandia ha escrito dos libros sobre el uso de Bibliodrama y ha publicado una serie de emisiones sobre temas sociales y psicológicos en los Países Bajos. Su vida en organizaciones comenzó en 1978 como presidente regional de la organización nacional de ciegos en los Países Bajos. Luego se involucró en la organización nacional de personas con sordoceguera en los Países Bajos. En 1992, representó a personas holandesas con sordoceguera en EDbN (European Deafblind Network), una organización europea de profesionales, familiares y personas con sordoceguera. En 1994 fue elegido presidente de EDbN y en 1995 secretario de EDbN. Lex Grandia conoció a su esposa, que es danesa, en 1995 y se mudó a Dinamarca. Lex Grandia y su esposa han trabajado para EDbN hasta 2001. Lex Grandia también fue miembro de la junta del Foro Europeo de Discapacidad de 1997 a 2001. Cuando se fundó la Federación Mundial de Sordociegos en 2001, fue elegido Secretario General. En 2005, fue elegido presidente. En la Asamblea General de 2009, Lex fue reelegido para Presidente, donde fue felicitado por su destacada contribución y los esfuerzos realizados para la WFDB, seguido de una ronda de aplausos por parte de los delegados.
De 2003 a 2007, como miembro de la International Disability Alliance (IDA), una red de 8 organizaciones internacionales de discapacidad y 6 regionales, se involucró mucho en la redacción de la CDPD. De 2007 a 2008, fue presidente de IDA. Durante ese período, la AIF se expandió para incluir organizaciones continentales de discapacidad como EDF (Europa), Foro de Discapacidad de Asia y el Pacífico, organización árabe de Personas con Discapacidad y RIADIS (América Latina). Como presidente de la AIF, tuvo la oportunidad de dirigirse a la sesión especial que celebra la entrada en vigor de la CDPD en la Asamblea General de las Naciones Unidas en Nueva York, así como en el Consejo de Derechos Humanos en Ginebra, en nombre de la Alianza Internacional de Discapacidad. Una parte del trabajo de Lex Grandia como presidente de WFDB fue apoyar la formación y el desarrollo de organizaciones nacionales de personas con sordoceguera. Apoyó la fundación de la Unión Europea de Sordociegos en 2003, así como la Asamblea General de una nueva organización continental, la Federación Africana de Sordociegos (AFDB) en octubre de 2009. Lex Grandia viajó por todo el mundo debido al carácter internacional de su trabajo. Lex organizó muchos cursos de capacitación y conferencias en diferentes reuniones y eventos en todo el mundo. Cuando Lex Grandia tenía tiempo libre, tocaba el piano. También realizó esculturas de piedra.
Que en paz descanse.
Stig Ohlsson
3 de diciembre de 1935 – 22 de marzo de 2018
Con gran tristeza hemos recibido la noticia de que el primer presidente de la WFDB, Stig Ohlsson, había fallecido a la edad de 82 años. Stig adquirió la sordoceguera de forma inesperada mientras estaba en edad laboral. Perdió la vista y el oído en una semana. Fue una gran catástrofe para Stig, pero su espíritu de lucha le hizo afrontar las dificultades que se encontró. Stig también quería ayudar a otras personas en la misma situación que él y pronto se involucró en la organización sueca, FSDB y también en todo el mundo.
Stig ha contribuido enormemente tanto en Suecia, donde, entre otras cosas, fue presidente de la organización sueca de sordociegos, FSDB, y también fue responsable de varios proyectos durante muchos años. Stig comenzó a involucrarse con personas con sordoceguera en todo el mundo y fue uno de los fundadores de la WFDB. También se convirtió en su primer presidente de 2001 a 2005.
A lo largo de su vida, también se ha involucrado en varios proyectos de desarrollo en América Latina y Sudáfrica. Ha significado mucho para muchas personas en todo el mundo y ha sido un buen ejemplo y un modelo a seguir para muchos.
El dolor y la pérdida de Stig es enorme, pero el recuerdo de sus magníficos esfuerzos en el mundo nos hace recordarlo con alegría, y su recuerdo está guardado para siempre en nuestros corazones.
Que en paz descanse.