Federaci¢n Mundial de Personas con Sordoceguera (WFDB) Informe mundial sobre la situaci¢n de las personas mayores con sordoceguera Diciembre de 2023 Puede encontrar otras versiones en formatos accesibles en nuestro sitio web: https://wfdb.eu/wfdb-global-report-on-older-people-with-deafblindness/ ?NDICE Introducci¢n 9 Primer Informe global sobre sordoceguera de la WFDB (2018) 10 Segundo Informe global sobre sordoceguera de la WFDB (2023) 12 Estudios previos sobre las personas mayores con sordoceguera 12 Definici¢n de sordoceguera 14 Personas mayores con sordoceguera 16 Contexto: el proyecto SHAPES 20 Estudio de caso: el proyecto SHAPES como ejemplo de inclusi¢n de personas mayores con sordoceguera 21 Dise¤o del informe 27 Metodolog¡a 27 Estudio cualitativo 27 Estudio cuantitativo 27 Encuesta de 2023 de la WFDB sobre personas mayores con sordoceguera 28 Talleres t‚cnicos SHAPES de la WFDB 32 Necesidades de las personas mayores con sordoceguera 32 Desaf¡os y barreras de las personas con sordoceguera seg£n las respuestas a la encuesta 36 Reconocimiento legal de la sordoceguera como discapacidad independiente 41 Respuesta a emergencias 45 Gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas y asistencia humana 46 Aislamiento y soledad 48 P‚rdida visual y auditiva causada por el envejecimiento 52 Identidad 53 La socializaci¢n con otras personas con sordoceguera 55 Sordoceguera diagnosticada err¢neamente como demencia 55 La sordoceguera junto con otras discapacidades o enfermedades 56 La adaptaci¢n a nuevas circunstancias 57 Personal sanitario y de cuidados 64 Acceso a la informaci¢n 73 Derechos e independencia 74 Abusos y maltratos 75 Trabajo, empleo y jubilaci¢n 77 Pobreza 78 Creatividad y ocio 79 Participaci¢n en actividades, proyectos y programas 82 Ocio y participaci¢n en la vida social 85 Posibles soluciones 87 Ejemplos de buenas pr cticas extra¡das de las respuestas a la encuesta 94 Buenas pr cticas por ubicaci¢n geogr fica 96 Una nota positiva para el futuro 103 Conclusi¢n 105 Bibliograf¡a 110 Agradecimientos y descargo de responsabilidad Este informe ha sido coordinado por la Federaci¢n Mundial de Personas con Sordoceguera (WFDB, por sus siglas en ingl‚s). La direcci¢n de la investigaci¢n cualitativa y cuantitativa, as¡ como de la compilaci¢n del informe, ha corrido a cargo del consultor s‚nior independiente Igor Kusin. Luc¡a D'Arino y Sanja Tarczay, asesora de programas y presidenta de la WFDB, respectivamente, han prestado apoyo t‚cnico para su elaboraci¢n. Deseamos transmitir nuestro agradecimiento a todas las personas que han contribuido a la realizaci¢n de este informe; especialmente a quienes hayan colaborado de alg£n modo con el proyecto SHAPES, a los miembros de la WFDB y a nuestros aliados, por compartir fuentes bibliogr ficas y participar en la encuesta de la WFDB sobre personas mayores con sordoceguera. Especial reconocimiento merecen asimismo los aportes de la junta de la WFDB y de los asistentes durante la reuni¢n t‚cnica celebrada en junio de 2023 en Bruselas, B‚lgica, as¡ como en otros talleres organizados dentro del marco del proyecto SHAPES. La elaboraci¢n de este informe es posible gracias al apoyo t‚cnico de la Alianza Internacional de la Discapacidad (IDA, por sus siglas en ingl‚s) y el proyecto SHAPES, beneficiario de financiaci¢n del programa de investigaci¢n e innovaci¢n Horizon 2020 de la Uni¢n Europea, de conformidad con el acuerdo de subvenci¢n n.o 857159. La informaci¢n y los puntos de vista recogidos en este documento corresponden a los del (los) autor(es) y no necesariamente reflejan la opini¢n oficial de la Alianza Internacional de la Discapacidad (IDA), los socios del proyecto SHAPES u otros colaboradores o financiadores. Abreviaturas ADF African Disability Forum (Foro Africano sobre la Discapacidad) AIVD Actividades instrumentales de la vida diaria APASCIDE Asociaci¢n Espa¤ola de Padres de Sordociegos ASOCIDE Asociaci¢n de Sordociegos de Espa¤a AVD Actividades de la vida diaria CDPD Convenci¢n de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad CdV Calidad de vida CE Consejo Ejecutivo CE WFDB Consejo Ejecutivo de la Federaci¢n Mundial de Personas con Sordoceguera CIF Clasificaci¢n Internacional de la OMS del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud CNIB Canadian National Institute for the Blind (Instituto Canadiense para Ciegos DSD Discapacidad sensorial dual DUDH Declaraci¢n Universal de los Derechos Humanos EDbU Uni¢n Europea de Sordociegos ELA Esclerosis lateral amiotr¢fica FASOCIDE Federaci¢n de Asociaciones de Personas Sordociegas de Espa¤a FDDB Foreningen Danske D?vBlinde (Asociaci¢n Danesa de Personas Sordociegas) IDA Alianza Internacional de la Discapacidad LIS Lingua dei segni italiana (Lengua de signos italiana) LIST Lingua dei segni italiana (Lengua de signos italiana t ctil) MPE Eurodiputado NADbBg Asociaci¢n de Personas Sordociegas de Bulgaria NADBU Asociaci¢n de Personas Sordociegas de Uganda NSSF Fondo Nacional de la Seguridad Social de Uganda ODS Objetivos de desarrollo sostenible OMS Organizaci¢n Mundial de la Salud ONCE Organizaci¢n Nacional de Ciegos de Espa¤a ONG Organizaci¢n no gubernamental OPD Organizaci¢n de personas con discapacidad ODS Objetivos de desarrollo sostenible PDV Persona con discapacidad visual PGI Programa de generaci¢n de ingresos PLI Interpretaci¢n en lengua t ctil PSD P‚rdida sensorial dual PSE Proveedor(es) de Servicios Especializados SHAPES Envejecimiento Inteligente y Saludable mediante la Participaci¢n de las Personas en Sistemas de Apoyo UBB Uni¢n de Personas Ciegas de Bulgaria UDB Uni¢n de Personas Sordas de Bulgaria WFDB Federaci¢n Mundial de Personas con Sordoceguera INTRODUCCI?N ¨Por qu‚ preocupa tanto el envejecimiento? Deseamos vivir muchos a¤os, siempre que sea gozando de una buena salud y calidad de vida. Para ello se hace necesario averiguar si nuestra poblaci¢n envejecida disfruta de buena salud para despu‚s sufrir un breve periodo de enfermedad o discapacidad previo al fallecimiento, o si este aumento de la longevidad tambi‚n implica una dilataci¢n del periodo de discapacidad. Matthews, 1988a, p. 27 Puede que entre quienes a£n no han alcanzado los ochenta existan numerosas ideas preconcebidas sobre las personas mayores, su situaci¢n, sus necesidades y sus problemas. Pero ¨qu‚ piensan ellas en realidad? ¨Qu‚ sienten? ¨Con qu‚ sue¤an? ¨Qu‚ quieren y necesitan realmente de nosotros como hijos, hijas, nietos, parientes, vecinos, amigos o profesionales? Svensson 1988: p. 95 Las personas mayores con sordoceguera se enfrentan a unos desaf¡os propios en su d¡a a d¡a. Su discapacidad sensorial dual afecta considerablemente a su comunicaci¢n, movilidad, acceso a la informaci¢n u otros aspectos cotidianos. Resulta esencial facilitarles un apoyo y unos servicios apropiados para mejorar su calidad de vida. Sin embargo, cada persona con sordoceguera es un mundo: sus preferencias, necesidades y capacidades pueden variar. Por ello es importante entablar un di logo abierto entre las personas mayores con sordoceguera y todos los individuos u organizaciones que est‚n en contacto con este grupo o influyan en ‚l, pol¡ticos incluidos. El objetivo consistir¡a en dar as¡ con estrategias personalizadas en funci¢n de las necesidades, capacidades o prop¢sitos espec¡ficos de cada una. Adem s de comprender c¢mo interact£an estas personas con el mundo, para proporcionar las soluciones y recomendaciones m s efectivas resulta esencial manejar un conocimiento exhaustivo sobre el papel que desempe¤an para ellas los cuidadores, especialmente los no remunerados. Dicho esto, antes de adentrarse en las situaciones concretas que viven las personas mayores con sordoceguera, se deben conocer los estudios que existen hasta ahora sobre sordoceguera en general. Primer Informe global sobre sordoceguera de la WFDB (2018) La Federaci¢n Mundial de Personas con Sordoceguera (WFDB) public¢ enÿ2018 su primer Informe global sobre la situaci¢n de las personas con sordoceguera, En riesgo de exclusi¢n de la implementaci¢n de la CDPD y de los ODS: desigualdad y personas con sordoceguera. El prop¢sito de este documento, que situ¢ en el foco a uno de los grupos m s marginados e infrarrepresentados de la sociedad, era generar un encuentro entre agentes de desarrollo y los derechos de las personas con discapacidad, a escala nacional e internacional. Las personas con sordoceguera representan entre un 0,2ÿ% y un 2ÿ% de la poblaci¢n, y constituyen un grupo muy diverso pero invisibilizado que tiene m s probabilidades de encontrarse en situaci¢n de pobreza y desempleo y de gozar de poco ‚xito a nivel educativo1. La Convenci¢n de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) han fomentado un mayor inter‚s hacia las personas con discapacidad, incluida la poblaci¢n mayor con sordoceguera. El destacado lema de "no dejar nadie atr s" abre una gran oportunidad de mejora de la inclusi¢n de las personas con discapacidad. Sin embargo, el primer informe mundial revel¢ que, a menudo, las personas con sordoceguera no est n reconocidas legalmente como grupo independiente con discapacidad, lo que resulta en una invisibilidad estad¡stica permanente, incluso cuando se recopilan datos sobre discapacidad. Esta falta de datos fiables da lugar a carencias muy relevantes en cuanto a servicios de apoyo de personas con sordoceguera. Esta "relativa invisibilidad de las personas con sordoceguera es tanto una causa como una consecuencia de la incomprensi¢n por parte de los distintos actores de derechos de personas con discapacidad y desarrollo, tanto de la extensi¢n y diversidad de sus dificultades como de las condiciones espec¡ficas para su inclusi¢n"2. El primer informe mundial present¢ hallazgos y recomendaciones aplicables a  mbitos pol¡ticos muy diversos y propuso tres pasos iniciales para comenzar a colmar estas brechas y propiciar un entorno m s inclusivo para las personas con sordoceguera: 1. Estandarizar una identificaci¢n y un reconocimiento universal de la sordoceguera como discapacidad independiente y distinta, con sus correspondientes desaf¡os, limitaciones, apoyos y requisitos de inclusi¢n espec¡ficos. 2. Prestar servicios de interpretaci¢n para personas sordociegas con fondos p£blicos, especialmente mediante gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas. 3. Ofrecer la financiaci¢n necesaria para seguir investigando y consolidando la labor de incidencia, a trav‚s de las herramientas y el apoyo t‚cnico necesarios, entre otros. Desde la publicaci¢n del primer informe mundial, en 2018, la discapacidad ha gozado de una mayor visibilidad gracias a eventos internacionales como la Cumbre Global de Discapacidad (GDS), que tuvo lugar en Reino Unido en 2018, y su edici¢n posterior, celebrada de manera virtual en 2022, o sistemas y mecanismos como la Red de Acci¢n Global sobre Discapacidad (GLAD) y Assistive Technology (AT) 20303. Estos encuentros y dispositivos representan un espacio muy valioso para la concienciaci¢n sobre la inclusi¢n de la discapacidad y el fomento de un di logo mundial sobre c¢mo poner en pr ctica la CDPD y los ODS. Sin embargo, los recortes presupuestarios sobre la financiaci¢n bilateral, las restricciones y el confinamiento por la pandemia de COVID-19 y el aumento de la inseguridad en ciertas regiones han socavado estos avances. Segundo Informe global sobre sordoceguera de la WFDB (2023) Enÿ2023, la Federaci¢n Mundial de Personas con Sordoceguera (WFDB) ha publicado su segundo informe global sobre la situaci¢n de las personas con sordoceguera: Buenas Pr cticas y Recomendaciones para la Inclusi¢n de las Personas con Sordoceguera. Con este segundo documento global se ha pretendido dar continuidad a las conclusiones y recomendaciones del primer informe y consolidar la informaci¢n recabada en diferentes regiones y grupos, incluidos profesionales y personas con sordoceguera. Adem s, complementa el an lisis cuantitativo del primer informe con datos de ni¤os con sordoceguera. En cuanto al an lisis cualitativo, este identifica buenas pr cticas, cuestiones esenciales, medidas que ampl¡an y mejoran la inclusi¢n de las personas con sordoceguera, estudios de casos para ilustrar e inspirar buenas pr cticas y enfoques program ticos, y recomendaciones en diversas  reas tem ticas. El objetivo de este informe era funcionar como herramienta para los miembros de la WFDB y sus aliados en su labor de incidencia para estimular la colaboraci¢n y las asociaciones, progresar en derechos de las personas con sordoceguera e informar a las partes interesadas sobre c¢mo fomentar la inclusi¢n de las personas con sordoceguera. Exist¡an organismos a los que era esencial que se transmitiese este informe, como autoridades y funcionarios de gobiernos a escala nacional y local, donantes, organizaciones no gubernamentales (ONG), organizaciones de personas con discapacidad (OPD), proveedores de servicios y personal de primera l¡nea u organizaciones intergubernamentales (como las entidades y equipos nacionales de las Naciones Unidas), entre otros. En el informe tambi‚n se incluyen numerosos apartados sobre el proyecto SHAPES, un programa de innovaci¢n de laÿUE sobre tecnolog¡a, envejecimiento y salud con las personas mayores, incluidas aquellas con sordoceguera, como protagonistas. Las secciones siguientes contienen m s informaci¢n al respecto. Este es el primer informe mundial de la Federaci¢n Mundial de Personas con Sordoceguera (WFDB) que aborda como asunto principal la cuesti¢n de las personas mayores con sordoceguera, un grupo infrarrepresentado en lo que a investigaci¢n y bibliograf¡a se refiere. Estudios previos sobre las personas mayores con sordoceguera En principio podr¡a parecer que no existe tanta bibliograf¡a sobre la sordoceguera en personas mayores como la que se encuentra sobre la infancia. Si bien es cierto que la informaci¢n sobre sordoceguera en la infancia es considerablemente mayor, a trav‚s de una investigaci¢n m s exhaustiva descubriremos que s¡ existen libros y art¡culos que abordan este tema. A pesar de las pocas referencias disponibles, resulta imperativo investigar sobre la situaci¢n de las personas mayores con sordoceguera en pos de un mundo inclusivo y accesible. A lo largo de las pr¢ximas secciones se expondr n las conclusiones de las investigaciones previas sobre personas mayores con sordoceguera, as¡ como datos obtenidos mediante entrevistas individuales y una encuesta en l¡nea dirigida a personas con sordoceguera y organizaciones de personas con sordoceguera o que las representan. Enÿ1998, la red de sordoceguera adquirida Acquired Deafblind Network, de Deafblind International, organiz¢ su tercera Conferencia Europea en Marcelli di Numana, en la regi¢n de Marcas, Italia, con La sordoceguera en personas mayores como tema principal. Las actas de la conferencia se publicaron el a¤o siguiente e inclu¡an 27ÿart¡culos que se hab¡an expuesto (Older Deafblindness,ÿ1988). Enÿ2008, Lena G”ransson public¢ el libro Deafblindness in a Life Perspective. Strategies and Methods for Support. En ‚l plasmaba los resultados de un proyecto de cuatro a¤os de duraci¢n con el que se pretend¡a desarrollar una habilitaci¢n y rehabilitaci¢n cualificadas, tanto psicosociales como pedag¢gicas, para ni¤os, adolescentes y adultos con sordoceguera, as¡ como para sus familias. La £ltima parte del libro, antes de Discussion, se titula Ageing with Deafblindness (Envejecer con sordoceguera) y presenta las opiniones, situaciones y necesidades de personas mayores con sordoceguera (G”ransson, 2008, p.ÿ143?162). Aunque es digno de menci¢n que este cap¡tulo sobre el envejecimiento es considerablemente m s breve que aquellos que abordan la cuesti¢n de la ceguera en la infancia, la adolescencia y la adultez (Simcock, 2016, p.ÿ1727). En su libro ?ivot gluhoslijepih osoba u Republici Hrvatskoj (La vida de las personas sordociegas en la Rep£blica de Croacia), Sonja Milo?evi? present¢ enÿ2021 los resultados de una investigaci¢n que formaba parte del proyecto UVIJEK ZAJEDNO ? sprje?avanje diskriminacije i izolacije gluhoslijepih osoba te osiguravanje dostojanstvenog starenja (SIEMPRE JUNTOS ? Prevenci¢n de la discriminaci¢n y el aislamiento de personas sordociegas y garant¡a de un envejecimiento digno), en el que tambi‚n participaron personas mayores con sordoceguera (Milo?evi?,ÿ2021). Dodir, la Asociaci¢n Croata de Personas Sordociegas, que public¢ la obra, ha incluido este asunto en otras publicaciones y en numerosos vol£menes de su revista oficial, tambi‚n llamada Dodir. Por £ltimo, en l¡nea hay disponible una docena de art¡culos cuya bibliograf¡a ofrece numerosas fuentes que analizan la situaci¢n y las necesidades de las personas mayores con sordoceguera4. Al cubrir la realidad de la poblaci¢n con sordoceguera en diversos pa¡ses y regiones, estos recursos facilitan una informaci¢n muy valiosa para lograr una visi¢n general y mundial de la vida de las personas mayores con sordoceguera. Definici¢n de sordoceguera Seg£n la definici¢n n¢rdica deÿ19805, revisada enÿ2007 (Gullacksen et al., 2011, p.ÿ13?14), la sordoceguera es una discapacidad independiente: La sordoceguera es una discapacidad independiente derivada de una p‚rdida combinada auditiva y de visi¢n. Constituye tal limitaci¢n para la actividad de las personas y su plena participaci¢n en la sociedad que resulta necesario facilitar tecnolog¡as, adaptaciones del medio o servicios espec¡ficos? Gullacksen et al. A continuaci¢n se presenta una serie de aclaraciones sobre esta definici¢n. 1. La vista y el o¡do son esenciales para la recepci¢n de informaci¢n. Por lo tanto, una disminuci¢n del rendimiento de estos dos sentidos, que perciben informaci¢n a distancia, aumenta la necesidad de emplear otros sentidos que se limitan a est¡mulos pr¢ximos (t ctiles, cenest‚sicos, h pticos, olfativos y gustativos) y de apoyarse en la memoria y la deducci¢n. 2. La necesidad de adaptaciones espec¡ficas del medio y los servicios depende de: a. El momento de aparici¢n de la sordoceguera en relaci¢n con el desarrollo comunicativo y el aprendizaje del idioma. b. El grado de discapacidad visual o auditiva, si convive con otras discapacidades y si es progresiva o se ha estabilizado. 3. Una persona con sordoceguera puede experimentar m s o menos dificultad para realizar diferentes actividades, por lo que cada una, as¡ como su participaci¢n en ellas, debe evaluarse de manera independiente. Esta variaci¢n en la participaci¢n y el rendimiento en cada actividad tambi‚n puede estar causada por factores contextuales o personales propios. 4. Las necesidades de las personas con sordoceguera de adaptar actividades de manera colectiva son variables pero suelen estar relacionadas con: a. Acceso a informaci¢n de todo tipo. b. Comunicaci¢n e interacci¢n social. c. Orientaci¢n y libertad de movimiento. d. Tareas cotidianas y sencillas pero que requieren cierto esfuerzo, como leer y escribir. 5. Para la prestaci¢n de servicios y la adaptaci¢n del medio, resulta necesario adoptar un enfoque interdisciplinar que conozca realmente la realidad de la sordoceguera. 6. La sordoceguera es heterog‚nea. Aunque pueda parecer en ocasiones que las personas que la experimentan representan un colectivo con discapacidad uniforme, no es as¡ (Simcock, Manthorpe y Tinker, 2022, p. 16). La matriz de Coppersmith establece cuatro subgrupos de personas sordociegas en funci¢n del grado de discapacidad auditiva y visual (Smith, 1994), y presenta as¡ la sordoceguera dentro de una progresividad de p‚rdida combinada auditiva y de visi¢n (Simcock & Manthorpe, 2021, p. 97): Pero lo que hay que tener siempre en cuenta es que el todo (la sordoceguera) es mayor que las partes (la discapacidad auditiva y visual). Por ello se considera definitoria de la sordoceguera la relaci¢n entre ambas discapacidades, la sinergia entre ellas (Simcock y Wittich, 2019, p. 3). Es decir: las personas con sordoceguera presentan distintos grados de discapacidad auditiva y visual, y los m‚todos de comunicaci¢n que emplean, tanto para recibir como para emitir informaci¢n, var¡an en funci¢n de ellos. Las causas de la sordoceguera tambi‚n son muy variadas (Simcock y Manthorpe,ÿ2021, p.ÿ97), aunque suelen clasificarse mediante un criterio artificial, discutible y demasiado simplista como cong‚nita o prelocutiva y adquirida o poslocutiva. Sin embargo, esta divisi¢n pierde importancia cuando se trata de sordoceguera en personas mayores (Simcock y Manthorpe,ÿ2021, p.ÿ99-100). Por otra parte, el desarrollo de la discapacidad tambi‚n var¡a de un caso a otro (Simcock et al., 2022a, p.ÿ1?2). Todos estos factores convierten a la comunidad sordociega en un grupo complejo y diverso. Su heterogeneidad hace que numerosas personas sordociegas permanezcan marginalizadas e invisibilizadas de m£ltiples maneras (Federaci¢n Mundial de Personas con Sordoceguera,ÿ2018, p.ÿ3). Esta marginalizaci¢n se manifiesta principalmente en las estad¡sticas, pol¡ticas, programas y servicios, as¡ como en el apoyo espec¡fico que necesitan las personas con sordoceguera (Federaci¢n Mundial de Personas con Sordoceguera,ÿ2018, p.ÿ8). Pero a pesar de sus diferencias, hay dos aspectos principales comunes a todas las personas con sordoceguera (Simcock, 2016, p. 1704; Simcock y Manthorpe, 2021, p. 97): Privaci¢n del uso del o¡do y la vista (los sentidos que perciben informaci¢n a distancia) Dificultades en las actividades cotidianas y de comunicaci¢n, acceso a la informaci¢n y movilidad. (Olesen 2012: p. 10). Personas mayores con sordoceguera Dentro de la comunidad sordociega, el conjunto de personas mayores se concibe como especialmente desfavorecido. El proyecto europeo SHAPES define el concepto de ®persona mayor¯ como aquella de sesenta y cinco a¤os o m s6. Sin embargo, tal y como se¤alaron en un taller en Kenia enÿ2021 los representantes de comunidades sordociegas de pa¡ses con rentas bajas7, la esperanza de vida no es la misma en todo el mundo. Por ejemplo, en regiones en las que no sea com£n alcanzar los sesenta y cinco a¤os de edad, puede considerarse mayor una persona de cuarenta. Este apunte nos insta a abandonar nuestro frecuente enfoque euroc‚ntrico y a revisar y flexibilizar la definici¢n de ®persona mayor¯, para adaptarla a una realidad y un contexto mundiales. Por ejemplo, podr¡a describirse como aquel individuo que alcanza elÿ75ÿ% de la esperanza de vida de la regi¢n donde reside. En el caso de Jap¢n, al situarse la esperanza de vida enÿ2019 en 84,3ÿa¤os, el umbral estar¡a en 63ÿa¤os, mientras que en la Rep£blica Democr tica del Congo, como la esperanza de vida desciende hasta los 62,4ÿa¤os, se considerar¡a ®persona mayor¯ a aquella que superase losÿ468. Dentro del conjunto de personas mayores con sordoceguera suelen identificarse cuatro subgrupos: 1. Personas que desarrollan sordoceguera en la juventud, no debido al envejecimiento 2. Personas principalmente sordas que comienzan a perder visi¢n debido al envejecimiento 3. Personas principalmente ciegas que comienzan a perder audici¢n debido al envejecimiento 4. Personas que ven y oyen hasta que comienzan a perder ambos sentidos por el envejecimiento Es probable que los miembros del primer grupo hayan experimentado sordoceguera toda su vida o gran parte de ella, y por lo tanto son conscientes de las estrategias y adaptaciones necesarias. Los grupos dos y tres han vivido toda la vida con una discapacidad principal y han desarrollado la segunda a causa del envejecimiento. Estos tres primeros grupos suelen conocer alg£n m‚todo alternativo de comunicaci¢n y acceso a la informaci¢n, como el braille o la lengua de signos, en cualquiera de sus formas (t ctil, guiado, dentro de un marco visual...). Sin embargo, las personas pertenecientes al cuarto grupo, el m s numeroso seg£n G”ransson (2007, p.ÿ154), no suelen estar familiarizadas con la experiencia de la sordoceguera ni se han expuesto a penas a medios de comunicaci¢n alternativos, por lo que se enfrentan a m s dificultades a la hora de interactuar, leer, acceder a la informaci¢n y moverse de manera aut¢noma. Por esta raz¢n, se considera que este grupo es el menos dotado para salvar la distancia comunicativa que lo comienza a separar del mundo que lo rodea. G”ransson tambi‚n inform¢ sobre un proyecto cuyo objetivo consisti¢ en reunir las opiniones de los propios individuos sobre su situaci¢n vital para utilizarlas como punto de partida para desarrollar medios de apoyo efectivos (2007, p.ÿ5). Seg£n el proyecto, solo dos personas con sordoceguera no hab¡an utilizado m‚todos funcionales para comunicarse (2007, p.ÿ146?147). El problema de comunicaci¢n de este cuarto grupo no reside en la producci¢n de mensajes, sino en la recepci¢n: es en esta  rea en la que deben aprender y adoptar nuevas t‚cnicas de comunicaci¢n (Bagley,ÿ1988a, p.ÿ63). Es importante tener en cuenta que este cuarto grupo, el de personas con sordoceguera adquirida a una edad avanzada, es del que trata gran parte de la bibliograf¡a sobre personas mayores con sordoceguera (Simcock,ÿ2016, p.ÿ1703?1704; Simcock y Manthorpe,ÿ2021, p.ÿ98). Aunque todos los grupos necesitan apoyo y asistencia en su vida diaria, en el caso de los tres primeros estos suelen ser m s espec¡ficos y a menudo est n relacionados con nuevas estrategias de comunicaci¢n, acompa¤amiento y mediaci¢n cultural a la hora de contactar con autoridades, y apoyo emocional para gestionar la p‚rdida sensorial. Todos estos medios de apoyo requieren, idealmente, un personal con conocimiento espec¡fico en sordoceguera y en m‚todos de comunicaci¢n para satisfacer las necesidades del individuo dialogando con ‚l (G”ransson,ÿ2007, p.ÿ154,ÿ161). El cuarto grupo precisa un apoyo y una asistencia m s generales, como servicios de transporte, tecnolog¡a y dispositivos de asistencia o que en su entorno se conozca la discapacidad y el trato que se debe ofrecer a una persona con una discapacidad combinada visual y auditiva (G”ransson,ÿ2007, p.ÿ154,ÿ161). Tal y como lo expresa Simcock (2016,ÿp.ÿ1736), ®para garantizar unos servicios adecuados de cuidados y acompa¤amiento, resulta importante desarrollar un conocimiento y un entendimiento de la experiencia concreta que viven quienes crecen con la discapacidad, y reconocer sus diferencias frente a la de aquellos que la desarrollan al envejecer¯. Quienes crecen con sordoceguera suelen experimentar cambios constantes, relacionados tanto con la discapacidad como con el envejecimiento, y, como resultado, una necesidad de adaptaci¢n; una asociaci¢n particular entre envejecimiento y sordoceguera, en la que ambos se retroalimentan; el envejecimiento como ®segunda discapacidad¯, una sensaci¢n de que, a pesar de que uno pueda desarrollar estrategias de adaptaci¢n tras llevar mucho tiempo experimentando sordoceguera, las cosas no se vuelven necesariamente m s f ciles; una relaci¢n especial con los servicios de cuidados y acompa¤amiento, y ansiedad por el mantenimiento de la independencia (Simcock,ÿ2016, p.ÿ1733,ÿ1737). Dada la heterogeneidad de la poblaci¢n mayor con sordoceguera, no es de extra¤ar que surjan dudas sobre la identidad de sus miembros (Balder,ÿ1988, p.ÿ102). En ocasiones, un solo individuo con sordoceguera puede incluso adoptar m£ltiples identidades (Simcock y Walter,ÿ2019, p.ÿ4). Por otra parte, no todas las personas con discapacidad sensorial dual se consideran sordociegas a s¡ mismas; algunas pueden identificarse como sordas con dificultades visuales, o ciegas con dificultades auditivas, o ninguna de las dos, sino como individuos que experimentan dificultades visuales y auditivas, sin aceptar la designaci¢n de sordoceguera. Por eso resulta m s f cil encontrar material bibliogr fico sobre personas con sordoceguera j¢venes que mayores (Simcock,ÿ2016, p.ÿ1727). Las organizaciones del  mbito de la sordoceguera han comenzado recientemente a centrarse en las necesidades de las personas mayores con sordoceguera, las cuales no llegaron a destacarse expl¡citamente hasta la d‚cada de losÿ80 en estas mismas organizaciones, cuando la primera inquietud compartida estaba vinculada a las necesidades de los ni¤os sordociegos (Simcock y Manthorpe,ÿ2021, p.ÿ98). En cuanto a la prevalencia de sordoceguera en personas mayores, los datos var¡an y suelen ser err¢neos u obsoletos9. Seg£n los c lculos del investigador Ole Mortenson, basados en estudios realizados en varios pa¡ses europeos, de cada 100ÿ000ÿpersonas mayores, 150ÿson sordociegas (Matthews,ÿ1988a, p.ÿ28). Los autores Svingen y Saarinen (1988a) exponen que la prevalencia en Finlandia es deÿ718/100ÿ00010, mientras que en Noruega es de aproximadamenteÿ130-188/100ÿ000. Tambi‚n presentan conclusiones de estudios similares realizados en otros pa¡ses: 125/100ÿ000 en Pa¡ses Bajos, 130/100ÿ000 en el distrito de Aarhus, Dinamarca, y 970/100ÿ000 en Leicestershire, Inglaterra. Jaiswal et al. (2020, p.ÿ2) estiman que se reconoce que entre el 1,7ÿ% y elÿ33ÿ% de la poblaci¢n mayor de cincuenta a¤os vive con sordoceguera. Las diferencias entre estas cifras se deben a que no todos los estudios mencionados aplicaron la misma metodolog¡a ni los mismos criterios a la hora de clasificar o no a las personas mayores como sordociegas. Calcular la prevalencia de la sordoceguera no es tarea f cil, dadas la complejidad de su definici¢n como afecci¢n y la disposici¢n (o falta de ella) de las personas que la experimentan a reconocer su propia sordoceguera. Sin embargo, todos los trabajos de investigaci¢n concluyen que la prevalencia de discapacidad sensorial dual (p‚rdida auditiva y de visi¢n) aumenta significativamente con la edad (Simcock y Manthorpe,ÿ2021, p.ÿ97). En cualquier caso, tal y como apunta Balder (2008,ÿp.ÿ102) muy acertadamente, ®los gobiernos siempre mostrar n naturalmente sus propias estad¡sticas; sin embargo, la estad¡stica es solo una porci¢n de la realidad: las autoridades deben comprender las implicaciones de una p‚rdida visual y auditiva combinada de cualquier nivel¯. Los estudios sobre personas con sordoceguera tambi‚n presentan una dificultad a¤adida: la variedad de lenguajes y m‚todos de comunicaci¢n que los sujetos utilizan, porque necesariamente se requiere interpretaci¢n y traducci¢n e, incluso, a menudo, varios int‚rpretes y traductores. Esto implica que las respuestas a las encuestas plasman no solo las experiencias y la visi¢n del mundo de las personas con sordoceguera, sino tambi‚n aquellas de quienes las interpretan y, en su caso, traducen hacia otro lenguaje (oral) (Simcock,ÿ2016, p.ÿ1725?1726). La sordoceguera no solo afecta a quienes la experimentan: tambi‚n influye significativamente en la vida de toda la familia, ya que cuidar de una persona mayor con sordoceguera puede resultar una tarea extremadamente exigente y preocupante para el conjunto de la familia. Sin embargo, por desgracia no hay hasta la fecha estudios suficientes sobre su repercusi¢n en la pareja u otros parientes (Simcock y Wittich,ÿ2019, p.ÿ8). Las personas mayores son especialmente vulnerables dentro del conjunto de personas con sordoceguera, las cuales, a su vez, se encuentran en una situaci¢n particularmente desfavorable en comparaci¢n con quienes experimentan otras discapacidades. Simcock, Manthorpe y Tinker (2022b, p.ÿ6) dividen estas vulnerabilidades en tres grupos: vulnerables en cuanto a (conceptos amplios como la profesi¢n, la salud, el futuro...), vulnerables a (da¤o f¡sico, mayor p‚rdida sensorial, marginaci¢n, etc.) y vulnerables cuando (en situaciones de preocupaci¢n, temor, p nico, etc.), pero apuntan que las personas con sordoceguera perciben esta vulnerabilidad como multifac‚tica, es decir, que las tres categor¡as se solapan (Simcock, Manthorpe y Tinker,ÿ2022, p.ÿ17). Algunas de las dificultades a las que se enfrentan las personas con sordoceguera en su d¡a a d¡a est n vinculadas con su propia reacci¢n a su situaci¢n. Otras radican en su entorno inmediato (amistades y familiares), en los profesionales con los que interact£an (cuidadores, profesionales de la salud y el cuidado, trabajadores sociales, etc.) o en imposiciones de la sociedad como conjunto. Sin embargo, es cierto que tambi‚n se da cierto solapamiento en esta clasificaci¢n. Richard Howitt, eurodiputado del Reino Unido, se¤ala lo siguiente: ®La comunidad con sordoceguera es la que sufre una mayor exclusi¢n dentro del grupo de personas con discapacidad. Se los margina de los marginados¯ (Tarczay,ÿ2014, p.ÿ1). Con este argumento en mente, ¨podr¡a afirmarse que las personas mayores con sordoceguera est n a£n m s marginadas? A la luz de lo mencionado en cuanto a esta comunidad, Simcock (2016, p.ÿ1704) invita, con raz¢n, a formularnos la siguiente pregunta: ¨qu‚ se sabe de las experiencias, opiniones y principales caracter¡sticas de la senectud y el envejecimiento desde el punto de vista de las personas sordociegas? Contexto: el proyecto SHAPES El proyecto Envejecimiento Inteligente y Saludable mediante la Participaci¢n de las Personas en Sistemas de Apoyo (SHAPES, por sus siglas en ingl‚s)11 es un programa de cuatro a¤os de duraci¢n (2019-2023) cuyo objetivo consiste en generar, poner a prueba e implantar una plataforma abierta, estandarizada y a gran escala en la Uni¢n Europea (UE) que re£na una amplia gama de soluciones tecnol¢gicas, organizativas, cl¡nicas, educativas y sociales para favorecer la salud a largo plazo y un envejecimiento activo. M s concretamente, el proyecto analiza la tecnolog¡a a domicilio y en los municipios como herramienta para reducir hospitalizaciones, atenci¢n a personas mayores por parte de instituciones y costes en los cuidados sociosanitarios. Este informe se ha elaborado en el marco del proyecto SHAPES, para el cual la WFDB ha facilitado una valiosa plataforma de recopilaci¢n de datos, comentarios y hallazgos sobre la situaci¢n de las personas mayores con sordoceguera, as¡ como desaf¡os, brechas y limitaciones clave. La WFDB es una de las 36ÿcolaboradoras que, junto con investigadores, empresas tecnol¢gicas y organismos p£blicos y civiles dedicados a apoyar a las personas mayores conforman este consorcio. companies, and civil and public organisations aimed at helping older persons. Su actividad abarca 14ÿpa¡ses de la UE y cuenta con la participaci¢n de m s de 2000ÿpersonas mayores, cuidadores y proveedores de servicios. El principal objetivo es la mejora de la autonom¡a de las personas mayores y de la sostenibilidad de los sistemas sanitarios y sociales europeos a largo plazo. La WFDB ha decidido compilar la informaci¢n resultante de este proyecto junto con datos y recursos bibliogr ficos ya existentes con el prop¢sito de ofrecer un documento actualizado que permanezca vigente m s all  de la duraci¢n del proyecto y sea de utilidad para diferentes actores en diferentes  mbitos. En resumen, el objetivo del informe consiste en aportar una visi¢n general sobre la situaci¢n de las personas mayores con sordoceguera y las cuestiones que los rodean m s recurrentemente, a trav‚s del proyecto SHAPES como punto de partida para concienciar y fomentar una mayor labor de investigaci¢n y documentaci¢n sobre este grupo, £nico y a menudo desatendido, de cara al futuro. Debemos considerar este informe un documento din mico, susceptible de actualizaciones y modificaciones con el tiempo. Estudio de caso: el proyecto SHAPES como ejemplo de inclusi¢n de personas mayores con sordoceguera El proyecto SHAPES ofrece un ejemplo sobre c¢mo garantizar la participaci¢n de personas mayores con ceguera en programas generales. Esta iniciativa cont¢ con la participaci¢n de personas con sordoceguera de distintas edades en actividades como entrevistas, grupos de discusi¢n y talleres, con el objetivo de recopilar datos, los cuales dieron como resultado una informaci¢n muy valiosa que se ha utilizado para concienciar sobre la situaci¢n y la experiencia de las personas mayores con sordoceguera, sus dificultades para acceder a la asistencia sanitaria y la tecnolog¡a, pruebas de soluciones y herramientas digitales en proceso y recomendaciones sobre la mejora de la accesibilidad de la tecnolog¡a y sobre c¢mo su uso puede fomentar la salud y la independencia. Para garantizar la inclusi¢n de personas con sordoceguera en el proyecto se tomaron diversas medidas. La WFDB abog¢ por una partida presupuestaria dedicada a gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas, con el objetivo de garantizar su participaci¢n en reuniones y traslados de manera significativa y en igualdad con los participantes sin sordoceguera. As¡ pues, los individuos con sordoceguera participaron con gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas en estas actividades de obtenci¢n de datos, que en algunos casos se realizaron con muestras reducidas de poblaci¢n para adaptarse a las necesidades comunicativas del grupo. Por ejemplo, los grupos de discusi¢n contaron normalmente con unosÿ2 o 3ÿparticipantes con sordoceguera, y los talleres, con entreÿ7 yÿ10. Muchas de las iniciativas del proyecto ten¡an por objetivo que la WFDB se vinculase con otros socios participantes y tambi‚n visibilizar el papel de las personas con sordoceguera entre el resto de participantes. Un ejemplo es el caso de una reuni¢n en l¡nea en la que una persona con sordoceguera intervino en un panel mientras que otra lo moderaba. A continuaci¢n se enumeran algunos ejemplos espec¡ficos de la participaci¢n de la WFDB en el proyecto SHAPES: * La WFDB facilit¢ la participaci¢n directa y completa de numerosas personas mayores con sordoceguera, que utilizaban m£ltiples sistemas de comunicaci¢n, en diversas actividades como entrevistas, grupos de discusi¢n y talleres. * Tambi‚n ayud¢ a divulgar la labor del grupo y fomentar la importancia de los derechos de las personas mayores con sordoceguera para concienciar sobre el proyecto. Para contribuir a estos objetivos se celebraron ciertos eventos, como la XVI sesi¢n de la Conferencia de los Estados Partes de la Convenci¢n sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (COSP16), en Nueva York, y la presentaci¢n del Segundo Informe mundial de la WFDB sobre la inclusi¢n de las personas con sordoceguera y el proyecto SHAPES, que tuvo lugar en el Parlamento Europeo, en Bruselas, y cont¢ con la participaci¢n de dos eurodiputados. * La WFDB tambi‚n apoy¢ la publicaci¢n y difusi¢n de informes internos acerca de cuestiones de accesibilidad y recomendaciones dirigidas a las asociaciones participantes en SHAPES sobre c¢mo hacer m s accesibles la informaci¢n, las herramientas de comunicaci¢n, los materiales de promoci¢n y los eventos. * Asimismo, colabor¢ en una secci¢n sobre accesibilidad e inclusi¢n que formaba parte de una plantilla de entregables , la cual deb¡an adoptar como gu¡a todos los colaboradores de SHAPES a la hora de elaborar los suyos. Adem s, aport¢ sus comentarios sobre muchos entregables para garantizar que fuesen accesibles e incluyesen el punto de vista de las personas con discapacidad. * Colabor¢ en la publicaci¢n de una p gina sobre accesibilidad dentro del sitio web de SHAPES. * Del mismo modo, facilit¢ numerosos recursos y listas de requisitos para garantizar la diversidad, la accesibilidad y la inclusi¢n. * La WFDB apoy¢ la creaci¢n de un perfil ficticio de persona con sordoceguera que refleja las necesidades reales de muchas personas mayores que viven con esta discapacidad. Dicho prototipo se utiliza como ejemplo para comprobar que las plataformas y las soluciones digitales son inclusivas para esta comunidad. * Tambi‚n transmiti¢ puntos de vista de la comunidad con discapacidad y, m s concretamente, de la comunidad con sordoceguera, sobre soluciones digitales creadas por los colaboradores de SHAPES, como las aplicaciones Access Earth, del grupo irland‚s del mismo nombre; I Can See, de SciFi (Grecia), y eCtouch, de Omnitor (Suecia). * La WFDB tambi‚n evalu¢ numerosos recursos y recomendaciones de SHAPES para aplicar, adoptar y ampliar la plataforma SHAPES y sus soluciones digitales por toda Europa. * Y, por otra parte, propici¢ m£ltiples alianzas con los colaboradores de SHAPES; por ejemplo, la WFDB ha trabajado con la Agile Ageing Alliance (AAA) en recomendaciones, buenas pr cticas y una lista de requisitos para crear un est ndar internacional (ISO) de vecindarios inteligentes multigeneracionales con comunidades accesibles e inclusivas. En el sitio web de la WFDB pueden consultarse m s publicaciones y ejemplos de su labor12. A continuaci¢n se enumeran las buenas pr cticas y conclusiones resultantes de la participaci¢n de la WFDB en el proyecto SHAPES: * La garant¡a de un enfoque centrado en derechos y en el cumplimiento de la CDPD, tanto dentro del proyecto SHAPES como en sus resultados, para fomentar los derechos de las personas con discapacidad, incluidas aquellas con sordoceguera. * La importancia fundamental de la accesibilidad y la inclusi¢n como requisitos en todos los  mbitos. Esto pasa por garantizar servicios adaptados y unos est ndares de accesibilidad que incluyan, entre otros elementos, presupuesto para gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas e informaci¢n en formatos accesibles. * La participaci¢n de diversas OPD, incluidas las de personas con sordoceguera, en las primeras etapas de planificaci¢n, como, por ejemplo, durante el desarrollo de propuestas, para evitar posibles cambios una vez que el proyecto est‚ m s avanzado. * El reconocimiento de las personas con sordoceguera como comunidad que puede necesitar apoyo adicional para gestionar la comunicaci¢n y la actividad diarias; por ejemplo, el de un coordinador de proyecto, pero sin que esto interfiera en su derecho de mantener el control y el poder de toma de decisiones dentro del mismo. * La comprobaci¢n de que la funci¢n de defensa de los derechos de las OPD las hace indispensables para orientar prioridades, aprobar los resultados de los proyectos, concienciar y proveer apoyo t‚cnico a favor de la accesibilidad y la inclusi¢n en proyectos generales. Deber¡a asignarse a estas organizaciones un presupuesto acompa¤ado de responsabilidades concretas, para que puedan desempe¤ar bien su funci¢n y contribuir favorable y significativamente. * El fomento de una formaci¢n al comienzo de un proyecto acerca de accesibilidad e inclusi¢n, impartida a los participantes de dicho proyecto, para motivar que las OPD colaboradoras y los socios generales compartan la responsabilidad. * La garant¡a de que todos los documentos y materiales (incluidos el enfoque general, los hallazgos, las conclusiones extra¡das, etc.) est n disponibles en diversos idiomas y formatos accesibles, y de que no se escatima en esfuerzos de difusi¢n, para maximizar su alcance. El proyecto SHAPES ha facilitado una plataforma que re£ne a personas con sordoceguera en torno a cuestiones tecnol¢gicas y de salud, lo que resulta en un intercambio muy beneficioso y nuevos v¡nculos y colaboraciones con organizaciones m s amplias, adem s de en un aprendizaje entre pares en personas con sordoceguera. La intenci¢n de laÿWFDB consiste en consolidar lo aprendido en el proyecto SHAPES y elaborar un informe final que destaque la informaci¢n sobre participaci¢n de personas con sordoceguera en proyectos y los datos sobre salud y tecnolog¡a en personas mayores con sordoceguera. DISE¥O DEL INFORME Metodolog¡a Este informe est  basado en bibliograf¡a ya existente sobre personas mayores con sordoceguera, entrevistas a personas mayores con sordoceguera y las respuestas enviadas a una encuesta en l¡nea publicada en julio de 2023.En la secci¢n ®Encuesta de 2023 de la WFDB sobre personas mayores con sordoceguera¯ se incluye informaci¢n detallada. La informaci¢n procedente de estas tres fuentes se compil¢ y aparece presentada en diferentes cap¡tulos, en funci¢n del problema, la limitaci¢n, la pr ctica o la posible soluci¢n en cuesti¢n. Algunos cap¡tulos est n basados en solo una de las fuentes de informaci¢n, y se aplic¢ un enfoque estad¡stico cuando se consider¢ pertinente. Estudio cualitativo El estudio cualitativo est  basado en la revisi¢n, an lisis y clasificaci¢n tem tica de bibliograf¡a para reunir datos. Los temas est n divididos por p rrafos que incluyen todas las opiniones, en ocasiones, similares; en otras, contradictorias. Se hizo as¡ con el objetivo de transmitir la gran variedad de puntos de vista sobre la situaci¢n de las personas mayores con sordoceguera y los profesionales que trabajan con ellas. Tambi‚n se examinaron de una manera similar las respuestas abiertas a las preguntas de la encuesta en l¡nea: se agruparon por temas y se incluyeron las respuestas m s frecuentes y elaboradas a cada pregunta. Estudio cuantitativo El estudio cuantitativo se extrajo del an lisis estad¡stico de las respuestas a la encuesta y suele representarse en forma de gr fica, al igual que otras respuestas que tambi‚n conten¡an datos estad¡stica y num‚ricamente representables. Las preguntas de la encuesta se dividieron en cuatro grupos. El primero trataba sobre la persona encuestada: su pa¡s, edad, participaci¢n en organizaciones y naturaleza de las mismas, as¡ como v¡nculo con la sordoceguera. La segunda tanda de preguntas se centraba en las personas mayores con sordoceguera: disponibilidad de la tecnolog¡a de asistencia, principales desaf¡os y barreras, c¢mo superarlos, c¢mo mejorar su participaci¢n e integraci¢n en la sociedad y c¢mo pueden los gobiernos mejorar las condiciones de vida de esta comunidad. El tercer conjunto de preguntas abordaba la labor de la organizaci¢n de la persona encuestada: si contaba con alg£n proyecto, programa o iniciativa para personas mayores con sordoceguera; si celebraba regularmente acontecimientos sociales o talleres creativos para personas con sordoceguera, y qu‚ tipo de persona mayor con sordoceguera asist¡a a dichos eventos. Por £ltimo, el cuarto grupo de preguntas se centraba en los recursos: se pidi¢ que se compartieran estudios de caso, ejemplos de buenas pr cticas, recursos y materiales sobre personas mayores con sordoceguera, as¡ como cualquier otro documento o informaci¢n pertinente relativos a las personas mayores con sordoceguera. Encuesta de 2023 de la WFDB sobre personas mayores con sordoceguera Con el objetivo de reunir informaci¢n sobre personas mayores con sordoceguera para nutrir este informe, en julio de 2023 la WFDB public¢ una encuesta en l¡nea dirigida a sus miembros, a personas con sordoceguera y a organizaciones de personas con sordoceguera o que trabajan a su favor, as¡ como a otros organismos y profesionales vinculados a la sordoceguera. Permaneci¢ un mes en l¡nea y se distribuy¢ de manera muy significativa entre la red de la WFDB. La encuesta formaba parte del proyecto SHAPES y cont¢ con la colaboraci¢n de la Alianza Internacional de la Discapacidad (IDA). Se obtuvo un total de 86 respuestas procedentes de 24 pa¡ses: Angola (1 sujeto), Australia (2), Austria (1), Bangladesh (1), Brasil (1), Bulgaria (1), Canad  (4), Dinamarca (4), Eslovenia (3), Espa¤a (28), Estados Unidos (7), Etiop¡a (2), Hungr¡a (2), India (7), Indonesia (1), Italia (1), Kenia (2), Malaui (1), Noruega (4), Palestina (1), Reino Unido (1), Rusia (5), Ruanda (1), Tanzania (1) y Uganda (5) (Figura 1). La divisi¢n por continentes fue la siguiente: 49 de Europa, 13 de ?frica, 11 de Norteam‚rica, 10 de Asia, 2 de Ocean¡a y 1 de Sudam‚rica (Figura 2). La distribuci¢n por edad de los individuos que respondieron a la encuesta fue la siguiente: 5 personas entre 18 y 24 a¤os, 16 entre 25 y 35 a¤os, 15 entre 35 y 44 a¤os, 6 entre 45 y 49 a¤os, 28 entre 50 y 65 a¤os y 13 mayores de 65, m s dos individuos que no respondieron a la pregunta sobre la edad (Figura 3). El grupo de edad que corresponde en este informe a las personas mayores, el de m s de 65, representa el 15,3 % del total de individuos que respondieron a la encuesta. De todos ellos, 63 participan en una organizaci¢n o la representan; 19, no, y 4 no contestan a la pregunta correspondiente (Figura 4). La mayor¡a de aquellos que no pertenec¡an a ninguna organizaci¢n ni la representaban era de Espa¤a, lo cual no es de extra¤ar, teniendo en cuenta que este es el pa¡s desde el que se enviaron m s respuestas a la encuesta (28). Sin embargo, estas personas representan casi el 40 % del total de sujetos: una cifra significativa. El resto de respuestas negativas proven¡an de los 4 sujetos rusos y de uno canadiense, uno keniano, uno tanzano y uno estadounidense (Figura 5). Y la distribuci¢n por continentes es la siguiente: 15 de Europa, 2 de ?frica y 2 de Norteam‚rica (Figura 6). La gran mayor¡a de sujetos que respondieron que s¡ pertenecen a una organizaci¢n o la representan, un total deÿ41, participa en organizaciones para personas con sordoceguera; 6ÿde ellos, en ONG del  mbito de la discapacidad, yÿ5, en organizaciones para personas con otras discapacidades. Una de las respuestas de este £ltimo grupo fue ®Otra¯, pero el sujeto especific¢ a continuaci¢n que se trataba de una organizaci¢n para personas con ceguera, lo cual en realidad entra dentro de la categor¡a de organizaci¢n de personas con otras discapacidades (que no son sordoceguera). Otro de los individuos participaba en un organismo gubernamental, mientras que otro era miembro de una instituci¢n educativa, que se especific¢ como universidad. Adem s de aquella persona que pertenec¡a a la organizaci¢n para personas con ceguera, 6ÿm s respondieron ®otra¯: 3ÿde ellas, sin especificar nada m s; 1,ÿen una organizaci¢n de servicios para personas sordociegas financiada por el gobierno; 1ÿera educadora especial y 1ÿejerc¡a de proveedora de servicios para personas sordociegas, sordas, con dificultades auditivas y no verbales con discapacidad del desarrollo. Como era de esperar, la mayor¡a de las respuestas (un total deÿ47) pertenec¡an a personas con sordoceguera. Sin embargo, una ejerc¡a profesionalmente prestando servicios de apoyo directo a las personas con sordoceguera (en el sector de la rehabilitaci¢n, la educaci¢n, gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas, por ejemplo) y tambi‚n de apoyo indirecto (como activista, recaudadora de fondos, investigadora, gestora de proyectos o miembro del personal, entre otros, de ONG u OPD), adem s de ser familiar de una persona con sordoceguera. De los proveedores de servicios profesionales, 14ÿde ellos ofrec¡an apoyo directo a las personas con sordoceguera (en el sector de la rehabilitaci¢n, la educaci¢n, gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas, por ejemplo) y otrosÿ14 les prestaban apoyo indirecto (como activistas, recaudadores de fondos, investigadores, gestores de proyectos o miembros del personal, entre otros, de ONG u OPD), m s un individuo que se dedicaba a ambas. Dos personas respondieron ®otra¯: una de ellas era la fundadora y presidenta de un foro nacional de personas con discapacidad, y la segunda hac¡a voluntariado para una fundaci¢n a favor de las personas con sordoceguera, adem s de realizar actividades de rehabilitaci¢n y estudios cient¡ficos sobre personas con sordoceguera, incluidas personas mayores. Talleres t‚cnicos SHAPES de la WFDB La WFDB, en colaboraci¢n con la Alianza Internacional de la Discapacidad (IDA), celebr¢ en el marco del proyecto SHAPES tres talleres t‚cnicos que contaron con la participaci¢n de miembros del Consejo Ejecutivo y representantes regionales de la WFDB, as¡ como con agentes de la Uni¢n Europea de Sordociegos (EDbU, por sus siglas en ingl‚s) y gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas. Estos son los principales resultados de los talleres: * La garant¡a de un control y un conocimiento adecuado de la labor realizada en el proyecto SHAPES. * Recopilaci¢n de consultas y opiniones sobre la situaci¢n actual de las personas con sordoceguera y los desaf¡os y las limitaciones a los que se enfrenta la comunidad mayor con sordoceguera, adem s de buenas pr cticas y recomendaciones, accesibilidad digital y f¡sica a zonas y servicios p£blicos, uso de la tecnolog¡a para mejorar la calidad de vida, etc. * Refuerzo del v¡nculo entre los colaboradores de SHAPES y las organizaciones representantes de personas sordociegas. * Puesta a prueba de soluciones digitales que se est n desarrollando u optimizando en el marco del proyecto. * Participaci¢n en eventos o encuentros para fomentar el proyecto SHAPES y concienciar sobre la implicaci¢n de la WFDB en ‚l. Estos talleres facilitaron una oportunidad para validar los hallazgos del proyecto SHAPES y aportaron informaci¢n sobre las personas mayores con sordoceguera. Los datos y comentarios m s relevantes que se extrajeron de estos talleres se han incluido en las diferentes secciones del presente informe. Necesidades de las personas mayores con sordoceguera Svensson presenta en un art¡culo (1988) las conclusiones de una tesis doctoral13 de trabajo social. Su prop¢sito fue describir las necesidades de las personas mayores desde su propio punto de vista y examinar c¢mo est n cubiertas, o por qu‚ no lo est n. No se estudiaron personas mayores con sordoceguera, sino personas de la tercera edad, de m s de 80ÿa¤os, en general, pero las conclusiones de la tesis pueden aplicarse, en igual o mayor medida, a personas mayores con sordoceguera. Esto es as¡ porque las personas mayores con sordoceguera viven los mismos problemas que aquellas que no la experimentan, pero con una mayor intensidad, porque las implicaciones del envejecimiento y las de la sordoceguera se retroalimentan. En la tesis se identifican tres categor¡as principales de necesidades: Necesidades pr cticas: Aquellas propias del d¡a a d¡a, como hacer la compra, las tareas del hogar, etc. Necesidades emocionales: Que se dividen en: a) Sentimiento de ansiedad e inseguridad, como preocupaci¢n por el envejecimiento y sus consecuencias, la enfermedad, el dolor, la muerte, ser v¡ctimas de un delito u otras fuentes de ansiedad. La sensaci¢n de inseguridad suele deberse a una reducci¢n de la capacidad de control sobre diferentes situaciones vitales y al miedo, por ejemplo, a p‚rdidas graves de memoria, comportamientos inusuales, una falta de ayuda adecuada o cambios radicales en el contexto vital (como, por ejemplo, tener que mudarse lejos de su residencia habitual o perder a sus amigos o pareja). Estos temores, adem s, pueden dar lugar a menudo a un aislamiento y a un desinter‚s por salir de casa. b) Sentimiento de insignificancia y abandono: c) cuando las personas mayores piensan que ya no importan a nadie, empiezan a creer que su propia vida no tiene sentido ni merece la pena. d) Sentimiento de tristeza y duelo: e) muchas personas mayores sufren la p‚rdida de sus c¢nyuges, hermanas, hermanos u otros familiares y amigos. Necesidades existenciales. Que comprenden: a) Encontrarle un sentido a la vida hasta el momento de la muerte. Esto implica tener que superar la insatisfacci¢n con la situaci¢n actual, la p‚rdida de c¢nyuges, amigos o familiares, la disminuci¢n de la capacidad de ejecutar tareas £tiles, la b£squeda del significado de la vida o la espera del propio fallecimiento. b) Encontrarle un sentido a la vida en general y poder aportar la experiencia y el conocimiento propios. Las personas mayores participantes en el estudio a menudo deseaban hablar sobre su experiencia vital y sobre tiempos pasados. Para ellos era un prop¢sito importante evaluar y llegar a una conclusi¢n sobre sus vidas cuando sent¡an la muerte cerca. c) Prepararse para la muerte En el estudio se hace hincapi‚ repetidas veces en las diferencias tan interesantes que se dieron en las respuestas, en funci¢n del sexo, el lugar de residencia y el estado civil del participante, entre otros factores. En cualquier caso, todas estas necesidades son aplicables a las personas mayores con sordoceguera y deber¡an tenerse en cuenta a la hora de tratar con ellas en un entorno profesional, pero tambi‚n en un contexto familiar o amistoso. DESAF?OS Y BARRERAS DE LAS PERSONAS CON SORDOCEGUERA SEG?N LAS RESPUESTAS A LA ENCUESTA De acuerdo con la encuesta en l¡nea, el aislamiento/la soledad, la comunicaci¢n y el acceso a la informaci¢n y la movilidad son las respuestas m s habituales a la pregunta sobre desaf¡os a los que se enfrenta la comunidad con sordoceguera. Uno de los individuos que respondieron a la misma dividi¢ estas barreras en dos clases: Barreras conductuales. Est n vinculadas a las percepciones de las propias personas con sordoceguera y del resto de la sociedad. A veces se piensa que esta poblaci¢n no es capaz de participar en las actividades del d¡a a d¡a. Barreras ambientales. Se dan cuando el entorno no est  adaptado a las personas con sordoceguera o no es apto para ellas. Esta clasificaci¢n se retomar  m s adelante, cuando se analicen los datos obtenidos a partir de las respuestas a esta pregunta. Tanto el conjunto de la sociedad como las propias personas con sordoceguera pueden generar barreras conductuales. Por ejemplo, el p£blico general no suele conocer la sordoceguera ni las necesidades de quienes la experimentan, pero las personas con sordoceguera en ocasiones tambi‚n ignoran lo que pueden y tienen el derecho de hacer como personas sordociegas. Y tambi‚n es cierto que muchas personas con sordoceguera se oponen conscientemente a reconocer su situaci¢n. Sin embargo, la opini¢n m s com£n es que la concienciaci¢n sobre la sordoceguera deber¡a ser mayor, lo que pasa por un reconocimiento de la misma como discapacidad independiente y una identificaci¢n de los derechos y necesidades de las personas con sordoceguera. Ciertos participantes tambi‚n mencionaron en la encuesta la falta de una pol¡tica espec¡fica sobre sordoceguera. Algunos de ellos destacaron la problem tica de los trastornos de salud mental, como el estr‚s, la ansiedad y la depresi¢n, en personas mayores con sordoceguera. El deterioro de la salud mental es una consecuencia directa del aislamiento y la soledad. Tambi‚n se mencionan en el informe los diagn¢sticos err¢neos y la asunci¢n de que las dificultadas originadas por la sordoceguera son manifestaciones comunes propias del envejecimiento, por lo que no requieren una atenci¢n ni un inter‚s adicionales. Para algunas personas mayores con sordoceguera, las nuevas tecnolog¡as de la informaci¢n y la comunicaci¢n representan una soluci¢n, mientras que otras las consideran demasiado complicadas. Las barreras ambientales pueden dividirse, a grandes rasgos, entre barreras a la comunicaci¢n y a la movilidad. Como bien manifest¢ Helen Keller, ®la ceguera separa a las personas de las cosas; la sordera separa a las personas del resto de personas¯. Las personas con sordoceguera, al no o¡r y al no ver, quedan aisladas de las cosas y del resto de personas. Entre estas barreras ambientales tambi‚n se encuentra la dificultad de acceso a una asistencia sanitaria adecuada. Dada la imposibilidad para comunicarse con el personal sanitario, a menudo las personas con sordoceguera acaban desatendiendo sus propios problemas de salud, lo cual les puede causar a£n m s. Y esto tambi‚n implica un cuidado especial. Varios participantes africanos insistieron en que la pobreza, vinculada a la falta de oportunidades laborales para las personas con sordoceguera, constituye un problema. Se las puede considerar ®incompetentes¯ o ®no aptas¯ para optar a un empleo, o, si ya ejerc¡an antes de que empeorase su afecci¢n, se les impone una jubilaci¢n temprana con una pensi¢n escasa. Este problema se ve agravado por el elevado precio de los dispositivos y tecnolog¡as de asistencia, como los aud¡fonos y las gafas. La movilidad constituye otra barrera, principalmente en lo que respecta al transporte organizado para las personas con sordoceguera, ya que el transporte p£blico no suele ser accesible ni pr ctico para ellas. Gracias a ‚l, pueden trasladarse de un punto A a un punto B, pero la dificultad reside en llegar al punto A desde el domicilio y al destino final desde el punto B. Estas cuestiones de transporte no solo afectan a las tareas diarias, como ir de compras, por ejemplo, sino tambi‚n al acceso a servicios a los que, como ciudadanos, tienen derecho. Dos ejemplos que mencionan los participantes son el sistema judicial y los servicios sociales p£blicos. Otra gran dificultad es la falta de proveedores de servicios de apoyo, como gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas o asistentes personales. Pero el problema no reside tanto en una carencia de efectivos en estos servicios como en la incapacidad de dar con gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas u otros proveedores. Esto impide a la persona mayor con sordoceguera cumplir su funci¢n de participante activo en la vida social y ejecutar sus propias tareas personales. Por otra parte, un individuo mencion¢ en una respuesta que ®en numerosos pa¡ses hay determinadas creencias tradicionales sobre las causas de la discapacidad, como maldiciones o contagios¯. Esto acaba dando lugar a que tanto a las personas con sordoceguera como a sus familiares (las madres, sobre todo) ®se les evite y a¡sle¯. Estas creencias culturales, la religi¢n y las tradiciones influyen sobre c¢mo se percibe y aborda la sordoceguera y, por ende, sobre la vida y la realidad de las personas que la experimentan, incluidas las mayores. Una de las preguntas de la encuesta solicitaba sugerencias para superar estos desaf¡os y barreras. A continuaci¢n se cita una £nica respuesta de un profesional que prestaba apoyo indirecto a personas con sordoceguera de Canad . Incluye todos los aspectos mencionados por el resto de participantes: ®En general, la poblaci¢n desconoce c¢mo influye la p‚rdida visual y auditiva combinada en el individuo y la cataloga como una o como otra, es decir, como discapacidad visual o auditiva. Es necesario educar y concienciar m s al p£blico sobre la peculiaridad de una discapacidad como la PSD (p‚rdida sensorial dual), as¡ como promover el acompa¤amiento de las personas con sordoceguera mediante la figura del mediador. La PSD es una discapacidad independiente en tanto en cuanto las personas que la experimentan no pueden utilizar el o¡do para compensar la p‚rdida visual, ni viceversa14. Al igual que ocurre con la discapacidad sensorial £nica, tambi‚n resulta importante identificar a los individuos que la experimentan, ya que afecta significativamente a su capacidad de recibir informaci¢n sobre el entorno y se relaciona con una movilidad15 y una funci¢n comunicativa reducidas, as¡ como con un aislamiento social16. La investigaci¢n ha demostrado que, a pesar de las repercusiones desfavorables de las p‚rdidas de los sentidos, las personas mayores integradas en la sociedad y beneficiarias de servicios de rehabilitaci¢n sensorial suelen gozar, en general de buena salud y de una mayor independencia17. Por eso es importante apoyar a esta poblaci¢n mediante financiaci¢n y servicios pluridisciplinarios. Para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad sensorial dual pueden ser muy efectivas ciertas actuaciones muy sencillas, como conversaciones en  reas bien iluminadas o ex menes visuales o auditivos peri¢dicos. El contar con entornos accesibles tambi‚n puede mejorar la calidad de vida de quienes experimentan la p‚rdida sensorial dual al envejecer. Para ello, se pueden realizar cambios sencillos pero que marquen una diferencia, como disponer de puertas y mesas de colores en contraste, de dispositivos de asistencia como emisores de bolsillo, para participar en conversaciones, y de etiquetado y marcadores t ctiles, para guiar a los individuos en torno a los botones de la cocina. Las familias, los cuidadores y otros individuos no especialistas tienen la posibilidad de desempe¤ar un papel crucial en la detecci¢n temprana, lo que con suerte puede permitir que las intervenciones necesarias se realicen a tiempo. Debido a las limitaciones estructurales en el acceso a la asistencia sanitaria, las personas mayores con discapacidad sensorial dual (DSD), es decir, p‚rdida combinada de la vista y el o¡do, constituyen un grupo altamente vulnerable18. El tratamiento de la visi¢n y la audici¢n puede prestarse mediante estrategias de prevenci¢n primarias, secundarias o terciarias (Organizaci¢n Mundial de la Salud,ÿ2018) 19. A las personas mayores que experimentan PSD se les deber¡a facilitar soluciones para superar los l¡mites a los que se enfrentan. Esto implica un reconocimiento internacional, nacional y subnacional de la sordoceguera como discapacidad espec¡fica e independiente caracterizada por barreras y desaf¡os propios y espec¡ficos, adem s de unas condiciones de apoyo e inclusi¢n20. Tambi‚n resulta fundamental dise¤ar un sistema de recursos de la informaci¢n y de formaci¢n continuada dirigida a personal esencial de primera l¡nea (como trabajadores sociales y personal sanitario, docente o de rehabilitaci¢n) sobre c¢mo identificar, rehabilitar, ense¤ar y acompa¤ar a las personas con sordoceguera, adem s de c¢mo adaptar los servicios conforme evolucionan los modelos de buenas pr cticas21. La discapacidad sensorial dual (DSD) es una afecci¢n compleja que influye en las funciones de los profesionales de la salud que intervienen en esta poblaci¢n. Puede ser que se solicite al personal que trabaja con estas personas que desempe¤e tareas que se escapan de su formaci¢n espec¡fica, como es el caso de los optometristas que asumen el papel de asesor. Estas labores adicionales pueden incrementar su carga de trabajo y hacer que se espere de ellos la ejecuci¢n de tareas que les resultan nuevas y desconocidas. Lo que queda claro es que esta poblaci¢n necesita asesoramiento y formaci¢n sobre esta combinaci¢n de afecciones cr¢nicas. Tambi‚n resulta evidente que la divisi¢n del sistema sanitario puede contribuir a esta necesidad de funciones adicionales en el personal. La mejor soluci¢n para responder a las personas mayores con DSD y maximizar su independencia, dentro de lo posible, es un equipo pluridisciplinar centrado en el usuario22. Los curr¡culos de formaci¢n del personal sanitario han de coordinarse para abordar las necesidades de esta p‚rdida sensorial dual en las personas mayores, m s que la p‚rdida sensorial £nica. Para ello, la preparaci¢n de estos profesionales debe incluir las necesidades de comunicaci¢n y accesibilidad de las personas mayores con DSD; esa es la manera de mejorar la experiencia en la atenci¢n. Asimismo, los l¡deres y las autoridades sanitarias han de tener en cuenta la especificidad de las necesidades de esta poblaci¢n vulnerable, para acompa¤arla en un envejecimiento digno.23 Seg£n sugieren los estudios, se debe priorizar la concienciaci¢n sobre la sordoceguera, especialmente porque los profesionales de la salud mental no suelen contar con mucha experiencia en el tratamiento de personas con discapacidad sensorial dual. grupo Sense and Deafblind UK, 2001 La mayor¡a de las respuestas a la encuesta insist¡an en la importancia de la responsabilidad de los gobiernos en cuanto a concienciaci¢n, educaci¢n de personal de servicios y profesionales que trabajan en primera l¡nea con personas mayores con sordoceguera, familiarizaci¢n con sus m‚todos de comunicaci¢n y una mayor disponibilidad de gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas, mediadores, ayudantes personales, etc. Reconocimiento legal de la sordoceguera como discapacidad independiente Las decisiones pol¡ticas y legislativas influyen en la vida diaria de las personas con discapacidad, incluida la poblaci¢n mayor con sordoceguera. El objetivo principal de toda asociaci¢n de personas con sordoceguera reside en el reconocimiento legal de la sordoceguera como discapacidad independiente, as¡ como de las personas con sordoceguera, sus necesidades y sus m‚todos de comunicaci¢n. Pero reconocer solo uno de estos cuatro elementos no implica el reconocimiento autom tico de los dem s. Es decir, que un Estado, por ejemplo, acepte la sordoceguera como discapacidad independiente no significa necesariamente que tambi‚n reconozca las necesidades y los sistemas de comunicaci¢n asociados. Seg£n la Federaci¢n Mundial de Personas con Sordoceguera (2018, p. 8), 19 de los 50 pa¡ses (el 38 %) de los que existen datos disponibles reconocen oficialmente la sordoceguera como discapacidad independiente. Su estudio tambi‚n se¤ala que los pa¡ses que as¡ lo hacen, o aquellos que han asignado una definici¢n oficial a la sordoceguera, tienen m s probabilidades de prestar servicios de apoyo espec¡fico. Este es el caso de los pa¡ses con rentas bajas y medias. En 2004, el Parlamento Europeo promulg¢ la Declaraci¢n sobre los Derechos de las Personas Sordociegas, que instaba a las instituciones y a los Estados miembro de la Uni¢n Europea a reconocer y observar los derechos de las personas con sordoceguera, y manifestaba que deb¡an gozar de los mismos derechos que el resto de ciudadanos comunitarios. Es m s, tambi‚n expresaba que cada Estado miembro deb¡a aplicar las normativas necesarias para consagrar estos derechos y exhortaba al presidente a transmitir la declaraci¢n y la lista de signatarios correspondiente al Consejo, la Comisi¢n y los gobiernos de los Estados miembro (Uni¢n Europea, 2004). Los Principios de las Naciones Unidas en favor de las Personas de Edad, de 2019, abordan la participaci¢n social y pol¡tica, y la describen como la integraci¢n en la sociedad mediante una implicaci¢n activa en la formulaci¢n y aplicaci¢n de pol¡ticas de bienestar (art. 7), la posibilidad de servir a la comunidad y realizar voluntariado (art. 8) y la capacidad de fundar movimientos o asociaciones (art. 9) (Naciones Unidas, 1991). Por su parte, la Organizaci¢n Mundial de la Salud a£n no reconoce la sordoceguera como una discapacidad independiente en su Clasificaci¢n Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) (2001). Dentro del subgrupo Funciones sensoriales y dolor, en la categor¡a de Funciones corporales, existen diversas Funciones visuales y relacionadas independientes (b210, Funciones visuales; b215, Funciones de las estructuras adyacentes al ojo; b220, Sensaciones asociadas con el ojo y estructuras adyacentes; b229, Vista y funciones relacionadas, otras especificadas y no especificadas) y Funciones auditivas y vestibulares, tambi‚n independientes (b230, Funciones auditivas; b235, Funci¢n vestibular; b240, Sensaciones asociadas con la audici¢n y con la funci¢n vestibular; b249, Funciones auditivas y vestibulares, otras especificadas y no especificadas). Sin embargo, ninguna categor¡a ni subgrupo incluye la sordoceguera; ninguna combina funciones visuales y auditivas. Lamentablemente, si entendemos como participaci¢n ®la consulta y la implicaci¢n de miembros de la poblaci¢n en las actividades de programaci¢n, toma de decisiones y dise¤o de pol¡ticas en organismos o instituciones responsables del desarrollo pol¡tico¯ (Simcock & Wittich, 2019, p. 6), hay pocos casos de participaci¢n de personas mayores con sordoceguera en la coproducci¢n de pol¡ticas y servicios que fomenten su bienestar. Eslovenia se convirti¢, en 2021, en el primer pa¡s que incluy¢ en su Constituci¢n el lenguaje de las personas con sordoceguera: Article 62a. (Lengua de signos y lenguaje de las personas con sordoceguera) Quedan garantizados el uso y el desarrollo libres de la lengua de signos eslovena. Asimismo, queda garantizado el uso libre de las lenguas de signos italiana y h£ngara en las  reas de municipios donde el italiano y el h£ngaro tambi‚n sean lenguas oficiales. Queda regulado por ley el uso de estas lenguas y el estatus de sus usuarios. La ley regula tambi‚n el uso y el desarrollo libres del lenguaje de las personas con sordoceguera. Con esta formulaci¢n se evit¢ astutamente redactar una definici¢n exacta sobre los m‚todos de comunicaci¢n de las personas con sordoceguera que quedan reconocidos por ley. Porque es por todos sabido que no existe un £nico lenguaje para las personas con sordoceguera. Ellas utilizan m‚todos muy diversos de comunicaci¢n que pueden fundarse en la lengua de signos, alfabetos manuales o braille, seg£n las preferencias y la vista o el o¡do residuales de cada una, entre otros factores. Pero en lugar de enumerar todos estos criterios (y porque, probablemente, tambi‚n hayan omitido alguno inconscientemente), los autores los incorporan en el ®lenguaje de las personas con sordoceguera¯, si bien es cierto que podr¡a argumentarse que el lenguaje mencionado en la Constituci¢n es, ciertamente, ese m‚todo de comunicaci¢n en cuesti¢n. Italia tambi‚n reconoci¢ la sordoceguera al adoptar la Ley 107 del 24 de junio de 2010, con t¡tulo Misure per il riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche (Medidas para el reconocimiento de los derechos de las personas sordociegas). Asimismo, tambi‚n est n reconocidas la lengua de signos italiana (lingua dei segni italiana, LIS) y la lengua de signos italiana t ctil (lingua dei segni italiana tattile, LIST). The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, ratified by 186 states worldwide, offers only limited references to deafblindness, and those concern the education of children with deafblindness (United Nations 2006): 3. Los Estados Partes brindar n a las personas con discapacidad la posibilidad de aprender habilidades para la vida y desarrollo social, a fin de propiciar su participaci¢n plena y en igualdad de condiciones en la educaci¢n y como miembros de la comunidad. A este fin, los Estados Partes adoptar n las medidas pertinentes, entre ellas: (c) Asegurar que la educaci¢n de las personas, y en particular los ni¤os y las ni¤as ciegos, sordos o sordociegos se imparta en los lenguajes y los modos y medios de comunicaci¢n m s apropiados para cada persona y en entornos que permitan alcanzar su m ximo desarrollo acad‚mico y social. La menci¢n de la discapacidad y del lenguaje constituye un paso importante pero a£n queda lejos del objetivo. El derecho a gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas deber¡a ser un derecho b sico de las personas con sordoceguera. Sin embargo, solo est n disponibles en el 58 % de los pa¡ses de renta elevada, y £nicamente el 42 % de ellos ofrecen servicios de interpretaci¢n financiados por el gobierno. Y la situaci¢n es peor en los pa¡ses de rentas medias y bajas. Estos servicios solo se facilitan en el 10 %de ellos (un total de 31), y en un £nico pa¡s lo financia el gobierno (Federaci¢n Mundial de Personas con Sordoceguera, 2018, p. 10). Es bastante evidente que ning£n organismo va a facilitar servicios de interpretaci¢n a menos que exista una obligaci¢n, y por eso son importantes las medidas pol¡ticas directas y gubernamentales a fin de garantizar la disponibilidad de esta asistencia a las personas con sordoceguera que la requieran. Sin embargo, esta secci¢n del informe no solo se refiere al reconocimiento legal de la sordoceguera y los derechos y necesidades de quienes la experimentan, sino tambi‚n a aquellos de las personas mayores, lo cual incluye todo lo relativo a jubilaci¢n, pensiones, realizaci¢n personal, cuidados a largo plazo e idoneidad para optar a servicios. Ciertos pa¡ses aplican restricciones de acceso a la asistencia y el tratamiento m‚dicos al alcanzar una determinada edad. Algunos de ellos son pa¡ses desarrollados: ®en el Reino Unido las personas muy mayores tienen pocas probabilidades de recibir un nuevo aud¡fono o dispositivo de asistencia¯ (Matthews, 1988a, p. 30-34 Otro aspecto que, junto a la falta de reconocimiento y de investigaci¢n, contribuye a la invisibilidad de las personas mayores con sordoceguera es la tendencia de las pol¡ticas nacionales e internacionales a homogeneizar el envejecimiento de facto, excluy‚ndolas de las pol¡ticas de bienestar y los programas de desarrollo (Simcock & Manthorpe, 2021, p. 102). As¡ como la sordoceguera no puede definirse como la simple adici¢n de sordera y ceguera, las personas mayores con sordoceguera no son una mera suma de personas mayores e individuos con sordoceguera. Como ya se ha mencionado, en este caso el todo es mayor que las partes. Resulta interesante observar las respuestas a la encuesta sobre c¢mo podr¡an mejorar los gobiernos la vida de las personas mayores con sordoceguera. No es de extra¤ar que la mayor¡a de los individuos expresaran que los Estados deben aumentar la financiaci¢n destinada a servicios como gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas, salud y cuidadores, transporte para personas con sordoceguera, tecnolog¡a y dispositivos de asistencia, investigaci¢n sobre esta discapacidad, organizaciones y proyectos de personas con sordoceguera, formaci¢n, rehabilitaci¢n y medicaci¢n. Muchas respuestas apostaban por un incremento en el n£mero de horas con gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas que se asignan al mes a cada persona con sordoceguera. Pero para ello, los gobiernos deber¡an recopilar datos desglosados sobre la cantidad de personas con sordoceguera que viven en el pa¡s, as¡ como de sus necesidades. Algunos individuos exig¡an un censo oficial que expusiera estas cifras y las trasladara a proveedores de servicios, pol¡ticos, etc. Incluso en los casos en los que existe una financiaci¢n para la discapacidad, no siempre est  al alcance de las personas mayores con sordoceguera, debido a las duras imposiciones legales y a las limitaciones para acceder simult neamente a servicios para la discapacidad y para la tercera edad. El sistema en general puede resultar complejo para los proveedores de servicios, y a£n m s para las propias personas con sordoceguera. Adem s, hay muchas personas con sordoceguera que no se benefician de los programas gubernamentales sencillamente porque ignoran su existencia o porque no han sido informadas de sus beneficios, debido a su falta de acceso a la informaci¢n en diversos formatos, o a la escasez de esta. Sin embargo, para convertir estas propuestas en realidad, es imperativo que los gobiernos reconozcan la sordoceguera como una discapacidad independiente y diferente del resto; y los diversos m‚todos de comunicaci¢n de las personas con sordoceguera, como sus lenguajes. Y para ello deben legislar a todos los niveles: desde las constituciones hasta las leyes, normativas y ordenanzas. La educaci¢n y la formaci¢n de las personas con sordoceguera les permite acceder al empleo, a una seguridad econ¢mica y, quiz s, a una pensi¢n. Es as¡ como pueden mantenerse una vez jubiladas, aumentar sus oportunidades, disfrutar de una igualdad y mejorar su calidad de vida, ventajas que se manifestar¡an al respaldar el empleo de personas con sordoceguera formadas y expertas en su campo de especializaci¢n. Respuesta a emergencias Las personas que respondieron a la encuesta tambi‚n abordaron la cuesti¢n del contacto con los servicios de emergencia. El acceso a estos servicios y al tratamiento urgente deber¡a adaptarse para que las personas con sordoceguera pudieran utilizarlos en cualquier momento. Para ello se propuso el dise¤o de aplicaciones y tecnolog¡as espec¡ficas, en colaboraci¢n con las personas con sordoceguera y las organizaciones que las representan. Esta necesidad se volvi¢ absolutamente patente durante la reciente pandemia por COVID-19, cuya repercusi¢n sobre las personas mayores fue desproporcionado. En una entrevista, una se¤ora mayor espa¤ola llamada Vicky expres¢ que no era en absoluto consciente de lo que estaba ocurriendo en el mundo, debido a una falta de informaci¢n accesible. La primera vez que tuvo conocimiento de la pandemia fue a trav‚s de la televisi¢n, que no estaba disponible en lengua de signos ni en ning£n otro formato comprensible. Cuando todo el mundo empez¢ a hablar de la pandemia, ella estaba en un mar de dudas y no daba cr‚dito a lo que acontec¡a. Se sorprendi¢ cuando una amiga que fue a visitarla se lav¢ las manos con gel hidroalcoh¢lico y le explic¢ por qu‚ deb¡a evitar tocar a otras personas. Cuando le sobrevino una fiebre, la trasladaron en ambulancia al hospital, donde la sometieron a varias pruebas y a un tratamiento, pero nadie pod¡a explicarle qu‚ era lo que estaba pasando. Ella no estaba al corriente de la pandemia por falta de informaci¢n accesible. Le sirvi¢ de ayuda la intervenci¢n de una int‚rprete por videollamada, pero no pudo evitar sentir ansiedad y temor al ver al personal con mascarillas y equipos de protecci¢n. M s adelante puedo hacerse una idea m s completa de la situaci¢n gracias a una amiga se¤ante que le resumi¢ todas las noticias sobre la COVID24. Como explica el segundo informe de la WFDB, las personas con discapacidad tienen m s probabilidades de quedar abandonadas u olvidadas durante una evacuaci¢n por cat strofe natural, conflicto armado o emergencia humanitaria; por lo general, a causa de la falta de preparaci¢n y planificaci¢n y la inaccesibilidad de la informaci¢n, las instalaciones, los servicios y los sistemas de transporte. La mayor¡a de refugios o campamentos de refugiados no son accesibles y pueden llegar a rechazar a personas con discapacidad, especialmente aquellas cuyas necesidades sean complejas o que necesiten mucho apoyo, como es el caso de las personas mayores con sordoceguera. Adem s, la alteraci¢n de sus redes f¡sicas, sociales o econ¢micas, as¡ como de sus sistemas de apoyo, puede exponer a las personas con discapacidad a un riesgo elevado de sufrir las consecuencias de la cat strofe o el conflicto en cuesti¢n, pero tambi‚n a no poder cubrir sus necesidades b sicas, como son la alimentaci¢n, la asistencia sanitaria, el tratamiento m‚dico, la rehabilitaci¢n, el cuidado personal, etc. Y no suelen ser la prioridad cuando ya hay ayuda disponible o cuando se inicia una recuperaci¢n, por su discapacidad o porque se pasan por alto como grupo vulnerable (Departamento de Asuntos Econ¢micos y Sociales de las Naciones Unidas). En el segundo informe mundial (Federaci¢n Mundial de Personas con Sordoceguera, 2023) se recogen algunas de las inquietudes principales de las personas con sordoceguera durante la pandemia de COVID-19: * Acceso a la informaci¢n en formatos inteligibles * Acceso a servicios esenciales * Comunicaci¢n accesible * Gu¡as accesibles para la poblaci¢n * Plataformas de encuentro accesibles para teletrabajar, concertar citas m‚dicas o formarse * Falta de implicaci¢n a nivel de comunidad para comprobar c¢mo est n los miembros que necesitan un alto nivel de apoyo Estas preocupaciones fundamentales pueden aplicarse a cualquiera de los casos de emergencia mencionados anteriormente. Gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas y asistencia humana Los gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas constituyen un servicio fundamental que permite a las personas con sordoceguera alcanzar el nivel de autonom¡a necesario para participar plenamente en la sociedad. Sin embargo, tal y como se ha mencionado, estos gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas pueden no estar siempre disponibles. Hay numerosas razones para esta falta, desde las m s banales (como una carencia de gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas) hasta cuestiones administrativas, como un vac¡o en las leyes y documentos gubernamentales que regulen el derecho a este servicio, tr mites burocr ticos extremadamente complejos o leyes que s¡ existen pero que no especifican qui‚n asume el coste de la interpretaci¢n. Seg£n la Federaci¢n Mundial de Personas con Sordoceguera (WFDB, 202367?69), hay numerosos pa¡ses que carecen de un sistema de gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas. Esto se aplica especialmente a Estados de rentas bajas y medias pero tambi‚n a aquellos que no reconocen la sordoceguera como discapacidad independiente ni la lengua de signos como lengua minoritaria. La soluci¢n para la problem tica de la interpretaci¢n y la gu¡a no est  en acabar asignando estas tareas de interpretaci¢n a familiares o amigos, ya que su disponibilidad obliga a la persona mayor con sordoceguera a adaptarse a sus horarios, en lugar de mantener sus propios tiempos y necesidades. Adem s, esta pr ctica tambi‚n puede suponer desaf¡os porque las personas cercanas no est n formadas para prestar este servicio y es probable que acaben interfiriendo y tomando decisiones en nombre de la persona mayor con sordoceguera. Por otra parte, los servicios disponibles para personas sordas o ciegas no pueden sustituir aquellos que no existen a£n para personas con sordoceguera, ya que, como se ha mencionado en numerosas ocasiones, esta afecci¢n no equivale a la adici¢n de sordera y ceguera; es decir, los servicios para ambas discapacidades combinados tampoco pueden reemplazar un servicio ¡ntegro y adecuado para personas con sordoceguera. Una pr ctica que supone un obst culo en este sentido es la asignaci¢n en algunos pa¡ses de un n£mero concreto y limitado de horas de interpretaci¢n al mes a cada persona con sordoceguera, en funci¢n de la gravedad de su discapacidad, la cual se suele calcular desde un punto de vista estrictamente m‚dico y num‚rico, sin tener en cuenta sus necesidades reales espec¡ficas. Y estas limitaciones son incluso m s desalentadoras para las personas mayores con sordoceguera que para las j¢venes, porque no solo necesitan, como se suele decir, ®el triple de tiempo¯ para realizar sus tareas a causa de la sordoceguera, sino tambi‚n por la edad. Es decir, si a una persona que ve y oye le lleva diez minutos completar una labor, una persona sordociega puede necesitar el triple, lo que equivale a treinta minutos. Algunos servicios requieren una reserva con cierta antelaci¢n, como de 72 horas, en algunos casos, lo cual no es siempre posible, especialmente en situaciones de emergencia en las que las personas mayores con sordoceguera pueden verse en desventaja en comparaci¢n con las m s j¢venes. El tener que pagar este servicio de su propio bolsillo, es decir, abonar un sueldo al gu¡a int‚rprete/int‚rprete para personas sordociegas, supone una carga adicional para ellas, pues la mayor¡a no puede permitirse este desembolso. El resultado es que acaban vi‚ndose obligadas a prescindir del gu¡a int‚rprete/int‚rprete para personas sordociegas. Para muchas personas con sordoceguera, especialmente entre las m s mayores, lo que marca la experiencia de la sordoceguera no es la discapacidad en s¡, sino la falta de apoyo. Las personas mayores con sordoceguera valoran los servicios de acompa¤amiento pero les preocupa pensar si estos permanecer n siempre disponibles, accesibles y financiados (Simcock, 2016, p. 1736). Suele ocurrir que las autoridades locales responsables de la asignaci¢n de gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas no est‚n al corriente de la situaci¢n y las necesidades de las personas mayores con sordoceguera. No es frecuente que conozcan la sordoceguera y para ellos una persona puede no ser m s que un n£mero en una hoja de c lculo. Privar a las personas con sordoceguera, y especialmente a las de la tercera edad, de gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas equivale a impedirles participar en la vida p£blica y, por lo tanto, discriminarlas (G”ransson, 2007, p. 150?151) e infringir la CDPD. Aislamiento y soledad Pr cticamente todos los autores, toda la bibliograf¡a y todas las personas con sordoceguera encuestadas mencionan el problema del aislamiento. Esta cuesti¢n revisti¢ una gravedad a£n mayor durante la pandemia de COVID porque fue un periodo durante el que no estaban permitidos el contacto y la cercan¡a, que tanto utilizan las personas con sordoceguera para comunicarse y acceder a la informaci¢n. Esto dio lugar a una falta muy importante de informaci¢n sobre la pandemia, una incomprensi¢n parcial o casi total de lo que ocurr¡a y un desconocimiento de los medios de protecci¢n frente al virus. A todo esto se sum¢ la paralizaci¢n de las relaciones sociales. La tercera edad en general sufre las consecuencias de la soledad, el aislamiento social y el perjuicio en su participaci¢n en la sociedad, pero nadie las vive m s que las personas mayores con sordoceguera (Jaiswal at al., 2020, p. 2). G”ransson (2007, p. 149) define acertadamente la soledad como ®la falta de alguien con quien comunicarse en el propio idioma¯ o ®la falta total o parcial de relaciones en la vida¯. Este problema de comunicaci¢n se exacerba cuando la persona con sordoceguera convive con otros individuos con los que no puede comunicarse ni compartir actividades, porque la puede hacer sentir incluso m s sola, o cuando no es capaz de interactuar con sus familiares y amigos (G”ransson, 2007, p. 149). El aislamiento puede darse por varias causas simult neas. En primer lugar, la persona con sordoceguera se retira de la vida en sociedad, frustrada por su incapacidad de comunicarse con ‚xito, por escuchar mal, por responder de manera inadecuada y, por ende, parecer despistada (Simcock et al., 2022, p. 8), incluso en un entorno conocido. Como resultado, se convierte en una persona incomprendida; as¡ es como se siente y as¡ es como cuenta con que siga siendo (Simcock et al., 2022, p. 15). Al perder la capacidad de influir sobre las personas y los contextos sociales, quedan limitados la autodeterminaci¢n, el contacto social y la posibilidad de participar activamente en otras  reas (Olesen, 2012, p. 14). El aislamiento suele venir acompa¤ado de pasividad (Olesen, 2012, p. 14). El deterioro de la vista y el o¡do dificultan la comunicaci¢n y la consecuci¢n de las actividades que la persona realizaba normalmente, lo que le hace desvincularse de ellas (Olesen, 2012, p. 14; Tarczay, 2019, p. 6). Pero esta falta de comunicaci¢n no es la £nica causa del distanciamiento. El aislamiento no es solo un fen¢meno social, sino tambi‚n espacial. Por ejemplo, para algunas personas mayores con sordoceguera, moverse por las cercan¡as m s pr¢ximas a su domicilio puede no suponer ning£n riesgo al no haber tr fico motorizado, pero desplazarse m s lejos s¡ puede volverse m s complejo, pues este peligro aumenta. Conforme falla la visi¢n resulta m s complicado salir, especialmente a entornos desconocidos u oscuros, hasta el punto de que la persona mayor con sordoceguera pueda llegar a sentirse insegura o asustada. Esto da lugar a que no se atreva a salir sola por no arriesgarse demasiado o por miedo a la posibilidad de desorientarse. A estas dificultades tambi‚n se a¤aden el transporte, que puede no estar disponible o no ser accesible, adecuado ni asequible, y las calles y aceras mal mantenidas. Todas estas limitaciones obstaculizan la plena participaci¢n en la vida p£blica y, por ende, exacerban el aislamiento, ya que la dificultad adicional para tomar la iniciativa y conversar se suma a la imposibilidad de salir solas. Esto causa una evitaci¢n de los eventos sociales e incluso de ciertas tareas dom‚sticas y otras actividades cotidianas, como leer un libro o el peri¢dico, ver la televisi¢n, coser, cocinar, hacer la compra, asistir a conciertos o conducir. Es decir, la persona toma la decisi¢n de quedarse en casa, lo cual, unido a las limitaciones comunicativas, contribuye al riesgo de aislamiento (G”ransson, 2007, p. 144, 148 y 152?3; Jaiswal et al., 2020, p. 2, 4 y 6; Simcock et al., 2022a, p. 10). El autoaislamiento se convierte en un c¡rculo vicioso, pues la falta de interacci¢n social genera una mayor inseguridad que a su vez alimenta las ganas de no salir y reunirse con otras personas. Tal y como expres¢ Viola, una se¤ora sueca de 89 a¤os, ®cuanto m s me quedo en casa, m s insegura me siento¯ (G”ransson, 2007, p. 144). En segundo lugar, el entorno cercano de la persona, sus familiares y amistades, comienza a evitarla debido a las dificultades comunicativas. A menudo se muestran impacientes (Simcock et al., 2022, p. 13), lo que acaba dando lugar a una disminuci¢n de la comunicaci¢n entre ellas y la persona mayor con sordoceguera (Olesen, 2012, p. 13). A su vez, esta evitaci¢n de la comunicaci¢n puede hacer pensar a otras personas que el individuo mayor con sordoceguera prefiere estar solo (Olesen, 2012, p. 14). La familia de la persona mayor con sordoceguera puede entender que se ha marginado, dada su incapacidad para conversar con sus parientes cercanos o acerca de ellos (Olesen, 2012, p. 11). Al comenzar a deteriorarse estos v¡nculos entre los familiares y el individuo, este experimenta una gran p‚rdida, pues se ve desprovisto del apoyo de sus seres m s queridos y cercanos. Una se¤ora mayor con s¡ndrome de Usher tipo 1 (afecci¢n a causa de la cual los individuos nacen con sordera profunda y comienzan a perder la visi¢n durante la primera d‚cada de vida) expres¢ que el ejercer de abuela tambi‚n representaba un desaf¡o, porque por ejemplo no pod¡a quedarse cuidando de su nieta en casa por la noche para echar una mano a su hija, como hacen [muchas] abuelas (Simcock, 2016, p. 1731). Quienes sufren la p‚rdida de un c¢nyuge, un hermano, una hermana u otros familiares o amigos conocen muy bien esta sensaci¢n de aislamiento. Alfredo, un se¤or de 76ÿa¤os con sordoceguera de C¢rdoba, Espa¤a, comparti¢ su experiencia cuando falleci¢ su esposa: ®Pasaba todo el tiempo solo y, como mis hijos ten¡an sus propias cosas que hacer, no ten¡a a nadie con quien comunicarme. [Pensaba] que era lo normal y me deprim¡ por la soledad¯25. Para las personas que, como Alfredo, experimentan primero la sordera y desarrollan la ceguera m s adelante, se vuelve m s complicada incluso la comunicaci¢n con las amistades sordas a causa del deterioro de la vista. Este es el caso especialmente de las personas con s¡ndrome de Usher tipoÿ1, que van perdiendo visi¢n conforme envejecen (Simcock,ÿ2016, p.ÿ1731). A algunas personas sordas les resulta inc¢modo o molesto utilizar la lengua de signos t ctil, o simplemente no est n dispuestas a hacerlo, lo cual dificulta la comunicaci¢n apoyada en la mano con las personas con sordoceguera. Tanto las personas sordas como las que s¡ oyen tienden a reducir el contacto con los individuos con sordoceguera. Este tipo de reticencia hacia una comunicaci¢n m s bien f¡sica, que a veces se observa incluso como una se¤al de debilidad e incapacidad, repercute sobre el contenido de las conversaciones (Olesen,ÿ2012, p.ÿ12). Como a la persona con sordoceguera le cuesta ver los signos de sus interlocutores sordos y le lleva m s tiempo entender la conversaci¢n, a estos £ltimos les resulta complicado interactuar con ella y la hacen sentir excluida. (G”ransson, 2007, p.ÿ144; Simcock et al., 2022, p.ÿ8). Para compensar la p‚rdida de contacto diario con familiares y amigos, algunas personas mayores con sordoceguera encuentran cierto consuelo en los profesionales que interact£an con ellas. Por ejemplo, Nancy, entrevistada por Matthews (1988a, p.ÿ36), menciona una comunicaci¢n satisfactoria con el personal de cuidado, personal de cocina, pod¢logos, peluqueros, voluntarios... Lamentablemente, no resulta f cil granjearse nuevas amistades cuando no se socializa (Jaiswal et al. 2020, p.ÿ4). En muchos casos, esto puede dar lugar al aislamiento y la soledad. En tercer lugar, los profesionales y especialistas no suelen saber en qu‚ consiste la sordoceguera ni c¢mo comunicarse con quienes la experimentan, y por lo tanto las interacciones se acaban reduciendo a lo estrictamente necesario, porque les falta el tiempo o la paciencia para comunicarse adecuadamente con sus pacientes o clientes. El personal sanitario y los profesionales de primera l¡nea suelen tener una carga de trabajo tan excesiva que no les queda tiempo para dedicar a cada paciente. Si un paciente con sordoceguera necesita m s tiempo en consulta que uno que ve y oye26, hay m‚dicos y enfermeros que transmiten la informaci¢n a su gu¡a int‚rprete/int‚rprete para personas sordociegas, en caso de que lo haya, y a continuaci¢n llaman al siguiente paciente. Ni siquiera piensan en la posibilidad de que el paciente con sordoceguera pueda tener preguntas que formularles. Esta actitud acaba alien ndola y provoc ndole una reticencia a consultar al m‚dico, lo cual contribuye, una vez m s, a su aislamiento. Lo mismo ocurre en las residencias de ancianos, donde los individuos con sordoceguera acaban sinti‚ndose excluidos de lo que ocurre en su entorno porque los cuidadores no suelen estar formados en sordoceguera y en las necesidades y m‚todos de comunicaci¢n de esta poblaci¢n. En ambos casos, la persona con sordoceguera puede a menudo llegar a la conclusi¢n de que sencillamente son situaciones que no merecen la pena, lo cual se suma a su sensaci¢n de marginaci¢n. En cuarto lugar, al conjunto de la comunidad le cuesta identificar a las personas con discapacidades ®invisibles¯, y esto hace que las  reas p£blicas no siempre les sean accesibles. Las personas con sordoceguera necesitan acceder f¡sicamente a las instituciones y tambi‚n a la informaci¢n en diversos formatos, pero ambos quedan muy fuera del alcance de las personas que ni ven ni oyen, en un contexto dise¤ado por y para personas exentas de estas discapacidades. En todo el mundo se estigmatiza a las personas con discapacidad, incluidas las que utilizan dispositivos de asistencia visibles como ayudas auditivas o bastones rojos y blancos, pues son elementos que pueden distanciarlas del resto de personas de su entorno. Aunque estas herramientas pueden ayudarles a moverse por el medio, tambi‚n pueden causar en la persona una desvinculaci¢n de la vida p£blica y repercutir en su participaci¢n social, porque puede sentirse avergonzada por su falta visual y auditiva y por depender de otras personas o de estos dispositivos de asistencia (Jaiswal et al., 2020, p.ÿ6). La sensaci¢n de soledad se acrecienta entre las personas mayores con sordoceguera que viven solas. Y el contacto con otras personas no alivia este aislamiento, porque al volver a casa, excepto en el caso de que cuenten con gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas, se sumergen de nuevo en su existencia solitaria. Algunas personas con sordoceguera lamentan contar con solo un par de horas al d¡a con interpretaci¢n y tener que pasar el resto de la jornada solas, en casa. La cuesti¢n es que puede ser que no necesiten un gu¡a int‚rprete/int‚rprete para personas sordociegas el resto del d¡a desde un punto de vista profesional, pero s¡ alguien con quien comunicarse. Hay casos en los que las personas mayores con sordoceguera sustituyen la comunicaci¢n con familiares por la interacci¢n con gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas o empleados de asociaciones para personas con sordoceguera. Pero esta dependencia en el personal de servicios puede suponerle una carga adicional, por lo que se hace necesario que los individuos con sordoceguera entiendan cu les son y cu les no son las funciones de estos trabajadores. En otras ocasiones, s¡ que asumen su rol profesional pero los siguen tratando con cierto cari¤o, a menudo como agradecimiento. El aislamiento ya constituye un desaf¡o por s¡ mismo, pero su gravedad reside en que se trata de un trampol¡n hacia la soledad, que a menudo es la puerta de entrada a la depresi¢n. Este suele ser el caso de las personas mayores con sordoceguera que viven en pueblos peque¤os, rurales o alejados, y que se enfrentan a problemas psicol¢gicos y mentales a£n m s graves. El resultado de esto puede ser su ingreso forzado en instituciones en las que se les suministra farmacoterapia hasta el punto de inducirles un estado vegetativo (Tarczay,ÿ2019, p.ÿ5), lo cual infringe la CDPD y la observancia de los derechos humanos. Incluso cuando se evita este ingreso, la agravaci¢n del aislamiento puede dar lugar a una situaci¢n de dependencia, frustraci¢n, deterioro de la memoria (Jaiswal et al., 2020, p.ÿ4), menos seguridad, integridad, participaci¢n y autonom¡a, e incluso, en algunos casos, cambios en la identidad (Olesen,ÿ2012, p.ÿ10,ÿ15). El aislamiento tambi‚n implica una p‚rdida de participaci¢n en diversas actividades relacionadas con la sociedad y la informaci¢n, incluida la informaci¢n sobre oportunidades y derechos para las personas mayores o conversaciones con personal m‚dico, de enfermer¡a o de cuidados a domicilio. Esta falta de interacci¢n y conocimiento repercute negativamente tanto en la actividad y la participaci¢n de las personas mayores con sordoceguera como en su salud mental (G”ransson,ÿ2007, p.ÿ149,ÿ150). Para las personas con sordoceguera que se enfrentan al envejecimiento, puede generar una sensaci¢n de incertidumbre el vivir la vida con un acceso limitado a la informaci¢n y una mayor exposici¢n al aislamiento social, unidos a las dificultades comunicativas (Simcock y Manthorpe,ÿ2021, p.ÿ100). A menudo no solo se da el miedo al propio aislamiento, sino tambi‚n a la incapacidad de lidiar con ‚l (Simcock, Manthorpe y Tinker,ÿ2022, p.ÿ9). El aislamiento social en la tercera edad es una cuesti¢n de salud p£blica que tambi‚n reviste una gran importancia en el caso de las personas mayores con sordoceguera, quienes ven a menudo su participaci¢n limitada debido a problemas de comunicaci¢n, movilidad y acceso a la informaci¢n (Jaiswal et al., 2020, p.ÿ6). P‚rdida visual y auditiva causada por el envejecimiento La sordoceguera resulta en ocasiones invisible y el aislamiento de quienes la sufren dificulta la interacci¢n con ellos. Hay personas con sordoceguera que viven en peque¤as comunidades donde se desconoce esta afecci¢n y que ignoran la existencia de otras personas que se encuentran en la misma situaci¢n y de asociaciones que pueden ayudarlas a vivir una vida digna. Otras directamente no admiten su sordoceguera y se identifican como personas ciegas o con poca vista y problemas auditivos o como personas sordas o con dificultades auditivas y problemas de visi¢n. Muchas personas mayores con sordoceguera permanecen ®ocultas¯ porque se resignan a asumir que su deterioro visual y auditivo es una consecuencia natural del envejecimiento (G”ransson, 2007, p. 146). Pueden llegar a creer que es una discapacidad que afecta a todos en alg£n momento de la vida y que no hay m s remedio que tolerarla (Matthews, 1988a, p. 29). Ciertamente, el envejecimiento y la sordoceguera comparten numerosas caracter¡sticas, as¡ que no es de extra¤ar que esta £ltima se confunda a menudo con un envejecimiento ®normal¯. Fisiol¢gicamente hablando, los cambios derivados del envejecimiento pueden ser similares a los patol¢gicos o a los relacionados con las enfermedades (Matthews, 1988a, p. 29). Quienes no se consideran personas con sordoceguera sino con ®una discapacidad visual y dificultades auditivas¯ o con ®una discapacidad auditiva y dificultades visuales¯, o quienes piensan que simplemente sufren una ®cierta falta de vista u o¡do¯ por la edad, no recurrir n a los servicios, instituciones y asociaciones adecuados y espec¡ficos para personas con sordoceguera para solicitar ayuda. El personal sanitario y los cuidadores suelen razonar de la misma manera y achacar la p‚rdida sensorial dual al envejecimiento £nicamente (Duncan, 1988, p. 65; G”ransson, 2007, p. 147). El resultado de todo esto es que la discapacidad permanece invisibilizada y la persona no accede al apoyo y la asistencia adecuados. Ni siquiera las consecuencias m s graves de la p‚rdida sensorial dual adquirida, como, por ejemplo, la limitaci¢n para desplazarse fuera del hogar, bastan para convencer a la poblaci¢n de que requiere una atenci¢n especial, porque se considera una mera cuesti¢n de edad (Olesen, 2012, p. 10, 13). Realmente no importa que la discapacidad derive de un envejecimiento normal o de una enfermedad; lo que s¡ es relevante es reconocer la p‚rdida sensorial y entender que requiere medidas espec¡ficas (Matthews, 1988a, p. 29). En el caso de las personas mayores, resulta esencial evaluar la discapacidad dual y sus consecuencias adecuadamente (Edberg, 2012, p. 5). Sin embargo, no todas las personas mayores con sordoceguera razonan de la misma manera. Algunas perciben que su p‚rdida de participaci¢n social repercute considerablemente en su bienestar funcional y psicoemocional y no es una consecuencia natural del envejecimiento (Jaiswal et al. 2020, p. 4). Las palabras de Matthews (1988a, p. 29?30) ofrecen una conclusi¢n id¢nea para este asunto: ®Lo que importa es el entendimiento cultural de la enfermedad y las expectativas de la senectud, que est n influenciadas por la cultura. Esto es lo que determina el momento en el que solicitamos asistencia m‚dica y qu‚ tipo de asistencia, as¡ como nuestra opini¢n sobre las terapias y tratamientos. Y, en este sentido, debemos reconocer que en Europa conviven diferentes culturas, no solo en funci¢n del pa¡s, sino tambi‚n de las clases sociales o los grupos ‚tnicos, por ejemplo. Tiene que cambiar nuestra actitud hacia el envejecimiento y la tercera edad. Necesitamos una nueva, resultado de la nueva demograf¡a¯. Identidad Como se ha mencionado en el cap¡tulo anterior, muchos individuos con p‚rdida sensorial dual no se identifican con la sordoceguera por numerosas razones (Simcock,ÿ2016, p.ÿ1732). A algunos les lleva tiempo reconocer su sordoceguera como caracter¡stica propia pero otros ni siquiera llegan a hacerlo nunca. Y el personal sanitario, as¡ como otros profesionales y administradores, no suele ser de ayuda en este sentido, pues achacan la p‚rdida sensorial dual exclusivamente al envejecimiento (Duncan,ÿ1988, p.ÿ65). Por ejemplo, Hazel, una se¤ora mayor con sordoceguera de Reino Unido, respondi¢ inmediatamente a la pregunta de si se consideraba sordociega: ®­No! No¯. Y a¤ade: ®No suelo juntarme a menudo con personas con sordoceguera¯. Sin embargo, sabe que debe aplicar el consejo de su amiga Sarah de socializar y hablar m s con personas con sordoceguera porque, de lo contrario, la expresi¢n siempre recaer  sobre otras personas y esto la har  sentir excluida (Matthews,ÿ1988a, p.ÿ35). Este caso manifiesta la dualidad evidente que se da en una persona con sordoceguera que no acepta la etiqueta de ®sordociega¯ pero que es consciente de sus dificultades comunicativas. La soluci¢n a este problema podr¡a residir en la socializaci¢n con personas que s¡ reconocen su sordoceguera. Las personas mayores que sufren la p‚rdida sensorial dual pero no se consideran sordociegas ignoran que la sordoceguera es m s que la mera combinaci¢n de sordera y ceguera. No son conscientes de que las estrategias y habilidades necesarias para una p‚rdida sensorial doble, como puede ser el uso de otros sentidos como el tacto, no son las mismas que para una £nica, que esas t‚cnicas espec¡ficas pueden ser de gran ayuda para las personas con sordoceguera. Sin embargo, estas estrategias y habilidades solo se pueden poner en pr ctica si la persona accede a identificarse como sordociega (Matthews,ÿ1988a, p.ÿ36). El no reconocer la propia sordoceguera puede acarrear otras consecuencias graves, como la falta de acceso a servicios exclusivos para personas con sordoceguera cuando los servicios espec¡ficos para personas ciegas o personas sordas no son suficientes o adecuados. La funci¢n de los gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas no puede ser reemplazada por la de los int‚rpretes para sordos o la de los gu¡as para ciegos, porque los int‚rpretes no saben guiar y los gu¡as no saben comunicarse con una persona con sordoceguera. Y el asesoramiento entre personas en la misma situaci¢n no es una opci¢n cuando ellas mismas no aceptan su situaci¢n. Esto tambi‚n influye en una falta de representaci¢n en las estad¡sticas y en los estudios sobre datos, lo que puede afectar a la comunidad sordociega ya que se puede considerar menos numerosa de lo que realmente es y, por lo tanto, causar que se tengan menos en cuenta sus necesidades y preferencias espec¡ficas. Adem s, si no se busca activamente la identificaci¢n de la segunda discapacidad sensorial, lo m s probable es que no se encuentre (Jorritsma,ÿ1988, p.ÿ68). Durante un debate en el marco de la 3.a Conferencia Europea de la red de sordoceguera adquirida Acquired Deafblind Network, de Deafblind International, enÿ1988, se se¤al¢ que ®a la tercera edad le cuesta adoptar la terminolog¡a, es decir, la palabra "sordoceguera"¯ (Balder,ÿ1988, p.ÿ101). Lamentablemente no se menciona c¢mo ni por qu‚ se aplic¢ este punto27. La prueba es que gran parte de las personas mayores que desarrollan una p‚rdida sensorial en la vejez no se identifican con la etiqueta ®sordociegas¯. En este punto se hace necesario aclarar que, en este contexto, el t‚rmino ®sordoceguera¯ se refiere a una p‚rdida sensorial que no se limita al deterioro visual y auditivo, sino en la que se reconocen las repercusiones de la combinaci¢n de ambas y las estrategias y habilidades necesarias que implican el uso de otros sentidos, como las herramientas t ctiles. El t‚rmino tambi‚n se utiliza para destacar la necesidad de una disciplina independiente que debe valerse de recursos para satisfacer las necesidades de la poblaci¢n. Que las personas con sordoceguera no se reconozcan como tal puede suponer un problema, pero eso no implica que no se deba seguir fomentando el t‚rmino y dejar a elecci¢n de cada individuo la identificaci¢n, o no, con el mismo. La socializaci¢n con otras personas con sordoceguera Para las personas con sordoceguera, y, especialmente, para las mayores, es esencial conocer a otras personas en la misma situaci¢n. El hecho de interactuar con individuos que se enfrentan a las mismas limitaciones por la p‚rdida visual y auditiva puede resultar fundamental para aceptar mejor la propia sordoceguera. El poder comunicarse con personas nuevas, ya sea directamente o por medio de un int‚rprete, puede ser el principio del fin del aislamiento total. G”ransson (2007, p.ÿ144, 148) menciona la importancia para una persona mayor con sordoceguera de conocer a otras personas en la misma situaci¢n a trav‚s de la Asociaci¢n sueca de sordociegos (FSDB, por sus siglas en sueco). Viola, una se¤ora mayor de Suecia, expres¢ que nunca hab¡a llegado a sentirse aislada porque los miembros de la asociaci¢n la comprend¡an. Sin embargo, en la actualidad se siente demasiado mayor como para participar en las reuniones. Las personas mayores con sordoceguera describen la FSDB como una plataforma social donde pueden reunirse y socializar en igualdad de condiciones con personas que conocen la experiencia de la sordoceguera. Estos encuentros con la comunidad sordociega compensan a menudo las amistades y relaciones que se han deteriorado por los problemas comunicativos de la persona con sordoceguera (Simcock y Manthorpe,ÿ2021, p.ÿ100). La presencia de otras personas en la misma situaci¢n tambi‚n supone una ventaja para la rehabilitaci¢n. Se ha demostrado que el trabajo en grupos peque¤os, de cuatro a seis personas, y bien supervisados, estimula la rehabilitaci¢n pr ctica y psicosocial (Schipper,ÿ1988, p.ÿ85). Sordoceguera diagnosticada err¢neamente como demencia El entorno de una persona mayor con sordoceguera puede interpretar su dificultad comunicativa como un signo de disminuci¢n de la capacidad mental debida al envejecimiento, pero tambi‚n se puede llegar a la conclusi¢n de que se trata de un deterioro cognitivo (Olesen,ÿ2012, p.ÿ14,ÿ15). La cuesti¢n es que esta conclusi¢n subestima sus capacidades intelectuales y cognitivas, y sit£a a la persona mayor con sordoceguera en una posici¢n de indefensi¢n y desigualdad. Al mismo tiempo, la disminuci¢n de la comunicaci¢n, la participaci¢n social, la independencia y el acceso a la informaci¢n s¡ que merman las habilidades cognitivas de la persona mayor, por falta de estimulaci¢n mental (Olesen,ÿ2012, p.ÿ14). Cuando una persona con sordoceguera no puede entender correctamente lo que se le dice a causa del deterioro visual y auditivo, puede contestar con una respuesta que se sale del tema de conversaci¢n. Sus interlocutores pueden quedar desconcertados y concluir que la persona con sordoceguera est  senil, demente o falta de las capacidades cognitivas necesarias para mantener la conversaci¢n (G”ransson, 2007, p.ÿ146; Olesen,ÿ2012, p.ÿ12). Esto puede desembocar en una consecuencia muy grave: un diagn¢stico err¢neo de demencia, en lugar de sordoceguera. Y un diagn¢stico incorrecto da lugar a un enfoque o tratamiento inadecuado, que a su vez puede generar un deterioro considerable de la salud mental y f¡sica de la persona mayor con sordoceguera. Es decir, este diagn¢stico err¢neo puede acabar haci‚ndose realidad. Por otra parte, en las personas mayores la sordoceguera puede estar vinculada al deterioro cognitivo o funcional, a la depresi¢n o a dificultades de participaci¢n en la comunidad (Jaiswal et al., 2020, p.ÿ1). Y, por supuesto, una persona mayor con sordoceguera tambi‚n puede padecer demencia. Lo importante es saber establecer una diferencia. Sin embargo, ®el problema con el diagn¢stico de demencia es extremadamente frecuente entre las personas con sordoceguera. Es decir, suele resultar dif¡cil distinguir si una persona muestra signos de demencia o si se trata de las consecuencias de la sordoceguera. Este diagn¢stico err¢neo tambi‚n da lugar a una falta de asistencia efectiva y a tiempo. La soluci¢n a este problema puede pasar por la formaci¢n al personal sanitario y de primera l¡nea sobre la sordoceguera y las consecuencias de la p‚rdida visual y auditiva en diversos  mbitos¯ (Ivasovi?,ÿ2021, p.ÿ6). Skov Uldall insiste en que ®en la coexistencia de p‚rdida sensorial y demencia, el l¡mite entre ambas puede ser algo borroso¯ (2012, p.ÿ19). Cuando se dan estos casos, los profesionales deber¡an prestar especial atenci¢n y estar bien formados para distinguir las consecuencias habituales de la sordoceguera adquirida y los primeros signos de demencia (2012, p.ÿ20). La sordoceguera junto con otras discapacidades o enfermedades La sordoceguera en la senectud puede venir acompa¤ada de otras enfermedades o discapacidades. En la bibliograf¡a sobre psicolog¡a, el t‚rmino que suele utilizarse es ®vulnerabilidad m£ltiple¯ (Prickarts,ÿ1988a, p.ÿ91). Como se ha mencionado previamente, es posible que las personas mayores con sordoceguera comiencen a presentar s¡ntomas psiqui tricos o psicogeri tricos cuando ven que deben asumir su estado y lidiar con las consecuencias del aislamiento, especialmente si la discapacidad ha sobrevenido a una edad avanzada (Prickarts,ÿ1988a, p.ÿ87). A esto se suman las p‚rdidas de personas del entorno, que suelen acaecer durante la vejez. La persona no solo pierde la vista y el o¡do, sino tambi‚n a su c¢nyuge, a familiares y a amigos (Prickarts,ÿ1988a, p.ÿ91). Prickarts (1988a, p.ÿ91) se¤ala que la mayor¡a de pacientes mayores con sordoceguera adquirida que visitan Kalorama, un centro neerland‚s de apoyo a personas con sordoceguera, refieren problemas adicionales. En ocasiones, la sordoceguera es la causa de estos desajustes, mientras que en otros casos no existe una relaci¢n mutua causal entre las discapacidades, aunque s¡ que se repercuten negativamente entre ellas. La adaptaci¢n a nuevas circunstancias La sordoceguera no es una afecci¢n invariable, pues el nivel de visi¢n y audici¢n pueden cambiar a lo largo de la vida sin un patr¢n fijo. Algunas personas mayores con sordoceguera incluso pueden llegar a mejorar gracias a alguna intervenci¢n m‚dica o alg£n otro cambio. Y esto aplica tanto a la sordoceguera adquirida como a la cong‚nita. La forma y el ritmo del deterioro auditivo y visual var¡an y se da una alternancia de periodos de estabilidad y de fluctuaci¢n (Simcock, 2016, p. 1729). Por eso, la adaptaci¢n constante se convierte en una necesidad b sica. En la poblaci¢n sordociega de la tercera edad, estas fluctuaciones en la discapacidad coexisten con las vinculadas al envejecimiento (que se considera una ®segunda discapacidad¯), lo que se suma al fen¢meno conocido como ®envejecimiento acelerado¯, por el que las personas con sordoceguera u otras discapacidades pueden manifestar signos del envejecimiento antes que otras personas sin discapacidad. Al envejecer, las personas mayores con sordoceguera vuelven atr s en gran parte de los avances que hab¡an logrado gracias a la rehabilitaci¢n, y tienen que readaptarse en repetidas ocasiones y de manera constante (Simcock, 2016, p. 1733; Simcock y Manthorpe, 2021, p. 100). Estas adaptaciones de las personas mayores con sordoceguera pueden ser de tipo psicosocial, de aceptaci¢n emocional del deterioro sensorial, o relacional (ya sea tanto en relaciones personales como con los servicios sociales), adem s de la necesidad de aprender a realizar las tareas cotidianas de otra forma, a utilizar las tecnolog¡as de asistencia modernas y a acceder a la informaci¢n (Simcock, 2016, p. 1729). Para algunas personas mayores que han vivido mucho tiempo con sordoceguera, la adaptaci¢n es f cil y les permite mantener su independencia y ser m s autosuficientes. Sin embargo, en otros casos, la larga duraci¢n de la discapacidad no facilita la independencia ni el desarrollo; por el contrario, las actividades diarias se complican con la edad (Simcock, 2016, p. 1731, 1732, 1734). Las personas mayores con sordoceguera tienen que adaptarse en dos  mbitos principalmente: 1) aprender nuevos m‚todos de comunicaci¢n y 2) adaptar los ya conocidos. Ambos se aplican tambi‚n a la tecnolog¡a y los dispositivos de asistencia. Los cambios constantes en la vista y el o¡do dificultan la comunicaci¢n y pueden hacer que los m‚todos ya conocidos pasen a resultar insatisfactorios (Simcock, 2016, p. 1729?1730). En el caso de las personas principalmente sordas acostumbradas a la lengua de signos, cuando sobreviene el deterioro visual el sentido del tacto se vuelve m s importante y deben aprender a percibir este lenguaje de otra manera. Por ejemplo, la persona se¤ante puede acercarse al individuo con sordoceguera o colocar las manos dentro de su campo de visi¢n, o la persona con sordoceguera puede aprender a ®leer¯ lengua de signos t ctil, pero este cambio no resulta sencillo (G”ransson, 2007. p. 144). Los individuos principalmente ciegos que recurr¡an al braille pueden seguir utiliz ndolo, pero en nuevos contextos en los que antes no lo necesitaban, como puede ser el teclearlo en una pantalla o un tel‚fono inteligente. Sin embargo, es posible que el deterioro de las capacidades motoras d‚ lugar a una p‚rdida de sensibilidad en los dedos, lo cual puede imposibilitar la comunicaci¢n mediante el braille (Simcock, 2016, p. 1730). Hay personas mayores se¤antes con sordoceguera que prefieren seguir usando la lengua de signos a la manera tradicional y visual con la vista y el o¡do que les queda, hasta que la visi¢n residual ya no les permite mantener este lenguaje y se ven obligadas a utilizar otra t‚cnica comunicativa. Pero resulta m s deseable introducir estos nuevos m‚todos lo antes posible (Duncan, 1988, p. 66). Muchas personas mayores con sordoceguera desean mantener o recuperar la vista y el o¡do todo lo que puedan, y esto les causa una cierta resistencia a adaptarse a nuevos m‚todos de comunicaci¢n. Prefieren mantener los ya adquiridos antes de aprender t‚cnicas alternativas (Jaiswal et al., 2020, p. 7). Es muy importante que las personas mayores con sordoceguera decidan cu l es el m‚todo de comunicaci¢n que mejor se adapta a ellas y lo expresen proactivamente en su entorno para que este lo utilice para interactuar con ella. El problema es que las personas mayores no suelen expresarse de una manera tan firme y acaba siendo el entorno el que tiene que aprender cu l es su sistema de comunicaci¢n preferido (Schipper, 1988, p. 86). As¡ como cada persona con sordoceguera es £nica, las intervenciones con dispositivos de asistencia tambi‚n deben serlo y han de adaptarse a cada individuo para resultar efectivas (Jaiswal et al., 2020, p. 7). Para algunas personas mayores con sordoceguera, la tecnolog¡a y los dispositivos de asistencia funcionales son esenciales para mantener la independencia, las relaciones sociales, la participaci¢n y una vida activa (G”ransson, 2007, p. 151; Jaiswal et al., 2020, p. 5). La tecnolog¡a inform tica de asistencia les abre much¡simas puertas, especialmente para mantener el contacto con otras personas y acceder a la informaci¢n (G”ransson, 2007, p. 151). Estos sistemas y los nuevos servicios de mensajer¡a instant nea se convierten a menudo en la £nica ventana por la que se pueden asomar las personas mayores con sordoceguera al mundo exterior, especialmente en periodos inusuales, como fue el caso de la pandemia por COVID. El fax, en la d‚cada de los 80, fue el primer m‚todo de telecomunicaci¢n que pod¡a resultar £til a las personas sordas y sordociegas. Estos dispositivos permitieron comunicarse con individuos que no estaban presentes: toda una novedad. A finales del siglo XX vio la luz el correo electr¢nico y, despu‚s, los mensajes de texto. Por £ltimo, los tel‚fonos inteligentes y las aplicaciones de videollamadas nos han permitido reducir la barrera de la comunicaci¢n a distancia. Alegr¡a, una se¤ora canaria de 74 a¤os, explica c¢mo afectan las limitaciones del entorno y la falta de servicios a la p‚rdida de autonom¡a. Al salir sola, recurre a un dispositivo para transe£ntes que se integra en los pasos de peatones y emite un sonido cuando le toca a ella cruzar la calle. Esta herramienta sonora es esencial para su seguridad, su autonom¡a y su capacidad de desplazarse de forma libre e independiente. Lamentablemente, este sistema no est  activado en todos los pasos de peatones de su zona, por lo que a£n queda trabajo por hacer para que las calles resulten m s accesibles a personas como Alegr¡a. Tambi‚n recurre a gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas o a familiares, ya que le transmiten informaci¢n muy £til, m s all  de los pasos de peatones, cuando se mueve por  reas no adaptadas con este sistema para transe£ntes28. Lamentablemente, muchas personas mayores con sordoceguera pierden la motricidad fina y sienten un deterioro de la sensibilidad en los dedos, lo cual puede resultar un problema para el uso de la tecnolog¡a moderna en general. Para utilizar estos nuevos sistemas a menudo hay que manipular peque¤os componentes o elementos. Este es el caso, por ejemplo, de las ayudas auditivas modernas, que cada vez se fabrican m s peque¤as, al igual que los mandos que las acompa¤an (G”ransson, 2007, p. 151; Simcock y Manthorpe, 2021, p. 103). La otra dificultad que entra¤a la tecnolog¡a moderna de asistencia es la falta de informaci¢n accesible para personas con sordoceguera (Simcock & Manthorpe, 2021, p. 103). Hay personas mayores con sordoceguera que consideran que ya es demasiado tarde para adquirir nuevas habilidades (G”ransson, 2007, p. 146). En ocasiones, despu‚s de tantas decepciones causadas por la p‚rdida auditiva y visual, dejan de creer en cualquier posibilidad de mejora (Schipper, 1988, p. 84). Y es cierto que a una persona mayor puede costarle aprender a utilizar una nueva tecnolog¡a, pero no es imposible. Una de las mejores maneras de conocer estos sistemas modernos es con la ayuda de alguien que sea consciente de las necesidades de las personas sordociegas, en lugar de un experto en tecnolog¡a, como suele ser el caso. Las personas mayores con sordoceguera deber¡an aprender ni m s ni menos que lo que van a utilizar en su d¡a a d¡a, y hacerlo paso a paso (Schipper, 1988, p. 84). Si se las sobrecarga con informaci¢n y terminolog¡a innecesarias, pueden llegar a perder el inter‚s por aprender. Al mismo tiempo, para una persona que no ve ni oye bien, aprender nociones inform ticas, por muy b sicas que sean, puede consumir much¡simo tiempo y energ¡a. Por eso lo m s recomendable es contar con un profesor o profesora que tambi‚n tenga sordoceguera, porque conocer  las dificultades que entra¤a el proceso de aprendizaje. Muchas personas mayores con sordoceguera pertenecen a una generaci¢n que no ha tenido contacto con la informaci¢n y piensan que necesitan muchas horas para acostumbrarse a ella. Sin embargo, hay habilidades que pueden haberse adquirido previamente, como la mecanograf¡a, y que son de utilidad a la hora de utilizar un ordenador padeciendo una discapacidad visual y aplicables al aprendizaje de nuevas tecnolog¡as (G”ransson, 2007, p. 144, 151). Tambi‚n hay personas mayores con sordoceguera que se involucran activamente en la rehabilitaci¢n y disfrutan de la oportunidad de adquirir nuevas competencias y aprender a utilizar nuevas tecnolog¡as, incluidas las de asistencia. Estos son los individuos que desaf¡an radicalmente el concepto negativo de la tercera edad como etapa vital de declive y abandono inevitables (Simcock, 2016, p. 1732; Simcock y Wittich, 2019; p. 9; Simcock y Manthorpe, 2021, p. 101). Una persona mayor con sordoceguera, dentro de sus capacidades, puede aprender no solo a realizar actividades cotidianas, de movilidad o de ocio, sino tambi‚n a comunicarse en braille o utilizar un ordenador. Pero para lograrlo, es importante que sea consciente de lo que sigue pudiendo ver, o¡r y percibir con el olfato y el tacto, lo cual tambi‚n resulta £til para una rehabilitaci¢n total (Schipper, 1988, p. 86). Las tecnolog¡as de asistencia para personas con sordoceguera tambi‚n presentan dificultades relacionadas con su precio, el mantenimiento, el aprendizaje para usarlo y su idoneidad para cada persona (Jaiswal et al. 2020, p. 5, 7). Y hay otra cuesti¢n problem tica con estos dispositivos t‚cnicos: su disponibilidad. En la encuesta se interrog¢ a los participantes sobre la disponibilidad de estas tecnolog¡as y dispositivos de asistencia para personas mayores con sordoceguera en su regi¢n o pa¡s. Las respuestas obtenidas fueron, cuando menos, interesantes (Figura 7 and Tabla 1). Tabla 1 - ¨En su regi¢n o pa¡s hay tecnolog¡a y dispositivos de asistencia disponibles para las personas mayores con sordoceguera? Respuestas Por pa¡s Por continente Total S¡, est n disponibles gratuitamente. Canad  (1) India (1) Espa¤a (3) EE. UU. (2) Asia (1) Europa (3) Norteam‚rica (3) 7 S¡, algunas est n disponibles gratuitamente, otras son de pago. Angola (1) Australia (1) Bulgaria (1) Canad  (3) Dinamarca (3) Etiop¡a (1) India (1) Italia (1) Noruega (4) Rusia (4) Eslovenia (4) Espa¤a (9) Tanzania (1) Reino Unido (1) EE. UU. (2) ?frica (3) Asia (1) Europa (26) Norteam‚rica (5) Ocean¡a (1) 36 S¡, est n disponibles Bangladesh (1) Brasil (1) Hungr¡a (2) India (1) Kenia (2) Espa¤a (11) Uganda (3) ?frica (5) Asia (2) Europa (13) Sudam‚rica (1) 21 pero son de pago. Etiop¡a (1) India (2) Indonesia (1) Palestina (1) Ruanda (1) Espa¤a (2) Uganda (2) EE. UU. (2) ?frica (4) Asia (4) Europa (2) Norteam‚rica (2) 12 No, no las hay. Australia (1) Dinamarca (1) India (2) Rusia (1) Espa¤a (3) EE. UU. (1) Asia (2) Europa (5) Norteam‚rica (1) Ocean¡a (1) 9 No s‚. Malaui (1) ?frica (1) 1 Quiz s, el dato m s interesante que pueda extraerse de esta pregunta es la diversidad de respuestas dentro de un mismo pa¡s. Por ejemplo, hay resultados de Espa¤a en todas las respuestas posibles. Algunos participantes contestaron que algunas ayudas son gratuitas, mientras que otras son de pago; otros, que todas son de pago, y tambi‚n hubo quien respondi¢ que no hab¡a ninguna ayuda disponible. ¨Puede ser que existan distintas pol¡ticas relativas a las tecnolog¡as y dispositivos de asistencia en las diferentes regiones de un mismo pa¡s? ¨O ser  m s bien la falta de informaci¢n o de acceso a ella la causa de esta variedad de respuestas entre participantes de un mismo pa¡s? ¨O quiz s las personas con sordoceguera y las de su entorno no pueden estar al d¡a de las novedades en este  mbito debido a la constante mutaci¢n de las leyes y normativas que rigen la disponibilidad de estas tecnolog¡as y dispositivos de asistencia? Espa¤a solo es un ejemplo de este fen¢meno, pero la situaci¢n es la misma en otros pa¡ses. Desde India se dieron cuatro respuestas diferentes a esta pregunta. Por otra parte, la presunta diferencia entre Estados de rentas elevadas y de rentas bajas y medias no parece influir significativamente en la distribuci¢n de respuestas por pa¡s. Se da otra problem tica que consiste en la obtenci¢n de m s asistencia de la que es realmente necesaria. Las personas mayores con sordoceguera lo atribuyen a que los profesionales pueden sentirse abrumados por esta discapacidad y no saber realmente qu‚ servicio exacto han de prestar al individuo. El resultado es que acaban prescribi‚ndolo todo con la intenci¢n de hacerle la vida m s f cil (G”ransson, 2007, p. 151-152). ¨Pero c¢mo se puede distinguir la asistencia necesaria de la que no lo es? Prickarts (1988a) plantea como £nico factor determinante la opini¢n de la propia persona con sordoceguera ante la pregunta ®¨hasta qu‚ punto contribuye esta asistencia a su calidad de vida (CdV) y a su felicidad, comodidad y seguridad?¯ En Kalorama, el centro neerland‚s de apoyo a personas con sordoceguera, la calidad de vida se entiende como la calidad de interacci¢n entre el individuo y su entorno. Al ser una cuesti¢n subjetiva, no puede estimarse ni expresarse num‚ricamente. Solo depende de la persona mayor con sordoceguera determinar si alg£n servicio contribuye a su calidad de vida y sensaci¢n de bienestar. Pero para ellas no es tarea f cil mantener un nivel de calidad de vida aceptable. Una manera de simplificarles este proceso es crear un entorno en el que se normalicen procesos psicol¢gicos naturales como la superaci¢n, el duelo y la aceptaci¢n. Y cuando los mecanismos naturales no favorecen la calidad de vida, entra en juego la intervenci¢n profesional, aunque la rehabilitaci¢n no deber¡a orientarse solamente hacia la reducci¢n de limitaciones en el aprendizaje. Son las personas mayores con sordoceguera quienes deben emprender este proceso de adaptaci¢n a sus dificultades con un objetivo espec¡fico, el cual puede derivar r pidamente en otros objetivos distintos. Y este objetivo o solicitud inicial nunca va a ser cuestionado ni discutido por su irracionalidad, por muy irrealista que pueda resultar a los profesionales rehabilitadores. Para mejorar la calidad de vida, es m s importante que la rehabilitaci¢n se oriente en la funcionalidad antes que en el desarrollo o la formaci¢n. Es decir, resulta m s £til una rehabilitaci¢n que tenga en cuenta el entorno y se base en los est ndares subjetivos de los pacientes que una que tenga por objetivo compensar las limitaciones y desarrollar comportamientos espec¡ficos (Prickarts, 1988a, p. 88?90, 92). A diferencia de las personas con sordoceguera cong‚nita, aquellas que la desarrollan con el envejecimiento cuentan con muchos a¤os de experiencia e interacci¢n y conocen el mundo que les rodea. Esto significa que lo que necesitan es la informaci¢n, la asistencia y el asesoramiento adecuados para poder mantener una comunicaci¢n bidireccional y, as¡, su calidad de vida. Sin embargo, en el caso de estas personas a las que sobreviene la discapacidad a edad avanzada, todos estos procesos coinciden con las dificultades inherentes al envejecimiento. El apoyo familiar y profesional es escaso o nulo para muchas de ellas, y en ocasiones la asistencia de especialistas est  reservada a las personas con sordoceguera m s j¢venes (Duncan, 1988, p. 66). En el modelo de adaptaci¢n vital se reconoce que este proceso no consiste solo en la respuesta del individuo a su propia discapacidad, sino que tambi‚n requiere una adaptaci¢n por parte de su entorno social y sus proveedores de servicios conforme envejece, y esto no siempre queda plasmado en los estudios (Simcock, 2016, p. 1735). Tampoco se debe olvidar que ayudar a una persona con discapacidad es una cuesti¢n delicada. Por ejemplo, una persona a la que se presta una ayuda que no ha solicitado puede interpretar este gesto como un ®d‚jame a m¡ hacer esto, que t£ no puedes¯ m s que como una intenci¢n noble. Las personas que se ofrecen a ayudar lo hacen con buena intenci¢n, pero a menudo se muestran excesivamente ambiciosas o serviciales: las personas con discapacidad (incluida la sordoceguera) no necesitan ayuda todo el tiempo (G”ransson, 2007, p. 144). El entorno de una persona con sordoceguera debe aprender ella pedir  ayuda cuando lo necesite. Simcock et al. (2022a: 9) menciona dos ejemplos en los que dos personas con sordoceguera recibieron ayuda que no hab¡an solicitado: ®Caroline se enfrent¢ una vez directamente a un desconocido que la agarr¢ del brazo para ayudarla sin que ella se lo pidiera y le dijo "vete de aqu¡". En otra ocasi¢n, Rose encar¢ a sus padres porque consideraba que la estaban ayudando hasta el punto de sobreprotegerla¯. Tambi‚n hay situaciones en las que esta ayuda se presta de manera intuitiva, instintiva y discreta, sin que sea necesario solicitarla. Estos casos se entienden como una muestra de buena conexi¢n entre la persona con sordoceguera y la que ayuda, ya que se entienden mutuamente tanto la necesidad de ayuda como la manera de prestarla (Simcock, 2022a, p. 19). Quienes desean ayudar pueden acabar encontr ndose en terreno desconocido. Un ofrecimiento de ayuda que no se ha pedido puede resultar intrusivo y una muestra de que se infravaloran las capacidades de la persona. Pero no brindar esta ayuda, aunque no se haya solicitado, puede interpretarse como un gesto ego¡sta y una falta de empat¡a y altruismo hacia el pr¢jimo. Lo importante es que la persona con sordoceguera exprese claramente cu ndo necesita asistencia y cu ndo no, y que los proveedores de servicios pregunten si hace falta esta ayuda y de qu‚ naturaleza. Como una persona con sordoceguera no suele coincidir con el mismo proveedor de servicios regularmente, la comunicaci¢n asertiva es esencial. Personal sanitario y de cuidados Una de las principales dificultades a las que se enfrentan las personas con sordoceguera cuando consultan a profesionales como personal sanitario o trabajadores sociales es que estos carecen de conocimiento o saben muy poco sobre la sordoceguera, las personas que la experimentan, sus necesidades y sus m‚todos de comunicaci¢n. Los sistemas sociales y de salud suelen estar dise¤ados para tratar enfermedades individuales m s que afecciones m£ltiples (Simcock y Manthorpe,ÿ2021, p.ÿ102). Existen oftalm¢logos, especializados en la vista, y audi¢logos, expertos en el o¡do, pero ambas  reas son independientes: una persona sordociega debe acudir al primero para revisarse la vista y obtener un informe m‚dico sobre ella, y al segundo para realizar las mismas gestiones en cuanto a su audici¢n. As¡, estar  obteniendo dos informes m‚dicos distintos para su discapacidad, que es una sola, lo cual no hace m s que consolidar la falacia de que ®la sordoceguera es la mera combinaci¢n de sordera y ceguera¯. Simcock (2016, p.ÿ1732?1733) explica que las personas que envejecen con s¡ndrome de Usher tipoÿ1 pueden tener un acceso limitado a la informaci¢n. Por esta raz¢n, suelen desconocer el proceso del envejecimiento y los servicios sociales y sanitarios disponibles para la tercera edad. Debido a su discapacidad auditiva y visual, la mayor¡a de ellas necesitan obtener la informaci¢n a trav‚s de otras personas, pero estas se la suelen transmitir de manera sucinta e incompleta. Algunas de ellas no est n acostumbradas a buscar y encontrar informaci¢n £til por s¡ mismas, lo que complica m s a£n el acceso a un conocimiento actualizado. El siguiente ejemplo, extra¡do de una publicaci¢n croata (Starenje sa gluhosljepo?om,ÿ2021, p.ÿ19) ilustra la situaci¢n de numerosas personas con sordoceguera. Se trata de una mujer que se dio cuenta de que su madre, sordociega, que no viv¡a en el mismo pa¡s que ella y que hab¡a permanecido dos d¡as hospitalizada, no pod¡a seguir viviendo sola en su piso. Tambi‚n era consciente de que ingresarla en un centro de mayores no iba a hacer sino empeorar su situaci¢n. Y los servicios sociales se negaron a prestar ayuda. Finalmente, y a rega¤adientes, se decidi¢ a contactar con una residencia, que le respondi¢: ®Lamentamos no poder admitir a su madre. Tiene movilidad pero no sabremos comunicarnos con ella en lengua de signos. Y no ve bien; no podemos asumir esta responsabilidad. Solo contamos con una sala para hospitalizaci¢n pero ella no est  como para ingresar. No podremos entender si le duele algo, lo que desea, etc. Vuelva a contactar con nosotros cuando no tenga movilidad y la ingresaremos en la habitaci¢n de hospitalizaci¢n¯. Lo mismo le ocurri¢ a Viola, una se¤ora sordociega sueca de 89ÿa¤os: ®Los responsables de mi localidad me dijeron que estaba demasiado bien como para vivir en una residencia de ancianos. Parece que no basta con ser mayor, sorda y ciega¯ (G”ransson,ÿ2007, p.ÿ144). Y hay m s personas a las que se les han negado plazas en residencias porque se consideraba que sus necesidades no eran lo suficientemente cr¡ticas como para necesitar asistencia (G”ransson,ÿ2007, p.ÿ153). Estos ejemplos reales ilustran la situaci¢n en los centros profesionales mejor que la mayor¡a de los estudios realizados en este  rea. Gran parte de los profesionales con los que contactan las personas con sordoceguera saben poco, o nada, de las personas sordociegas, y mucho menos de sus m‚todos de comunicaci¢n. Los m‚dicos que tienen que lidiar con un n£mero excesivo de pacientes no suelen tener el tiempo ni la paciencia para comunicarse con una persona sordociega, como s¡ los tendr¡an con alguien que ve y oye. Adem s, a menudo, el profesional transmite la informaci¢n al gu¡a int‚rprete/int‚rprete para personas sordociegas, para que este la traslade al paciente una vez han abandonado la consulta. Hay hospitales que a veces no admiten a las personas con sordoceguera en terapia debido a una ®imposibilidad de comunicaci¢n¯ (Tarczay,ÿ2019, p.ÿ5). Muchas de ellas ni siquiera son conscientes de que existen servicios sanitarios espec¡ficos para personas mayores porque esta informaci¢n no suele ser accesible. Y, lamentablemente, si desconocen estos servicios no pueden solicitarlos ni disfrutar de ellos (Simcock y Manthorpe,ÿ2021, p.ÿ102). A esto se a¤ade que, como muchas personas mayores con sordoceguera piensan que su entorno no las va a entender o las va a malinterpretar cuando expresen sus necesidades o anhelos, esperan el m ximo tiempo posible para recurrir al sistema sanitario, porque no conf¡an en ‚l o no se sienten seguras en una consulta m‚dica, en una enfermer¡a o en un hospital. Un temor recurrente es que se les someta a un tratamiento m‚dico err¢neo como consecuencia de esa imposibilidad de comunicaci¢n. La incomprensi¢n o la malinterpretaci¢n de toda la informaci¢n m‚dica genera inquietud e inseguridad, y puede dar lugar a consecuencias de salud graves (G”ransson,ÿ2007, p.ÿ149). Parece que ni los m‚dicos de familia ni los especialistas poseen el conocimiento necesario para rehabilitar a personas mayores con sordoceguera, ya sea porque la especializaci¢n es demasiado amplia, en el caso de la medicina de familia, o porque es demasiado espec¡fica, en el caso de los especialistas. Lamentablemente, las propias personas con sordoceguera tampoco saben mucho sobre las oportunidades de rehabilitaci¢n disponibles (Schipper,ÿ1988, p.ÿ83). La impresi¢n general entre la poblaci¢n mayor con sordoceguera es una falta de inter‚s por parte del personal m‚dico. Tienen asumido que est n ah¡ para hacer su trabajo, cumplimentar los papeles necesarios y llamar al siguiente paciente (Matthews,ÿ1988a, p.ÿ31-33). Y les preocupa que el sistema sanitario y la asistencia social realmente parece no poder cubrir sus necesidades espec¡ficas (Simcock y Manthorpe,ÿ2021, p.ÿ97), porque los servicios para sordociegos no son aptos para las personas mayores y los servicios para personas mayores no son aptos para los sordociegos (Simcock,ÿ2016, p.ÿ1732). Creen que el acompa¤amiento a la discapacidad sensorial £nica no cubre satisfactoriamente las necesidades de aquellos a los que les sobreviene una segunda discapacidad sensorial (Simcock y Manthorpe,ÿ2021, p.ÿ102). Es decir, la experiencia de las personas mayores con sordoceguera en el sistema sanitario podr¡a resumirse en una falta de conocimiento sobre la sordoceguera por parte del personal, informaci¢n inaccesible y apoyo limitado a la comunicaci¢n (Simcock y Wittich,ÿ2019, p.ÿ8). Esto influye profundamente sobre su confianza en la propia gesti¢n de la salud (Simcock y Wittich,ÿ2019, p.ÿ8). El art¡culoÿ25 de la CDPD promueve el derecho de las personas con discapacidad a ®gozar del m s alto nivel posible de salud sin discriminaci¢n por motivos de discapacidad¯. Otro aspecto destacable de este art¡culo es la defensa del ®consentimiento libre e informado¯ en la toma de decisiones relativas a la salud, lo cual implica una sensibilizaci¢n respecto de los derechos humanos, la dignidad, la autonom¡a y las necesidades de las personas con discapacidad a trav‚s de la capacitaci¢n y la promulgaci¢n de normas ‚ticas para la atenci¢n de la salud en los  mbitos p£blico y privado. En cuanto a los conceptos de capacidad de actuaci¢n y toma de decisi¢n, conviene se¤alar que el comit‚ de la CDPD define la capacidad jur¡dica como ®la capacidad de ser titular de derechos y obligaciones (capacidad legal) y de ejercer esos derechos y obligaciones (legitimaci¢n para actuar)¯ (CRPD/C/GC/1, secci¢nÿ13). A¤aden una definici¢n de capacidad mental como ®la aptitud de una persona para adoptar decisiones, que naturalmente var¡a de una persona a otra y puede ser diferente para una persona determinada en funci¢n de muchos factores, entre ellos factores ambientales y sociales¯. En cuanto a las limitaciones de las personas mayores a la hora de acudir a hospitales y otros sistemas terap‚uticos oficiales, ®la jerga m‚dica puede intimidar, y las intervenciones y los riesgos que conllevan no siempre son f cilmente comprensibles. Tal y como se¤ala el entregable de SHAPES Understanding older people: lives, communities and context, puede ocurrir que la informaci¢n se transmita de manera asim‚trica, fragmentada y medida, especialmente antes de llegar a poder establecer por completo un diagn¢stico o tratamiento, pero en ocasiones tambi‚n se articula de mala manera y se comunica a los pacientes r pidamente, en momentos de tensi¢n y estr‚s¯ (SHAPES,ÿ2022). Esto se aplica al caso, lamentablemente bastante frecuente, the los consentimientos informados, cuya comprensi¢n y accesibilidad impiden la participaci¢n y la implicaci¢n genuinas del paciente. Es esencial que los consentimientos sean accesibles e informados, especialmente para personas con sordoceguera, y, para ello, la informaci¢n debe estar disponible en diversos formatos accesibles, como braille, una fuente de gran tama¤o, lengua de signos, etc., adem s de un lenguaje sencillo y comprensible, que se aleje de la jerga m‚dica y administrativa. Adem s, esta informaci¢n debe transmitirse de manera precisa y objetiva, sin manipular y sin a¤adir pr cticas perjudiciales o innecesarias. Si el personal de una residencia de ancianos desconoce las especificidades de la sordoceguera y, por supuesto, los m‚todos de comunicaci¢n asociados a ella, el paciente con sordoceguera se sentir  solo, aislado y desprovisto de una asistencia y un apoyo adecuados. Esto puede dar lugar a un deterioro acelerado de la salud mental y general, as¡ como de la calidad de vida, como resultado de la infracci¢n de derechos fundamentales como son los derechos a una vida, una comunicaci¢n y un envejecimiento dignos (Bojtor,ÿ2021, p.ÿ10; G”ransson,ÿ2007, p.ÿ150?151, 154). En un contexto as¡, puede resultar dif¡cil incluso algo tan m¡nimo como trasladarse de una habitaci¢n a otra (Olesen,ÿ2012,ÿ13), lo que puede empujar a la persona anciana a decidir quedarse en su habitaci¢n (Olesen,ÿ2012, p.ÿ14). A menudo, la vida en una residencia de ancianos puede limitarse a las comidas, el sue¤o y la inactividad, sin implicar necesariamente la interacci¢n con otras personas. Alfredo, un se¤or sordo y ciego de 71ÿa¤os de C¢rdoba, Espa¤a, comparte su experiencia tras vivir unos meses en una residencia de ancianos: ®[Mi experiencia] fue muy negativa; no me acostumbraba a las comidas ni a nada. No pod¡a desplazarme por m¡ mismo en la residencia ni comunicarme con los dem s. No lograba comunicarme con el resto de personas, as¡ que, para m¡, fue una mala experiencia¯29. Las personas mayores con sordoceguera tambi‚n pueden estar m s expuestas al abandono y el maltrato, lo cual infringe directamente el art¡culoÿ15 de la CDPD (Naciones Unidas,ÿ2006): ®Protecci¢n contra la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes¯, cuyo primer p rrafo especifica expl¡citamente: ®Ninguna persona ser  sometida a tortura u otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes. En particular, nadie ser  sometido a experimentos m‚dicos o cient¡ficos sin su libre consentimiento¯. La falta de atenci¢n se ve a£n m s exacerbada por la vida fren‚tica del personal (o de la familia cercana, en el caso de quienes se quedan en casa), que no dispone del tiempo adicional que requiere una persona con sordoceguera para entender lo que se le dice (Olesen,ÿ2012, p.ÿ12). Todo esto infringe el p rrafoÿ1 del art¡culoÿ9 de la Convenci¢n de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU,ÿ2006), seg£n el cual, los Estados Partes asumen la obligaci¢n de habilitar a las personas con discapacidad para vivir de manera independiente y participar plenamente en todos los  mbitos de la vida. Esta sensaci¢n de aislamiento va en aumento en las personas mayores con sordoceguera que viven en residencias de ancianos sin otros compa¤eros con sordoceguera y sin un personal con conocimiento y formaci¢n sobre c¢mo comunicarse. Las personas mayores con sordoceguera sienten que no se resuelven sus preguntas, que no pueden expresar sus necesidades y que no tienen poder de influencia sobre los servicios que reciben. A menudo se espera de ellas que simplemente agradezcan y acepten cualquier tipo de ayuda que reciban, sin cuestionarla, lo que da lugar habitualmente a inseguridad, frustraci¢n, y malentendidos, errores y faltas en el servicio recibido. Por lo general, lo £nico que anhelan las personas mayores con sordoceguera es una comunicaci¢n funcional con el personal de las residencias y el servicio de atenci¢n a domicilio (G”ransson,ÿ2007, p.ÿ149). Este £ltimo tambi‚n plantea un problema, que es la posibilidad del personal de servicio a domicilio a entrar y salir del mismo sin que la persona mayor con sordoceguera se d‚ cuenta (G”ransson,ÿ2007, p.ÿ144). Una soluci¢n plausible podr¡a ser ®un centro de asistencia social [...] una instituci¢n p£blica que se responsabilice de un trabajo adecuado, que ofrezca la posibilidad de satisfacer las necesidades espec¡ficas de las personas con sordoceguera¯, aunque es importante mencionar que no sabemos de la existencia de un centro as¡ en la pr ctica. No hay un consenso sobre cu l es la mejor manera de asistir a estas personas porque, aunque muchas personas mayores con sordoceguera manifiestan una preferencia por las residencias, donde est n rodeadas de una poblaci¢n parecida, esta asistencia podr¡a considerarse una reclusi¢n. ®La Uni¢n Europea se posiciona afirmando que dichas instituciones no pueden prestar servicios individuales ni el apoyo necesario para una integraci¢n plena en la sociedad¯ (Bojtor,ÿ2021, p.ÿ8). Y lo mismo se especifica en el art¡culoÿ19 de la Convenci¢n de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU,ÿ2006), sobre la vida independiente y la inclusi¢n en la comunidad; la observaci¢n general n£m.ÿ5 sobre el mismo art¡culo, por parte del Comit‚ sobre los Derechos de las Personas con Discapacidadÿ(2017), y el ®Informe tem tico sobre el Derecho de las personas con discapacidad a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad¯, del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (2014). Parece que ahora mismo no existen residencias adaptadas para usuarios de lengua de signos, donde estos pueden conocer a otras personas con la misma discapacidad, compartir experiencias, pasarlo bien juntas y recibir una asistencia accesible a la tercera edad (G”ransson,ÿ2007, p.ÿ155?156). Pero las personas mayores con sordoceguera deber¡an poder elegir libremente c¢mo y d¢nde vivir sin poner en juego sus derechos. As¡ lo expresa la normativa vigente mediante el art¡culoÿ14 de la CDPD, ®Libertad y seguridad de la persona¯; elÿ17, ®Protecci¢n de la integridad personal¯; elÿ19, ®Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad¯ y elÿ25, ®Salud¯, entre otros textos. Dos personas encuestadas con sordoceguera, una espa¤ola y una brasile¤a, insistieron en la creaci¢n de residencias inclusivas especializadas en personas mayores con sordoceguera que contaran con un personal pluridisciplinar. Quien no tiene familia necesita estar y sentirse acompa¤ado por alguien con quien pueda comunicarse y compartir su vida diaria. Las respuestas a la encuesta demuestran c¢mo podr¡an mejorar los gobiernos la vida de las personas mayores con sordoceguera. Numerosos encuestados propon¡an una soluci¢n financiada por los gobiernos que consiste en hogares para personas con sordoceguera, en oposici¢n a los textos internacionales que describen estos establecimientos como desagradables instalaciones para la reclusi¢n. Una persona con sordoceguera de Bangladesh respondi¢: ®El Gobierno puede [y deber¡a] instalar hogares de asistencia para ellos [personas sordociegas] en casos especiales en los que necesiten acompa¤amiento¯. Dos personas espa¤olas con sordoceguera escribieron: ®[Necesitamos] residencias en las que el personal sepa c¢mo comunicarse con esta poblaci¢n y apoyarla¯ y ®residencias exclusivamente para personas mayores con sordoceguera, en las que cuenten con compa¤eros en la misma situaci¢n, compa¤¡a y una respuesta adaptada a sus necesidades¯. Desde Eslovenia hablaron de la necesidad de ®hogares para jubilados adaptados a personas con sordoceguera¯. Una voluntaria rusa de la Fundaci¢n de apoyo a personas con sordoceguera, rehabilitadora e investigadora sobre la poblaci¢n sordociega y las personas mayores con sordoceguera, mencion¢ la necesidad de ®crear una cadena de viviendas con servicios de asistencia por todo el pa¡s, principalmente para personas solas con sordoceguera, [y] garantizar que en todas las regiones haya trabajadores sociales, int‚rpretes de lengua de signos, gu¡as y otros tipos de especialistas trabajando con las personas con sordoceguera, y no imponer medios de rehabilitaci¢n t‚cnicos no adaptados a ellas¯. Y este sentimiento no es aislado. Probablemente otras personas mayores con sordoceguera comparten la misma idea. Algunos encuestados hablan de la creaci¢n de un espacio seguro para personas con sordoceguera. Un profesional de servicios de apoyo directo a personas con sordoceguera de Espa¤a tambi‚n respondi¢ que deber¡an existir residencias para personas mayores con sordoceguera, as¡ como centros de d¡a y otros centros de referencia donde todos los empleados conozcan los m‚todos de comunicaci¢n adecuados y est‚n adaptados a sus necesidades. La recurrencia de este concepto de centros espec¡ficos para personas sordociegas muestra la diversidad de opiniones entre las personas con discapacidad, algunas de las cuales se oponen a las de instituciones como la UE o la ONU, que rechazan la idea de establecimientos con ingreso incluido. Sin embargo, el p rrafo (a) del mismo art¡culoÿ19 establece que ®las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y d¢nde y con qui‚n vivir, en igualdad de condiciones con las dem s, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida espec¡fico¯. Asimismo, el ®Informe tem tico sobre el Derecho de las personas con discapacidad a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad¯ (Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos,ÿ2014, p.ÿ7) solo proh¡be expl¡citamente el ®internamiento forzoso¯. Evidentemente, el personal sanitario y de las residencias no son los £nicos profesionales con los que las personas mayores con sordoceguera se enfrentan a numerosas barreras. A quienes presentan un comportamiento sesgado les suele ocurrir el mismo problema: una falta generalizada de conocimiento, quiz s incluso de inter‚s, sobre la situaci¢n de las personas mayores con sordoceguera y sus necesidades, y esto ha dado lugar a prioridades y decisiones err¢neas (G”ransson,ÿ2007, p.ÿ164,ÿ161; Westerholm,ÿ2012, p.ÿ9). La situaci¢n de las personas mayores con sordoceguera puede resumirse de la siguiente manera: falta de asistencia coordinada y sistem tica, lo que afecta gravemente a su funcionalidad y participaci¢n, y falta de concienciaci¢n y sensibilidad por parte del personal sanitario y otros proveedores de servicios sobre sus necesidades. Tambi‚n conviene se¤alar que no parece que se est‚ invirtiendo suficiente energ¡a en investigaci¢n para desarrollar tecnolog¡as de asistencia que respondan a las necesidades espec¡ficas de las personas mayores con sordoceguera. A esto se suma que estas no suelen participar en los procesos de consulta y toma de decisiones que respectan a su propia vida, lo cual debe cambiar (Jaiswal et al., 2020, p.ÿ6-7). La situaci¢n se ve agravada por el hecho de que hay organizaciones por la discapacidad que no siempre saben responder a las especificidades inherentes al envejecimiento, al igual que hay servicios para personas mayores que fracasan a la hora de abordar cuestiones relativas a la discapacidad. Ni siquiera las campa¤as de derechos humanos de las organizaciones para personas mayores incluyen expl¡citamente los derechos de las personas con discapacidad, pero esto deber¡a ser as¡ para que gozaran de una mayor efectividad (Simcock y Manthorpe,ÿ2021, p.ÿ101). A diferencia de los profesionales que trabajan con las personas mayores con sordoceguera, los cuidadores, especialmente los no remunerados, desempe¤an un papel clave para ellas, y por eso merecen una menci¢n especial. Ser¡an necesarios m s programas y m s investigaci¢n sobre el trabajo de asistencia no remunerado en los domicilios y las comunidades donde viven personas mayores con discapacidad. Y el objetivo de estos programas consistir¡a en fomentar la calidad, la asequibilidad y la accesibilidad de esta asistencia en todos los  mbitos, as¡ como mejorar la situaci¢n tanto de los cuidadores como de los cuidados. Hay que reconocer la distribuci¢n por sexos de esta labor de asistencia no remunerada, asesorar sobre c¢mo reducirla y redistribuirla e identificar tendencias y patrones. Empoderamiento La cuesti¢n del empoderamiento no se limita £nicamente a una dimensi¢n individual y personal, sino que se extiende a la comunidad y al entorno de la persona. Esto implica que es necesario adoptar un enfoque pluridisciplinario y abordar los factores sociales, culturales, pol¡ticos y econ¢micos que determinan la vida de una persona. A escala individual, hay cuatros aspectos que influyen en el empoderamiento30: * El sentido de la identidad personal * El sentido de la elecci¢n y el control * El sentido de la utilidad y el sentirse necesaria * Mantener el sentido de la autoestima El empoderamiento para tomar decisiones a escala individual tampoco est  exento de dificultades, como el nivel de informaci¢n y dominio del tema cuando hace falta tomar una decisi¢n, las barreras psicol¢gicas, la edad, la discapacidad, el g‚nero, la orientaci¢n sexual, la etnia y sus interrelaciones, as¡ como caracter¡sticas individuales como la personalidad y las experiencias vitales. El proceso de empoderamiento de las personas mayores pasa necesariamente por lo social, cultural, pol¡tico y econ¢mico. Seg£n la bibliograf¡a y en las consultas a personas mayores, la principal barrera para el empoderamiento es la imposibilidad de comunicaci¢n entre el entorno y las personas con sordoceguera, porque esta es la causa de muchas otras dificultades. Otra limitaci¢n para el empoderamiento se da en contextos en los que no existen organizaciones de personas con sordoceguera. Aunque se escuchen las voces de las personas con sordoceguera de manera individual, es m s probable que una organizaci¢n, que habla en nombre de muchas de ellas, goce de una mayor repercusi¢n. Las personas con sordoceguera no suelen conocer a otras personas en su misma situaci¢n, pero para luchar por sus derechos necesitan encontrarse y unirse. Tambi‚n existe el problema de la falta de fondos. Una organizaci¢n sin  nimo de lucro sin ingresos estables funcionar  en funci¢n de las circunstancias y siempre gracias a la financiaci¢n de proyectos y otras fuentes ef¡meras. Las organizaciones as¡ apenas pueden contratar al personal fijo necesario para operar. Lo mismo ocurre con los gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas. Pueden ser voluntarios, pero solo si cuentan con alguna otra fuente de ingresos estable. Los gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas no remunerados o mal pagados no suelen permanecer mucho en el sector, especialmente cuando sus servicios no corren a cuenta del Estado, sino de otro agente. Otro gran desaf¡o es el nivel educativo de la persona con sordoceguera. Las personas principalmente sordas estudiaban hasta hace poco en escuelas para sordos, donde se les proporcionaba una educaci¢n inadecuada y se les formaba para una variedad muy limitada de empleos. Algunos, al graduarse, eran completamente analfabetos en la lengua hablada mayoritaria. Y los salarios y pensiones correspondientes a los puestos a los que pod¡an optar casi nunca eran suficientes. ¨As¡ c¢mo va a luchar una persona por sus derechos? Sin embargo, el futuro de los ni¤os con sordera, ceguera y sordoceguera que se integran en escuelas ordinarias y trabajan con un profesor auxiliar, tal y como estipula la CDPD, se anuncia m s prometedor. Otro gran reto reside en la percepci¢n cultural de las discapacidades. En algunas culturas, las personas con discapacidad siguen siendo intocables, discriminadas, humilladas, excluidas y objeto de explotaci¢n. Este comportamiento est  muy arraigado en el pasado, lo que dificulta su erradicaci¢n. Adem s, esta percepci¢n provoca una profunda desconfianza de las personas con discapacidad hacia las personas sin discapacidad. Incluso en las sociedades que oficialmente aceptan a las personas con discapacidad como iguales, los individuos pueden seguir manteniendo opiniones y puntos de vista personales negativos sobre ellas. Es evidente el papel tan importante que desempe¤an el estatus socioecon¢mico y educativo, el contexto cultural, los factores generacionales y el edadismo institucionalizado en el empoderamiento de las personas. En el caso de las personas mayores con sordoceguera, las din micas de empoderamiento para la toma de decisiones est n sometidas en gran medida a actitudes, entornos y estructuras edadistas y capacitistas, que conducen a la discriminaci¢n, la exclusi¢n y la negaci¢n de los derechos de las personas a medida que envejecen. Adem s, la edad tambi‚n entra en juego con el sexo y la discapacidad, as¡ como con otras caracter¡sticas. Por ejemplo, las mujeres mayores con sordoceguera se enfrentan a m£ltiples retos, prejuicios, estereotipos y discriminaciones por esta combinaci¢n de factores. Por esto resulta fundamental adoptar un enfoque interseccional a la hora de analizar las realidades y las barreras conductuales de las personas mayores con sordoceguera, adem s de transformar el estigma o la percepci¢n que tenemos de ellas, ya que a menudo se las considera vulnerables o d‚biles. Esta generalizaci¢n negativa da lugar a menudo a comportamientos paternalistas y a discriminaciones, lo cual no es solo indeseable para muchos, sino tambi‚n perjudicial, ya que arrebata a las personas mayores la propiedad y la legitimidad de su propia toma de decisiones y su empoderamiento, y, asimismo, pasa por alto el hecho de que muchas personas mayores tambi‚n son cuidadoras y pueden contribuir a la comunidad y la sociedad de diferentes maneras (mediante apoyo econ¢mico, emocional, etc.). Con tantos factores que determinan la participaci¢n, la toma de decisiones y el empoderamiento, resulta esencial que exista un equilibrio entre los diversos actores implicados en cada decisi¢n. Y es en este contexto en el que cabe mencionar enfoques como la asistencia centrada en la persona y la toma de decisiones compartida. Para hacerlos posibles, la comunicaci¢n debe fluir de manera correcta, accesible e inclusiva. Una comunicaci¢n de calidad entre todas las partes que conforman el entorno de las personas mayores con sordoceguera (gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas, personal sanitario, cuidadores, familiares, etc.) es una manera de garantizar el empoderamiento y el respeto. Para mantener el empoderamiento a lo largo de la vida podemos basarnos en cuatro principios (4P) (Seidel et al.,ÿ2021): * PARTICIPACI?N. Capacitar a las personas mayores para que elijan (y hacerlo de manera inclusiva) * PROCESO. Sensibilizar y comprometerse con el cambio en todas las etapas de la vida (enfoque del ciclo vital) * PR?CTICAS. Reconocer y posibilitar la contribuci¢n de las personas (erradicando estigmas y discriminaciones) * PROP?SITO.Facilitar la oportunidad de vivir siguiendo las propias intenciones (poniendo a la persona en el centro) Estos principios generales, junto con los indicadores individuales de empoderamiento (sentido de la identidad personal, sentido de la elecci¢n y el control, sentido de la utilidad y sentirse necesario, y mantener el sentido de la autoestima) son elementos clave para el empoderamiento. Y son indicadores que incluyen el concepto de capacidad de actuaci¢n. No solo resulta importante ofrecer a las personas mayores una oportunidad de elecci¢n, sino tambi‚n que aprovechen esa oportunidad y su elecci¢n se transforme en un resultado previsto. Acceso a la informaci¢n Los principales desaf¡os a los que se enfrentan cada d¡a las personas con sordoceguera suelen consistir en problemas de comunicaci¢n y movilidad. Muy a menudo parece que el tercer gran problema, el acceso a la informaci¢n, queda en el olvido. Si bien es cierto que esta barrera est  estrechamente vinculada con las dificultades de comunicaci¢n, porque a la informaci¢n se suele acceder por alg£n medio de comunicaci¢n, los resultados son diferentes. El acceso a la informaci¢n en nuestra sociedad moderna es importante por tres razones: 1) para poder construir una base sobre la que tomar las propias decisiones y mantener una vida independiente, 2) para poder comunicarse con los dem s y 3) para participar en debates y conversaciones (Olesen, 2012, p. 10?11). El acceso a la informaci¢n es esencial para que la persona con sordoceguera pueda vivir su propia vida. Para una persona mayor con discapacidad sensorial dual puede resultar muy duro mantenerse al d¡a en una sociedad en constante cambio y que impone sin cesar nuevas exigencias al individuo. El flujo constante de informaci¢n nueva es dif¡cil de gestionar para una persona que envejece y que sufre un deterioro auditivo y visual (G”ransson, 2007, p. 152). Y esto se refiere, en particular, al flujo de informaci¢n, que puede ser dif¡cil de asimilar para una personas que se est  haciendo mayor y que est  sufriendo un deterioro visual y auditivo (G”ransson, 2007, p. 152). Para las personas mayores con sordoceguera puede suponer un problema enterarse de lo que est  ocurriendo, tanto en el entorno pr¢ximo como en el mundo en general (G”ransson, 2007, p. 150). Esto se manifest¢ m s claramente que nunca durante la pandemia por COVID, cuando varias personas mayores con sordoceguera encuestadas expresaron que no hab¡an estado en absoluto al tanto de la situaci¢n. Por si el confinamiento no fuera suficientemente perjudicial por s¡ mismo para las personas con sordoceguera, debido a las posibilidades restringidas de comunicaci¢n, tambi‚n resultaba complicado permanecer informado en tiempo real de lo que estaba ocurriendo y de cu les eran las restricciones e instrucciones en cada momento. La situaci¢n de las personas mayores con sordoceguera que eran capaces de navegar por Internet, que utilizaban programas o aplicaciones de mensajer¡a o que viv¡an acompa¤adas de alguien que las mantuviera al d¡a era algo mejor. En el pre mbulo de la Convenci¢n de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad se recalca la importancia de la accesibilidad de la informaci¢n para que las personas con discapacidad puedan disfrutar plenamente de todos sus derechos humanos y libertades fundamentales. Esto queda refrendado con m s detalle en los art¡culos sobre la obligaci¢n de los Estados Partes a promover la disponibilidad y el uso de nuevas tecnolog¡as de la informaci¢n, proporcionar informaci¢n accesible sobre ayudas para la movilidad, dispositivos y tecnolog¡as de asistencia (art¡culo 4, p rrafo 1) y garantizar un acceso igualitario a la informaci¢n (art¡culo 9, p rrafo 1). El art¡culo 21 est  ¡ntegramente dedicado a la libertad de expresi¢n y opini¢n y al acceso a la informaci¢n (ONU, 2006). Hoy en d¡a existe mucha informaci¢n disponible pero, lamentablemente, tambi‚n existe una gran cantidad de informaci¢n err¢nea. Para que las personas mayores con sordoceguera disfruten de un mejor acceso a esa informaci¢n, deben cumplirse ciertos requisitos. La educaci¢n en tecnolog¡a digital de las personas mayores con sordoceguera debe simplificarse para resultar m s eficaz. Por otra parte, los contenidos deben facilitarse en m£ltiples formatos y de modo accesible a las personas con sordoceguera. Y tambi‚n entra en juego un tercer factor: la propia tecnolog¡a deber¡a ser asequible para los usuarios con sordoceguera. En algunos casos se prescribe el uso de tecnolog¡as modernas como si de cualquier otra terapia o medicamento se tratase, y el Estado lo sufraga parcial o totalmente. En otros pa¡ses, especialmente en los de rentas m s inferiores, ni siquiera se cuestiona la cobertura de estos gastos. Derechos e independencia Las personas mayores aprecian tanto la independencia como los derechos, los cuales tambi‚n representan una gran preocupaci¢n para las personas que envejecen con discapacidades (Simcock, 2016, p. 1734). En las personas mayores con sordoceguera, la discapacidad sensorial dual repercute negativamente sobre su independencia para realizar las actividades de la vida diaria (AVD) y las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD). Este reto para la independencia resulta a£n m s grave si la sordoceguera sobreviene a lo largo de la vida, conforme la persona envejece. Damen et al. (2005) y Simcock y Wittich (2019, p. 4) se¤alan que ®a las personas con s¡ndrome de Usher, afecci¢n gen‚tica que provoca discapacidad auditiva y p‚rdida progresiva de la vista, les cuesta m s mantener la independencia a medida que envejec¡an¯, pero lamentablemente no aportan argumentos adicionales para esta afirmaci¢n. El concepto de ®independencia¯ puede tener muchos significados, en funci¢n de la persona. En este sentido hay dos puntos de vista: para algunas personas con sordoceguera, la independencia no es posible siempre que sea necesario contar con un gu¡a int‚rprete/int‚rprete para personas sordociegas u otro personal de asistencia, mientras que otras opinan que son precisamente estas figuras de acompa¤amiento las que propician la independencia de la persona con sordoceguera. Para estas £ltimas, ser independiente no implica rechazar o no necesitar la asistencia, sino decidir sobre c¢mo y cu ndo se presta, porque mantener la autonom¡a y el control es tan importante como el autocuidado (Simcock, 2016, p. 1734). Pero no todas las personas que piensan as¡ desean ser independientes. Hay quienes rechazar¡an la independencia a cambio de asistencia o de una ®peque¤a ayuda¯ (Simcock, 2016, p. 1734). En cualquier caso, independientemente del punto de vista de la persona mayor con sordoceguera sobre la independencia, a la mayor¡a le cuesta aceptar que, conforme se agrave la p‚rdida de visi¢n y audici¢n con el tiempo, la dependencia en los dem s tambi‚n aumentar  (Jaiswal et al., 2020, p. 4). Abusos y maltratos Las personas con discapacidad, incluidas, por supuesto, las personas mayores con sordoceguera, tienen m s probabilidades de estar expuestas a abusos que aquellas sin discapacidad. La mera dificultad para comunicarse suele ser la causa de la discriminaci¢n y de que los miembros de la familia que ven y oyen pasen a manejar la vida de la persona sorda o sordociega. Esta es la raz¢n por la que hoy sigue habiendo personas sordas y sordociegas que desconf¡an de aquellas que ven y oyen, porque temen que quieran aprovecharse de ellas. Y va a tomar tiempo subsanar esta diferencia. Lamentablemente, sigue siendo cierto que se considera a las personas con sordoceguera uno de los grupos m s desfavorecidos de la sociedad, lo que implica una vulnerabilidad a la explotaci¢n, el abuso y los perjuicios. Estas personas tienen m s probabilidades de estar expuestas a sufrir todo tipo de abusos, especialmente aquellas que pertenecen a grupos ‚tnicos minoritarios (Simcock y Wittich,ÿ2019, p.ÿ10). Y esto es algo que pone de manifiesto la importancia de la discriminaci¢n interseccional. El aumento de la vulnerabilidad es signo de una p‚rdida de dignidad, mientras que un trato igualitario implica que la dignidad permanece (Simcock y Wittich,ÿ2019, p.ÿ10). En sus Principios en favor de las personas de edad, las Naciones Unidas (1991) asocian la dignidad con la seguridad y a la libertad de explotaciones y malos tratos (principio n£meroÿ17), as¡ como con un trato justo independientemente de la edad, sexo, raza o procedencia ‚tnica, discapacidad u otras condiciones (principioÿ18). Los art¡culos delÿ13 alÿ17 de la CDPD (Naciones Unidas,ÿ2006) mencionan expl¡citamente el acceso a la justicia, la libertad y la seguridad de la persona, la protecci¢n contra la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes, as¡ como contra la explotaci¢n, la violencia y el abuso, y la defensa de la integridad de la persona. Estos son derechos que corresponden a todos los seres humanos pero a menudo se arrebatan a quienes se encuentran en una situaci¢n vulnerable. Y, en este sentido, la mayor¡a de personas con discapacidad, incluidas las personas mayores con sordoceguera, son las m s desfavorecidas. La dignidad de la persona con sordoceguera debe permanecer. Todas las organizaciones y asociaciones que trabajan con personas con sordoceguera observan un c¢digo ‚tico con el objetivo de preservarla. Entre las personas con sordoceguera, las mujeres mayores son las que est n m s expuestas a la discriminaci¢n, los abusos y la violencia. Debido a la coexistencia en ellas de caracter¡sticas y a las m£ltiples fuentes de discriminaci¢n, pueden verse sometidas a distinciones por raz¢n de sexo, edad o por su discapacidad, especialmente en el caso de la sordoceguera. El art¡culoÿ6 de la CDPD (Naciones Unidas,ÿ2006) trata sobre las mujeres con discapacidad expuestas a m£ltiples formas de discriminaci¢n y obliga a todos los Estados Partes a adoptar ®medidas para asegurar que puedan disfrutar plenamente y en igualdad de condiciones de todos los derechos humanos y libertades fundamentales¯ y a tomar ®todas las medidas pertinentes para asegurar el pleno desarrollo, adelanto y potenciaci¢n de la mujer, con el prop¢sito de garantizarle el ejercicio y goce de los derechos humanos y las libertades fundamentales establecidos en la presente Convenci¢n¯. Vicky, una se¤ora de Tenerife, Espa¤a, que naci¢ sorda en una familia que o¡a, ha sufrido diversas discriminaciones. Tiene dos hermanos sordos, pero sus experiencias vitales han sido muy diferentes. Sus hermanos varones se casaron y tuvieron hijos y accedieron a una educaci¢n superior y a un empleo remunerado, por lo que cobraron una pensi¢n al jubilarse. Sin embargo, Vicky curs¢ una educaci¢n elemental, le cost¢ mucho optar a un puesto remunerado y le ofrecieron realizar un voluntariado, casualmente, en la misma empresa donde estaba empleado su hermano sordo. La animaban a quedarse en casa, a que interactuase muy poco con el mundo exterior, y acab¢ siendo la principal responsable de los cuidados de los miembros mayores de la familia. Hoy Vicky es sordociega, tiene 66ÿa¤os, vive sola en una zona rural y experimenta problemas econ¢micos por su pensi¢n insuficiente. Adem s, el poco apoyo social del que dispone la enfrenta al aislamiento y la marginaci¢n. Vicky sufre una discriminaci¢n m£ltiple e interseccional por su discapacidad, su sexo y su edad31. El principal obst culo en este sentido es la falta de mecanismos de denuncia adecuados, de acceso a la justicia y de sistemas de apoyo apropiados, que resultan esenciales para erradicar la impunidad y garantizar que quienes discriminan asuman la responsabilidad de sus actos. La falta de informaci¢n y datos sobre un tema tan delicado como los malos tratos perpet£a su invisibilidad y hace que apenas se hable de ello. Trabajo, empleo y jubilaci¢n En las personas con sordoceguera, un cambio en la situaci¢n laboral puede exacerbar la sensaci¢n de aislamiento y soledad. A menudo se las puede forzar a jubilarse con anticipaci¢n debido por la falta de vista y o¡do (Simcock y Manthorpe, 2021, p. 100). La prueba es Viola, una se¤ora con sordoceguera de 89 a¤os de Suecia, que recuerda que, cuando empez¢ a perder vista, su ®encargado se dio cuenta de que estaba algo insegura y torpe, y al cabo de un tiempo tuve que marcharme¯ (G”ransson, 2007, p. 144). A veces es la propia persona con sordoceguera quien decide abandonar, tal y como explica [ZH]: ®Trabajo... Yo no puedo trabajar, soy ciego, sordo y discapacitado... La participaci¢n se complica mucho. Antes estaba m s activo pero he ido dejando de hacer cosas, una por una, por la p‚rdida auditiva y visual¯ (Jaiswal et al., 2020, p. 4). La jubilaci¢n anticipada tras la aparici¢n de la sordoceguera es frecuente, especialmente entre personas mayores. Cuando sobreviene una segunda discapacidad sensorial, esto suele suponer el cese de la actividad laboral de la persona con sordoceguera, especialmente entre aquellas que superan los 55 a¤os. Las personas mayores con sordoceguera pertenecen a dos grupos estigmatizados, marginados y muy excluidos en el mercado laboral. Las personas con sordoceguera est n m s expuestas al desempleo que aquellas con otras discapacidades (Federaci¢n Mundial de Personas con Sordoceguera, 2018, p. 21; Simcock y Wittich, 2019; p. 6). Aunque las personas mayores y, en particular, aquellas con sordoceguera, sufren discriminaci¢n laboral y se enfrentan a m£ltiples obst culos para acceder a un empleo remunerado, muchas de ellas trabajan o desean trabajar. Esto hace que, en los primeros cinco a¤os tras la jubilaci¢n, una de cada cuatro personas mayores decida volver a ejercer un empleo remunerado. La mayor¡a lo hacen por motivos econ¢micos, mientras que para otras, la raz¢n es el placer y la satisfacci¢n que proporciona el trabajo. Lamentablemente, para las personas mayores con sordoceguera es pr cticamente imposible permanecer en el mercado laboral (Simcock y Wittich, 2019, p. 5). La rutina es un factor muy importante en la vida de muchas personas, y perderla puede conducir a una depresi¢n y un deterioro mental. Esta es otra raz¢n por la que muchas deciden reincorporarse al mercado laboral tras la primera jubilaci¢n. En el pasado, la oferta laboral para personas sordas estaba m s bien limitada, especialmente porque el sistema educativo para personas sordas de aquella ‚poca les ofrec¡a una formaci¢n sucinta y pobre. Cuando una persona as¡ empieza a perder visi¢n, la soluci¢n m s f cil para el empleador es prescindir de ella. La educaci¢n inclusiva ha permitido a las personas con discapacidad acceder a una mayor variedad de oportunidades laborales, incluidos puestos para los que se requiere una titulaci¢n universitaria. Sin embargo, el problema al que se enfrenta el empleador ahora consiste en adaptar el lugar de trabajo a una persona con sordoceguera, para lo que es necesario incurrir en gastos adicionales. El art¡culo 27 de la CDPD (Naciones Unidas, 2006): ®Trabajo y empleo¯ reconoce ®el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las dem s; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad¯. Tambi‚n proh¡be ®la discriminaci¢n por motivos de discapacidad con respecto a todas las cuestiones relativas a cualquier forma de empleo¯, incluida ®la continuidad en el empleo¯. Es decir, la sordoceguera (o cualquier otra discapacidad) no deber¡a ser motivo para prescindir del empleado, pero suele serlo. Pobreza La pobreza constituye un obst culo importante para las personas con sordoceguera de todo el mundo pero, especialmente, en los pa¡ses de rentas bajas y medias. Los encuestados de Kenia destacaron esta cuesti¢n y se¤alaron la importancia de programas que permitan a las personas con sordoceguera participar en el desarrollo de su sociedad. Esta necesidad tan esencial de apoyo social tambi‚n se hace patente en Uganda, donde las personas mayores con sordoceguera no reciben ni ayudas a la movilidad ni pensiones del Fondo Nacional de la Seguridad Social, que apoya a las personas mayores tras la jubilaci¢n. Esto es as¡ porque, debido a los obst culos habituales que supone la discapacidad, muchas no pueden cursar educaci¢n superior y, por lo tanto, no tienen acceso a un empleo formal ni a los servicios de protecci¢n social disponibles. Tambi‚n es digno de menci¢n que en Uganda la mayor¡a de personas con sordoceguera son analfabetas. Un profesional que apoya a personas con sordoceguera de manera indirecta se¤al¢ en la encuesta la necesidad de priorizar las necesidades de educaci¢n, comunicaci¢n y asistencia sanitaria de las personas con sordoceguera para que puedan participar activamente en la sociedad. Lo mismo ocurre en Etiop¡a, seg£n un proveedor profesional de servicios que apoya directamente a las personas con sordoceguera. Estas no reciben los servicios necesarios por parte del Gobierno, el cual no se involucra en la accesibilidad de la educaci¢n, el servicio m‚dico y otros servicios para sordociegos. Dos art¡culos de la CDPD (Naciones Unidas, 2006) abordan esta cuesti¢n. El art¡culo 28 menciona expl¡citamente ®el derecho de las personas con discapacidad a un nivel de vida adecuado para ellas y sus familias, lo cual incluye alimentaci¢n, vestido y vivienda adecuados, y a la mejora continua de sus condiciones de vida¯. El acceso a la educaci¢n es especialmente clave y est  estrechamente vinculado con el art¡culo 24, que reconoce ®el derecho de las personas con discapacidad a la educaci¢n¯ y a ®desarrollar plenamente el potencial humano¯. Adem s, algunas personas mayores con sordoceguera realizan trabajos voluntarios, a menudo en organizaciones locales de personas con sordoceguera, aunque los individuos sin discapacidad sensorial suelen prestarse m s al voluntariado. Sin embargo, quienes presentan una mayor tendencia a la depresi¢n que las personas mayores con sordoceguera no se dedican a esa actividad, porque el voluntariado ocurre en contacto con otras personas, por lo que aumenta el control sobre la propia vida y hace que la persona con sordoceguera se sienta necesitada, lo que reduce el aislamiento social y la soledad (Simcock y Wittich, 2019, p. 7). Creatividad y ocio Se ha demostrado que las actividades creativas son uno de los canales de expresi¢n m s eficientes para las personas con sordoceguera, incluidas las de la tercera edad. En los talleres creativos, normalmente organizados por asociaciones de personas con sordoceguera o para personas con sordoceguera, estas se sienten realizadas al crear algo con sus propias manos. La participaci¢n en nuevas actividades, especialmente las creativas, puede prevenir la apat¡a y dar que hacer a la persona. En las asociaciones locales de personas con sordoceguera de Croacia, por ejemplo, se celebran talleres de pintura, escultura, cer mica, artes aplicadas, teatro, costura (en los que elaboran trajes para las obras de teatro) e incluso de cocina, con un concurso al mejor cocinero. Estos talleres les permiten viajar, visitar nuevos pa¡ses y ciudades y conocer a otras personas. Momi, un se¤or sordociego de 76ÿa¤os de Mil n, Italia, es un talentoso artesano que utiliza mimbre y pinzas de la ropa para elaborar objetos como tableros de ajedrez, cestas y jarrones. Ha desarrollado esta actividad desde hace muchos a¤os, de forma independiente y autodidacta. Tras jubilarse, le interesaba mucho transmitir su conocimiento, por lo que curs¢ una formaci¢n en una asociaci¢n de personas con sordoceguera de su pa¡s para convertirse en monitor oficial. Ense¤a a personas m s j¢venes con discapacidad a trabajar el mimbre en talleres semanales organizados por La Lega del Filo d'Oro, la organizaci¢n italiana de asistencia, educaci¢n, rehabilitaci¢n, recuperaci¢n y mejora del potencial residual, y de apoyo a las personas con sordoceguera y discapacidades multipsicosensoriales para el m ximo desarrollo posible de su autonom¡a. Tambi‚n formaba en lengua de signos italiana (LIS) a un grupo de j¢venes voluntarios. Hoy es profesor de labores manuales para personas con discapacidad y le encanta compartir su pasi¢n con los dem s. Esta afici¢n se convirti¢ en una distracci¢n muy necesaria durante la pandemia por COVID y le hizo sentirse activo y £til32. Dependiendo de la vista y el o¡do residuales, y de las preferencias personales, cada uno puede elegir si participar en talleres y en cu les. Hay quien nunca habr¡a imaginado que puede actuar, pintar, esculpir o modelar pueden y acaba descubriendo sus talentos ocultos y, lo que es a£n m s importante, disfrutando con lo que crea. A Viola, una se¤ora sueca sordociega de 89ÿa¤os, le relaja y tranquiliza trabajar con cer mica (G”ransson.ÿ2007, p.ÿ144). Bengtsson y Lagerdahl (1988, p.ÿ106) tambi‚n hablan de unos grupos de alfarer¡a para personas ciegas y sordociegas en Halmstad, un peque¤o pueblo de la costa occidental sueca. Lamentablemente, estos talleres no suelen estar al alcance de las personas con sordoceguera que viven fuera de los grandes n£cleos urbanos, especialmente de las m s mayores. Y la situaci¢n es a£n peor en los pa¡ses con rentas bajas, donde apenas se organizan actividades para personas con sordoceguera. Esto limita sus posibilidades de adquirir nuevas habilidades, de conocer a otras personas y, sobre todo, de sentirse £tiles y encontrarle un sentido a su vida. Cincuenta y seis encuestados respondieron a la pregunta sobre si su organizaci¢n programaba talleres creativos peri¢dicos para personas con sordoceguera, y qu‚ tipo de talleres. De todas las respuestas, 21ÿfueron positivas; 28,ÿnegativas y 7ÿno estaban seguros (Figura 8). Una vez m s, se dieron respuestas contradictorias dentro de un mismo pa¡s; en este caso, de Canad , India, Espa¤a, Uganda y Estados Unidos. Hubo personas de India, Espa¤a y Estados Unidos que contestaron que no sab¡an si se impart¡an talleres creativos peri¢dicos para personas con sordoceguera. Las respuestas negativas proced¡an de Australia (2), Canad  (1), Hungr¡a (2), India (1), Indonesia (1), Kenia (1), Noruega (4), Ruanda (1), Espa¤a (8), Uganda (3) y Estados Unidos (4) (Figura 9). Las respuestas afirmativas, que fueron minor¡a, proced¡an de Bangladesh (1), Brasil (1), Bulgaria (1), Canad  (1), Dinamarca (3), Etiop¡a (1), India (4), Italia (1), Palestina (1), Espa¤a (3), Uganda (2), Reino Unido (1) y Estados Unidos (1) (Figura 10). Las respuestas mencionaban una gran diversidad de talleres creativos, como manualidades, pintura, dibujo a l piz, coloreado, grupos de teatro, coros, canto, arteterapia, elaboraci¢n de objetos simb¢licos t¡picos del pa¡s, artes aplicadas, bailes folcl¢ricos y modernos, teatro musical y clases virtuales de pintura. Tambi‚n se realizaron actividades deportivas y motrices como competiciones, diferentes juegos de interior, gimnasia y gimnasia suave. Se impartieron talleres pr cticos y profesionales, como de reposter¡a, artesan¡a de mimbre, elaboraci¢n de objetos con pinzas de la ropa, horticultura, cocina y costura. Por ejemplo, la organizaci¢n Sense, organiza programas art¡sticos inclusivos33. Otras actividades est n m s bien orientadas a la autonom¡a de las personas con sordoceguera. Este es el caso de las actividades de comunicaci¢n (lengua de signos, lengua de signos t ctil, comunicaci¢n h ptica, etc.), formaci¢n para PSE, talleres sensoriales, programas de reconocimiento, concienciaci¢n y encuentro para hablar de las consecuencias, los grados y las caracter¡sticas de la sordoceguera, musicoterapia y grupos de bienestar y experiencias. En el caso de Dinamarca, solo se organizan talleres una vez al a¤o. A la pregunta sobre la asistencia a dichos talleres, 16ÿencuestados respondieron afirmativamente; 5,ÿnegativamente, y 1ÿrespondi¢ ®No s‚¯ (Figura 11). India (3 respuestas), Palestina (1) y Espa¤a (1 ) respondieron que no, mientras que un encuestado de India respondi¢ que no sabe. Participaci¢n en actividades, proyectos y programas Sixty-five respondents to the survey have answered to the question whether their organisation has done any work/project/programme focused on older persons with deafblindness. There were 36 positive answers, 23 negative ones, 5 answered ?I don?t know,? and one person answered ?N/A? (Figura 12). Este es otro ejemplo de respuestas opuestas procedentes de un mismo pa¡s, probablemente por las dificultades para acceder a la informaci¢n o, quiz s, porque los encuestados pertenezcan a organizaciones o regiones diferentes. Este es el caso de India, Espa¤a, Uganda y Estados Unidos. Hungr¡a (1), India (4), Indonesia (1), Noruega (4), Palestina (1), Ruanda (1), Eslovenia (2), Espa¤a (4), Uganda (3) y Estados Unidos (2) contestaron con una respuesta negativa (Figura 13). Sin embargo, para analizar estas cifras hay que tener en cuenta la informaci¢n del p rrafo anterior. Se recibieron respuestas negativas de todos los continentes excepto Sudam‚rica (representada por un solo pa¡s, Brasil, que respondi¢ ®No s‚¯). En cuanto a las dem s respuestas negativas, 4 proced¡an de ?frica; 6, de Asia; 11, de Europa y 2, de Norteam‚rica (Figura 14). Estos trabajos, proyectos y programas para personas mayores con sordoceguera que programaron diversas organizaciones pueden dividirse a grandes rasgos en tres grupos: 1)ÿocio, 2)ÿformaci¢n, y 3)ÿactividad pol¡tica y ayuda material. En la primera categor¡a, las actividades m s frecuentes son excursiones y campamentos y retiros espec¡ficos para sordociegos. Estos £ltimos ofrecen diferentes opciones de formaci¢n para personas mayores con sordoceguera. Algunas organizaciones tambi‚n ofrecen programas intergeneracionales, que facilitan un punto de encuentro, socializaci¢n e intercambio de experiencias a las personas con sordoceguera de todas las edades. En cuanto a la formaci¢n, la oferta para personas con sordoceguera var¡a en funci¢n de la edad. Para las personas mayores, suelen presentar una orientaci¢n m s social. Por ejemplo, preparaci¢n para la vida profesional, informaci¢n sobre servicios de rehabilitaci¢n, movilidad y autosuficiencia, acceso a la tecnolog¡a, adaptaci¢n a la sordoceguera y optimizaci¢n de la comunicaci¢n. La actividad pol¡tica est  dirigida tanto a las personas mayores con sordoceguera como al resto de la sociedad. Esta incluye la asistencia jur¡dica a personas con sordoceguera, campa¤as para mejorar la comunicaci¢n a distancia para llamadas de emergencia y asistencia, ayuda para reducir el aislamiento y la soledad (Deafblind Information Australia, 2023a,ÿ2023b). Las organizaciones elaboran proyectos personalizados para promover la participaci¢n social, la inclusi¢n a trav‚s de actividades creativas, sociales, religiosas y culturales, la educaci¢n a personas mayores con sordoceguera para que sepan reclamar sus derechos de forma asertiva, y su participaci¢n activa en la sociedad. Entre las actividades pol¡ticas dirigidas al resto de la comunidad se incluyen la sensibilizaci¢n, la divulgaci¢n y transmisi¢n de informaci¢n sobre la sordoceguera, el apoyo gubernamental a las personas con sordoceguera y talleres sobre adaptaci¢n del entorno, p‚rdida sensorial y posibilidades de comunicaci¢n. La Asociaci¢n Nacional de Personas con Sordoceguera de Bulgaria (NADbBg, por sus siglas en b£lgaro) puso en marcha el proyecto BG05M9OP001-2.011-0013-C0234, que, mediante las actividades pertinentes, mejora las condiciones de inclusi¢n social activa de los miembros de la asociaci¢n. Dichas iniciativas consisten en el apoyo a los servicios existentes y el desarrollo de nuevos servicios para las personas con discapacidad de la organizaci¢n. La asistencia a las personas mayores con sordoceguera para proveerles dinero, productos y art¡culos de primera necesidad suele limitarse a los pa¡ses de renta baja. Adem s de todas estas actividades, estas organizaciones llevan a cabo actividades algo m s ®regulares¯, como el activismo por un acceso mejor, libre y m s barato a gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas, as¡ como a dispositivos t‚cnicos y de asistencia. Muchas de estas organizaciones tambi‚n participan en campa¤as para conseguir voluntarios que trabajen con personas mayores con sordoceguera. Ocio y participaci¢n en la vida social Una de las preguntas de la encuesta abordaba los posibles eventos sociales peri¢dicos para personas con sordoceguera programados por las organizaciones (como encuentros, excursiones, visitas a museos, etc.). Se obtuvieron 54 respuestas afirmativas y 7 negativas (Figura 15). Las respuestas negativas proced¡an de Australia (1), Canad  (1), India (1), Kenia (1), Espa¤a (2) y Estados Unidos (1). De todos los dem s pa¡ses, excepto de Kenia, se recibieron respuestas positivas. Las respuestas a esta pregunta se solapan en parte con las relativas a los trabajos, proyectos y programas, pues ambas preguntas se refieren a actividades de ocio. Se mencionaron de manera recurrente las excursiones de un d¡a y varios d¡as, los retiros sociales, los picnics y los viajes de verano. Tambi‚n se organizan celebraciones para los d¡as y las semanas de movilizaci¢n por la sordoceguera y la lengua de signos, como el D¡a de Conmemoraci¢n de Helen Keller, as¡ como otras jornadas y actividades locales de recaudaci¢n de fondos. Las organizaciones tambi‚n programan fiestas, como, por ejemplo, para celebrar los aniversarios de fundaci¢n, e involucran a las personas con sordoceguera en estos eventos. Tambi‚n se mencionan las reuniones y eventos por pura socializaci¢n, o encuentros en bares sin programa espec¡fico, los cuales permiten a las personas con sordoceguera juntarse con regularidad. Los encuestados tambi‚n hablaron de encuentros tem ticos y talleres para personas con sordoceguera, en especial de teatro y artes aplicadas. Asimismo, se organizan actividades art¡sticas y deportivas para aficionados. Las organizaciones tambi‚n programan visitas a distintos lugares, como museos, galer¡as de arte, actos culturales, centros comerciales, jardines sensoriales, zool¢gicos, etc. Tambi‚n se celebran eventos m s ®formales¯, como grupos de experiencias locales, conferencias o talleres de formaci¢n, pero que pueden seguir consider ndose eventos sociales. Una persona con sordoceguera de Espa¤a ha mencion¢ la importancia de las comidas de hermandad. Se trata de comidas a las que asisten las personas con sordoceguera y sus gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas a finales de a¤o, coincidiendo con las fiestas navide¤as, para reunirse y disfrutar de un encuentro social organizado por la asociaci¢n local de sordociegos. Un proveedor de servicios profesional de Canad  que asiste directamente a las personas con sordoceguera comparti¢ una sugerencia en cuanto a las actividades sociales: ®Nosotros animamos a nuestros usuarios a programar y organizar estas actividades por s¡ mismos y para sus compa¤eros, y les ayudamos en la comunicaci¢n y la planificaci¢n¯. De esta manera, se empodera a las personas con sordoceguera para que programen y organicen activamente estos actos sociales, convirti‚ndose en sujetos del evento, en lugar de objetos. 42 personas mayores con sordoceguera respondieron que asist¡an regularmente a estos eventos sociales, mientras que 10 respondieron que no lo hac¡an (Figura 16). Las respuestas negativas proced¡an de Uganda (5), India (4) y Espa¤a (1). Posibles soluciones Como se ha mencionado anteriormente, las personas con sordoceguera son un grupo diverso, al igual que las barreras y los retos que deben superar en su d¡a a d¡a. No obstante, en este cap¡tulo se exponen algunas posibles soluciones extra¡das de la bibliograf¡a consultada y de las respuestas a la encuesta en l¡nea. Como punto de partida para esta argumentaci¢n sobre las posibles soluciones se pueden tomar las siguientes preguntas planteadas por Westerholm (2012, p. 8): * ¨Qu‚ opinan las personas con sordoceguera de la interpretaci¢n para sordociegos? * ¨C¢mo pueden lograr las personas con sordoceguera una plena participaci¢n, igualdad, independencia y empoderamiento en la sociedad? * ¨Cu les son las prioridades de las autoridades en lo que a participaci¢n de las personas con sordoceguera se refiere? Matthews (1988¦), p. 33) se pregunta si la sociedad est  dispuesta a hacer todo lo posible para mejorar las condiciones de vida de las personas con sordoceguera. Esto pasa por intentar maximizar el uso de la visi¢n y audici¢n residuales, aumentar las posibilidades de comunicaci¢n, integrar nuevos m‚todos de comunicaci¢n, adaptar el entorno, mejorar la iluminaci¢n, reducir el ruido, aumentar el contraste, realizar adaptaciones, facilitar ayudas, orientar, usar pistas t ctiles, ayudar a la movilidad, proporcionar los servicios un gu¡a, organizar grupos de autoayuda, facilitar el transporte, organizar visitas, apoyar a las familias con miembros sordociegos y formar al personal, entre otras medidas. Se debe tener siempre en cuenta que cada persona con sordoceguera es un individuo con necesidades, vista y o¡do residuales, habilidades y m‚todos de comunicaci¢n espec¡ficos. Esto significa que la asistencia debe adaptarse a la persona en cuesti¢n, en funci¢n de su situaci¢n. Por eso es importante analizar en qu‚ punto del proceso de adaptaci¢n se encuentra y cu l es su red actual (tanto personal como profesional), para trazar un progreso y apoyarla de la manera adecuada. Esto requiere una gran flexibilidad y competencias espec¡ficas de comunicaci¢n e interacci¢n (G”ransson, 2007, p. 156). G”ransson (2007, p. 158) plantea cuatro  reas especialmente importantes para el desarrollo de la asistencia a las personas mayores con sordoceguera usuarias de lengua de signos: * Establecer viviendas espec¡ficas * Desarrollar el servicio de asistencia a domicilio * Estandarizar una gu¡a para personas mayores por regi¢n * Desarrollar la oferta de actividades y mejorar su accesibilidad Concienciaci¢n y educaci¢n G”ransson (2007, p. 161-162) sugiere que, probablemente, la mejor soluci¢n para satisfacer las necesidades espec¡ficas tanto de las personas con discapacidad dual causada por el envejecimiento como de aquellas que han vivido con sordoceguera a lo largo de su vida sea un equipo especializado en sordoceguera. Se tratar¡a de un grupo de expertos en la materia que entendiesen la sordoceguera como un todo, no como ceguera y sordera aisladas, y por lo tanto supieran recomendar cu les son las medidas m s apropiadas. Este apoyo debe abarcar desde una concienciaci¢n general de salud p£blica sobre el envejecimiento con discapacidad visual y auditiva combinada hasta una asistencia m s espec¡fica para las personas con sordoceguera. Debe adoptarse una perspectiva de salud p£blica y cuidados sobre la sordoceguera, con un enfoque centrado en la persona para ayudarla a superar los retos conductuales, institucionales y del entorno. El papel de este equipo especializado en personas mayores con sordoceguera consiste principalmente en asesorar a la red de la persona y, sobre todo, en divulgar informaci¢n espec¡fica sobre la discapacidad en l¡nea con la CDPD y los conocimientos existentes, a fin de fortalecer las redes de la persona. En la rehabilitaci¢n de las personas mayores con sordoceguera puede resultar muy significativo hablar sobre la discapacidad en grupos, con otras personas, y aprender nuevas estrategias para gestionar mejor el d¡a a d¡a. La divulgaci¢n de conocimiento sobre la sordoceguera es esencial para cualquier soluci¢n para mejorar la situaci¢n de las personas mayores que la experimentan, y de las personas sordociegas en general. Esta sensibilizaci¢n es necesaria para todos, incluidas las propias personas sordociegas (Olesen, 2012, p. 15). Tras aceptar la propia condici¢n de sordociego, hay que aprender en qu‚ consiste la sordoceguera exactamente, qu‚ derechos se tienen y cu les son las opciones para vivir una vida plena. Algo muy relevante en la educaci¢n de una persona con sordoceguera reci‚n diagnosticada es la posibilidad de hablar con otras personas que conozcan de qu‚ se trata, o reunirse con otras personas con sordoceguera y divertirse juntas (G”ransson, 2007, p. 159). El entorno inmediato de la persona con sordoceguera tambi‚n debe aprender sobre esta discapacidad. Al igual que ocurre con las propias personas con sordoceguera, la familia a menudo niega o ignora la discapacidad y busca soluciones fuera de la comunidad sordociega. Este suele ser el caso de los padres de j¢venes con sordoceguera. En el caso de las personas mayores con sordoceguera, todo su entorno debe aceptar que las dificultades que manifiestan no son solo consecuencia del envejecimiento, sino que entran en juego otros factores que merecen el reconocimiento de las propias personas con sordoceguera y tambi‚n de su familia y de otros agentes clave. El tercer grupo que debe recibir una educaci¢n sobre sordoceguera es el de los profesionales, trabajadores de primera l¡nea y proveedores de servicios que est n a menudo en contacto con las personas con sordoceguera. Esto incluye no solo al personal sanitario y a los trabajadores sociales, sino tambi‚n a abogados, agentes de polic¡a y otras profesiones con las que las personas con sordoceguera puedan interactuar habitualmente. ®El objetivo principal consiste en educar a los expertos y proveedores de servicios en las especificidades de la sordoceguera y el acceso a las personas que la experimentan, y garantizar a escala nacional la asistencia a formaciones sobre m‚todos espec¡ficos de comunicaci¢n para todas las profesiones que puedan interactuar con personas con sordoceguera¯ (Bojtor, 2021, p. 9). La sensibilizaci¢n y el conocimiento de la sordoceguera por parte de los profesionales es de suma importancia para que comprendan a las personas que la experimentan (G”ransson, 2007, p. 155). Y lo m s importante para este tercer grupo ser¡a aprender m‚todos b sicos de comunicaci¢n con personas sordociegas, e incluso aprender c¢mo comportarse con ellos. Para una persona con sordoceguera, es absolutamente importante poder comunicarse con los profesionales que la rodean, incluido el personal sanitario, cuidadores, auxiliares o el personal de una residencia. Sin ello, no pueden darse una calidad de vida adecuada ni un envejecimiento seguro y digno (G”ransson, 2007, p. 155). Estos profesionales deben aprender a dirigirse a la persona en cuesti¢n, no al gu¡a int‚rprete/int‚rprete para personas sordociegas, y asimilar que las personas con sordoceguera pueden necesitar m s tiempo para procesar la informaci¢n que una persona que oye y ve. Es decir, deben aprender a tener paciencia y recursos cuando se dirijan a ellas. Lamentablemente, se siguen dando situaciones en las que precisamente la paciencia es la que falta. En muchos casos, los gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas pueden acabar promoviendo los derechos de las personas con sordoceguera que est n interpretando si no se les presta la atenci¢n adecuada. Como se¤ala G”ransson, el personal de rehabilitaci¢n debe saber comunicarse con una persona con sordoceguera mediante el lenguaje de signos y utilizarlo tanto visual como t ctilmente. Esto es esencial para el apoyo emocional de la persona con sordoceguera y usuaria de lengua de signos, que gana una persona con la que conversar. Sin embargo, en la mayor¡a de los casos es poco realista esperar que las autoridades locales y regionales cuenten con esa competencia (2007, p. 156). Mortensen (1988, p. 109) percibe, acertadamente, que proporcionar una formaci¢n real y sensibilizar sobre la sordoceguera es pr cticamente imposible para la mayor¡a de profesionales que est n en contacto directo con personas con sordoceguera, porque los profesionales son muy numerosos y est n demasiado dispersos geogr ficamente, mientras que las personas con sordoceguera constituyen una poblaci¢n muy poco representativa de su trabajo. Es decir, para sus empleadores resulta demasiado costosa una educaci¢n espec¡fica. Como soluci¢n, propone una informaci¢n con el objetivo de: 1. Sensibilizar 2. Proporcionar informaci¢n sobre el contexto 3. Transmitir conocimientos pr cticos 4. Modificar el enfoque del trabajo con personas con sordoceguera 5. Mostrar c¢mo acceder a los especialistas 6. No exigir que el receptor de la formaci¢n sea un especialista Para ello, se pueden repartir folletos informativos que contengan consejos y enfoques sencillos, o divulgar informaci¢n sobre a qui‚n consultar cuando se trabaja con personas con sordoceguera (G”ransson,ÿ2007, p.ÿ160). Para lograr el objetivo de que las personas mayores con sordoceguera gocen de una calidad de vida digna, resulta esencial la cooperaci¢n entre los distintos agentes, especialmente las autoridades locales y regionales, y la coordinaci¢n de la labor que realizan (G”ransson,ÿ2007, p.ÿ156,ÿ161). Hace falta una red de personas de contacto entre las autoridades locales a las que una persona mayor con sordoceguera pueda recurrir si necesita ayudas visuales o auditivas (G”ransson,ÿ2007, p.ÿ160). Por £ltimo, la comunidad en general tambi‚n deber¡a conocer la sordoceguera y la comunidad sordociega. Por ejemplo, los colores rojo y blanco del bast¢n, s¡mbolo universal de la sordoceguera35, pierden todo su sentido si no se conoce lo que significan. Las acciones espor dicas con alcance limitado pueden informar a varias personas, pero el desconocimiento generalizado permanece. Ser¡a £til comenzar a concienciar sobre estas cuestiones a una edad temprana. Otra alternativa ser¡a establecer la lengua de signos como asignatura obligatoria, para que todas las personas aprendan las bases de la lengua de signos local e incluso del braille, no solo para comunicarse con las personas con discapacidad, sino tambi‚n para adquirir una habilidad £til y un m‚todo alternativo de comunicaci¢n en caso necesario. En varios art¡culos se menciona la necesidad de educaci¢n, aprendizaje y formaci¢n para los profesionales que interact£an con las personas con sordoceguera, pero tambi‚n para el p£blico en general. Cada uno presenta su propio enfoque sobre el tema, a menudo en funci¢n del contexto nacional del autor. Balderÿ(2008) escribi¢ sobre una campa¤a internacional de sensibilizaci¢n; Bengtsson y Lagerdahlÿ(2008), sobre el programa de monitores a domicilio (Home-Instructors) de Suecia; Mortensenÿ(2008), sobre la formaci¢n en Dinamarca, y Teurlingsÿ(2008a,ÿ2008b), sobre la formaci¢n en los Pa¡ses Bajos. Uno de los requisitos para lograrlo es evitar la definici¢n estrictamente m‚dica y num‚rica de la sordoceguera, que sigue muy vigente en muchas partes del mundo. En su lugar, conviene avanzar hacia una definici¢n funcional que incluya y entienda las necesidades sensoriales de estas personas (Balderÿ1988, p.ÿ101). Otra opci¢n es adoptar la definici¢n n¢rdica (citada al comienzo del presente informe) y un enfoque basado en los derechos humanos y la CDPD. Esto otorgar  una mayor relevancia a las necesidades de las personas con sordoceguera y normalizar  la necesidad de gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas y de una rehabilitaci¢n visual y auditiva adecuada. La asistencia a las personas mayores debe hacerse accesible a las personas mayores con sordoceguera, es decir, deben poder participar e influir en las decisiones, al mismo tiempo que el conjunto de la sociedad tambi‚n ha de mantener una actitud respetuosa y profesional (G”ransson,ÿ2007, p.ÿ155). Muchos de los encuestados destacan la necesidad de concienciar sobre la sordoceguera y las necesidades de las personas con sordoceguera, porque ®la comunidad no sabe nada sobre la sordoceguera¯ y ®la mayor barrera reside en el comportamiento y las percepciones de las personas SIN discapacidad, que a menudo est n sometidas a la influencia de estigmas y prejuicios¯, ya que lo que hace falta es que la sociedad en general comprenda de qu‚ se trata esta afecci¢n. Un encuestado resumi¢ esta idea proponiendo que deber¡amos centrarnos en ®normalizar la presencia de las personas con sordoceguera en la sociedad¯. Otro sugiri¢ que la educaci¢n comenzase en los establecimientos educativos e instituciones, adem s de ®preparar a la sociedad explic ndoles [en qu‚ consiste la sordoceguera] y haci‚ndoles [ver por s¡ mismos c¢mo es vivir la sordoceguera y] experimentar c¢mo actuar¡an si fuera su caso¯. En Croacia se lanzan campa¤as del estilo, tituladas Budi ja (®S‚ como yo¯), que suelen atraer a numerosas personas curiosas y dispuestas a probar qu‚ se siente al convertirse en individuo con sordoceguera durante unos minutos. La educaci¢n p£blica sobre sordoceguera deber¡a impartirse en entornos m‚dicos y sanitarios, pero tambi‚n en el contexto de las propias personas mayores con sordoceguera, que deben aprender sobre su situaci¢n y sus derechos, y tambi‚n c¢mo utilizar la tecnolog¡a y los dispositivos de asistencia. Un profesional espa¤ol que apoya directamente a las personas con sordoceguera respondi¢: ®Es prioritario sensibilizar y formar a las familias de las personas con sordoceguera, as¡ como establecer una red a escala gubernamental de servicios y recursos de apoyo personal y tecnol¢gico adecuados que sean f cilmente accesibles para las personas con sordoceguera y sus familias¯. Una persona de Kenia con sordoceguera apunt¢ que las personas mayores con sordoceguera necesitan quien pueda comprenderlas emocionalmente. Movilidad La movilidad, otra barrera en la vida diaria de las personas con sordoceguera, se convierte en un desaf¡o a£n mayor en el caso de las personas mayores con sordoceguera. Para algunas no es suficiente contar con un gu¡a int‚rprete/int‚rprete para personas sordociegas, porque sus capacidades f¡sicas pueden impedirles caminar o utilizar el transporte p£blico. Aqu¡ deber¡a entrar en juego un servicio de transporte accesible y adecuado, que estuviera a su alcance y les permitiera salir de casa, socializar y participar en la vida social en igualdad de condiciones. Por su parte, la persona responsable del transporte tambi‚n debe ser capaz de comunicarse con sus pasajeros. Actividades Las respuestas tambi‚n mencionan la celebraci¢n de actividades que deber¡an ser gratuitas para las personas con sordoceguera (o, al menos, ofrecerse a un precio reducido, simb¢lico). Estas actividades pueden variar desde campamentos para personas con sordoceguera y reuniones peri¢dicas comunitarias hasta actividades en el entorno. Deben estar disponibles a escala nacional, adaptarse a las actividades socioculturales y de ocio e involucrar a las personas con sordoceguera en una vida social activa (cultura, ciencia, arte, deportes, etc.). Para hacer esto realidad, es necesaria la colaboraci¢n de voluntarios, trabajadores sociales, familiares de personas con sordoceguera, trabajadores culturales, etc. Incluso se sugiere organizar actividades en las que participen tanto personas con sordoceguera como personas que ven y oyen. Uno de los encuestados mencion¢ la posibilidad de entrar en contacto con personas sordociegas a trav‚s de organizaciones locales y proyectos de fundaciones espec¡ficas, y puso como ejemplo los programas de su localidad para pensionistas y personas mayores. Este tipo de iniciativas puede comprender eventos deportivos, manualidades, jardiner¡a y excursiones. Pero hoy en d¡a no existen programas especializados para personas mayores con sordoceguera. Apoyo humano y tecnol¢gico Muchos encuestados mencionaron el apoyo tanto humano como tecnol¢gico, mediante gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas, mediadores, personas de contacto, personas de acompa¤amiento en los traslados, asistencia personalizada... y abogan por una ampliaci¢n de las horas de interpretaci¢n disponibles al mes para satisfacer las necesidades de las personas con sordoceguera, que necesitan la ayuda de un gu¡a int‚rprete/int‚rprete para personas sordociegas todos los d¡as. Tambi‚n se necesitan dispositivos de asistencia, una mayor accesibilidad digital, recursos t‚cnicos, acceso gratuito a la tecnolog¡a y productos adaptados y dise¤ados para personas con sordoceguera que muestren la informaci¢n en m£ltiples formatos accesibles. Reconocimiento jur¡dico de la sordoceguera Un proveedor de servicios profesional indio que apoya directamente a las personas con sordoceguera se¤al¢ que las instituciones de financiaci¢n deber¡an aumentar su apoyo a ONG y organizaciones de personas con sordoceguera y para personas con sordoceguera. Pero, para hacerlo, las ONG deben comunicar muy claramente sus necesidades y objetivos a las instancias financiadoras. A menudo se empieza por concienciar sobre su mera existencia. En algunas respuestas a la encuesta tambi‚n se mencionaron la mejora de las oportunidades educativas y profesionales, centros para personas mayores con sordoceguera que dispongan de personal con conocimientos de comunicaci¢n con las personas sordociegas, la lucha contra el descuido de las personas con sordoceguera y su pobreza, y el fomento de la integraci¢n y la participaci¢n de las personas mayores con sordoceguera en la sociedad. Gran parte de lo que se menciona depender¡a de las actividades gubernamentales: debe incluirse la sordoceguera como discapacidad independiente en unos programas nacionales de desarrollo que gocen de mejor planificaci¢n y presupuestos. Muchos gobiernos apoyan expresamente a la comunidad sordociega. Sin embargo, tal y como se¤al¢ una persona espa¤ola con sordoceguera, ®no es f cil, ya que todo lo que no est  de moda y lo que no vende, pol¡ticamente hablando, parece no existir. Vivimos en un pa¡s en el que se promulgan leyes sobre enfermedades como la esclerosis lateral amiotr¢fica (ELA), pero luego se dejan de lado y no se ejecutan. Yo no me siento tan mayor [el encuestado tiene entre 50 y 65 a¤os], me aburre mucho ver lo despacio que avanzamos¯. Un encuestado espa¤ol con sordoceguera aboga por la creaci¢n de una organizaci¢n nacional de personas mayores con sordoceguera. Personal sanitario y otros profesionales Una de las respuestas a la encuesta propon¡a la existencia de ®una unidad de asistencia sanitaria independiente para personas con sordoceguera, con el objetivo de prestarles una atenci¢n apropiada y adaptada¯. Sin embargo, teniendo en cuenta la poblaci¢n relativamente reducida de personas con sordoceguera por pa¡s y su distribuci¢n territorial dentro del mismo, podr¡a resultar complicado organizar un servicio as¡. Si existiera un £nico sistema centralizado de atenci¢n a la sordoceguera, algunas personas con sordoceguera tendr¡an que desplazarse mucho para acceder a ‚l; mientras que si estuvieran presentes por todo el pa¡s, muchos de ellos solo operar¡an con un par de pacientes, lo que supondr¡a un gran esfuerzo econ¢mico. Un profesional espa¤ol de apoyo directo a las personas con sordoceguera respondi¢: ®En los £ltimos a¤os se ha detectado un aumento de [el n£mero de] personas mayores con sordoceguera, por lo que resulta importante seguir contando con profesionales especializados y recursos t‚cnicos para que queden cubiertas sus necesidades de comunicaci¢n¯. A continuaci¢n se cita ¡ntegramente la respuesta muy acertada de una persona con sordoceguera de Bangladesh: ®Lo que m s necesitamos para fomentar la integraci¢n y la participaci¢n de las personas mayores con sordoceguera en la sociedad es el respeto, la compasi¢n y la determinaci¢n para mejorar sus condiciones de vida y su inclusi¢n plena en el mercado laboral. Ayudar o cuidar a un familiar con sordoceguera es una acci¢n que debe partir del amor y el respeto, no de la obligaci¢n ni la necesidad. Hemos de permitir al conjunto de la sociedad sentir el dolor y los problemas de las personas con sordoceguera. Las personas que no experimentan ninguna discapacidad no pueden entender ni se enfrentar n a las dificultades de los individuos con sordoceguera y discapacidades. Tienen que ser agradecidas, ayudar a las personas con sordoceguera desde esa gratitud, aceptarlas como seres humanos y ayudarlas a que se garanticen sus derechos. La integraci¢n de personas tanto con como sin discapacidad es el camino hacia la inclusi¢n y la participaci¢n de las personas mayores con sordoceguera en la sociedad¯. Tras haber analizado las propuestas de soluciones a las barreras y obst culos a los que se enfrentan las personas mayores con sordoceguera en su d¡a a d¡a, a continuaci¢n podemos mencionar ciertas soluciones que s¡ se han llevado a la pr ctica. Ejemplos de buenas pr cticas extra¡das de las respuestas a la encuesta Simcock et al. (2022a) argumenta que los estereotipos negativos de las personas con sordoceguera como individuos pasivos y dependientes se mantienen si la investigaci¢n se centra en la vulnerabilidad y en datos desfavorables, pues esto da lugar a una incomprensi¢n de la discapacidad, a percepciones de incapacidad y negaci¢n de la capacidad de actuaci¢n, a subestimar la creatividad y las habilidades de las personas con sordoceguera y, potencialmente, a una sobreprotecci¢n y un control. Por eso hay que evitar este tipo de discursos. Por otra parte, desde un enfoque salutog‚nico (o desde la salutog‚nesis)36 se presta atenci¢n a las estrategias de aceptaci¢n y gesti¢n de las personas mayores con sordoceguera, lo cual se aleja del an lisis de las causas de la afecci¢n para centrarse en los factores de apoyo y promoci¢n de la salud, y ofrece una perspectiva positiva ya que se centra en las claves para la protecci¢n y la promoci¢n del bienestar. Las respuestas obtenidos de los encuestados pueden agruparse en tres categor¡as: 1) personas con sordoceguera que se protegen a s¡ mismas; 2) sus estrategias psicol¢gicas de gesti¢n de la discapacidad; y 3) el acceso y el uso de la atenci¢n y el acompa¤amiento. Los encuestados se proteg¡an a s¡ mismos de varias formas distintas. Por ejemplo, concienciando constante y repetidamente a las personas de su alrededor sobre la sordoceguera y las necesidades de las personas que la experimentan. Los encuestados tambi‚n gestionaban los riesgos identificando el peligro potencial, analizando la probabilidad de da¤o y calculando si val¡a la pena exponerse al riesgo. Tambi‚n manten¡an las relaciones humanas, tanto en persona como a trav‚s de la tecnolog¡a en general, lo que les permit¡a acceder a informaci¢n sobre el mundo y reduc¡a el aislamiento y la sensaci¢n de soledad. Otra manera de protegerse consiste en utilizar los recursos ya existentes, como el aprendizaje y la experiencia previos, los sentidos residuales y las actividades que desarrollan la fuerza f¡sica, para superar mejor los desaf¡os y reducir as¡ la sensaci¢n de vulnerabilidad. Se obtuvieron otras respuestas relativas al riesgo, que mencionaban el autocuidado mediante la realizaci¢n de actividades para mantenerse ocupados (por ejemplo, aficiones y actividades deportivas, jardiner¡a o mero tiempo libre). Tambi‚n manten¡an el control yendo paso a paso, actuando en funci¢n de sus propias decisiones, recurriendo a la asistencia y el acompa¤amiento a su manera, participando en actividades de preparaci¢n y planificaci¢n, y demostrando que son capaces de prestar servicios profesionales de calidad. Tambi‚n les hac¡a bien identificarse como artistas y m£sicos consumados, viajar de forma independiente, desenvolverse econ¢micamente o presidir una asociaci¢n ben‚fica, demostrando as¡ que las personas con sordoceguera no solo pueden recibir cuidados, sino tambi‚n prestarlos. Entre las estrategias psicol¢gicas de gesti¢n de la discapacidad de los participantes, se encuentra la aceptaci¢n de que ciertas cosas son como son, lo que les permite hacer frente a diferentes aspectos de su vida como personas con sordoceguera y modificar sus propias actitudes y su forma de pensar. Esto les permiti¢ reducir su sensaci¢n de vulnerabilidad en situaciones concretas gracias a su firmeza y resiliencia, no porque pensasen que no hay alternativa o porque sintieran cierta obligaci¢n. Todo lo contrario: estos individuos eran capaces de enfrentarse a los desaf¡os. El acceso a la asistencia y el apoyo puede basarse en atenci¢n tanto formal como informal. Aqu¡ entran ayudas, especialistas y equipos y tecnolog¡a generales que presten un servicio eficaz y £til. Las personas con sordoceguera entienden la asistencia como eficaz cuando se la entiende, mantiene el control y expresa c¢mo deber¡a ser su asistencia ideal de cara al futuro. El apoyo positivo se basa habitualmente en las relaciones y es flexible. Buenas pr cticas por ubicaci¢n geogr fica A continuaci¢n se aporta una serie de buenas pr cticas de todo el mundo extra¡das de la bibliograf¡a consultada y de las respuestas a la encuesta, las cuales pueden tomarse como ejemplo. Suecia En Suecia existe un servicio llamado Home-Instructors (monitores a domicilio). Una de sus funciones es formar a las personas con sordoceguera para realizar actividades de la vida diaria, como la preparaci¢n de la comida y la mesa, la higiene, la limpieza, el vestir, el mantenimiento de la ropa, la movilidad, el desplazamiento a comercios cercanos y la comunicaci¢n. Su objetivo es que las personas con sordoceguera puedan permanecer en su entorno habitual y mantener sus relaciones sociales. Los monitores a domicilio ofrecen apoyo e informaci¢n a las personas con sordoceguera en sus propios hogares. Las ayudan a ser m s activas y, as¡, a superar las barreras del aislamiento. Se trata de una inversi¢n conveniente para la sociedad, ya que estos instructores ense¤an a muchas personas con sordoceguera a cuidar de s¡ mismas, de forma m s independiente (Bengtsson y Lagerdahl, 1988). En Croacia se ha llevado a cabo un proyecto similar que ha permitido a personas mayores con sordoceguera recuperar la actividad en la vida dom‚stica. Dinamarca En Dinamarca, todos los individuos con sordoceguera mayores de 18 a¤os tienen derecho a una ®persona de contacto¯, empleada por el municipio, que tiene como funci¢n evitar que la persona con sordoceguera se a¡sle y ayudarla a vivir una vida plena a pesar de las limitaciones en la comunicaci¢n y la necesidad de apoyo. Esta persona de contacto visita a la persona con sordoceguera y se comunica con ella, le hace compa¤¡a e informa sobre la actualidad a una persona que no podr¡a mantenerse al d¡a de las noticias leyendo libros, peri¢dicos o revistas, viendo la televisi¢n ni escuchando la radio. Se trata de una persona de apoyo que la vincula con el entorno y la ayuda a interpretar cartas, informaci¢n, facturas y dem s correspondencia. Tambi‚n acompa¤a a la persona con sordoceguera en sus actividades del d¡a a d¡a fuera de casa e interpreta para ella en ocasiones importantes, como citas m‚dicas o audiencias judiciales. Las personas de contacto son seleccionadas por un asesor con sordoceguera, que se asegura de que se trate de alguien adecuado para el usuario, quien, a su vez, debe aprobar a la persona de contacto. Se contrata a una persona de contacto por persona con sordoceguera, y siempre es la misma. Esta organizaci¢n por parejas puede contribuir a la confianza entre ambos, lo cual es de vital importancia para las personas mayores con sordoceguera (Br?gger, 1988). En Dinamarca tambi‚n se obtuvieron otras respuestas de personas con sordoceguera, como: ®En nuestro grupo de experiencia utilizamos bucles magn‚ticos e int‚rpretes, pero hay que intervenir por turnos para que nadie se pierda¯, o: ®A los [grupos] m s mayores les gusta el tel‚fono o el correo postal. E intercambiar experiencias conjuntamente. Son dos comunidades con eventos y viajes diferentes¯. Otra persona de Dinamarca tambi‚n menciona los ®grupos de experiencia¯. Noruega Las cuatro personas encuestadas con sordoceguera de Noruega hablan de ®reuniones sociales y excursiones¯. Reino Unido Los encuestados compartieron una lista de recursos. Por ejemplo, un profesional de apoyo indirecto a personas con sordoceguera del Reino Unido nos dirigi¢ al blog Sense, donde se relatan historias de personas con sordoceguera de todas las edades37. Italia En Mil n, Italia, la filial de la Asociaci¢n Lega del Filo d'Oro est  muy comprometida con la asistencia, educaci¢n, rehabilitaci¢n, recuperaci¢n y optimizaci¢n de las capacidades residuales y del apoyo. Su objetivo es contribuir a la mayor autonom¡a posible de las personas con sordoceguera y discapacidad multipsicosensorial, adem s de ofrecer los servicios de una residencia, que est  situada en el centro de la ciudad. Se fund¢ en 1996, por lo que se trata del primer servicio de este tipo para personas mayores con sordoceguera en Italia. Ofrece acompa¤amiento y un servicio socioeducativo dentro de la comunidad. Su objetivo es responder a las necesidades de las personas con sordoceguera y, para ello, les posibilita la expresi¢n de su car cter, respeta su estilo de vida y sus ra¡ces y garantiza una calidad de vida adecuada y una asistencia digna. El resultado es que los usuarios pueden vivir experiencias relevantes e integrarse en el contexto social (Acerbi et al., 1988, p. 39). Un proveedor profesional italiano de servicios de apoyo directo a las personas con sordoceguera respondi¢ que: ®Un tema emergente, incluido en el Plan de mejora trienal de la Lega del Filo d' Oro, es el de las personas con sordoceguera o discapacidades multisensoriales que envejecen: observamos sus necesidades [y] preferencias en cuanto a c¢mo pasar el tiempo, pero tambi‚n nos fijamos en c¢mo el personal de la Lega del Filo d' Oro se relaciona con los usuarios mayores para ofrecer servicios cada vez m s adaptados a su realidad. Adem s, mediante una encuesta sobre grados de discapacidad de los usuarios, que se realiza cada dos a¤os, hacemos un seguimiento de c¢mo evoluciona la salud y la discapacidad de los usuarios de m s edad, para responder mejor a sus necesidades y dise¤ar nuevos servicios¯. En Espa¤a, por ejemplo, existe un comit‚ de personas mayores dentro del movimiento asociativo FASOCIDE(Federaci¢n de Asociaciones de Personas Sordociegas de Espa¤a), lo que representa un ejemplo de c¢mo las asociaciones de sordociegos pueden integrar las prioridades de las personas mayores dentro de su programa. Otro proveedor italiano profesional de servicios de apoyo directo a las personas con sordoceguera comparte otro ejemplo de buenas pr cticas: ®programas individuales para personas mayores con sordoceguera dentro del territorio¯. Espa¤a Se ha reunido una gran cantidad de respuestas de Espa¤a, ya que la mayor¡a de los encuestados se encontraban en este pa¡s. Entre las organizaciones mencionadas se encuentran ASOCIDE (Asociaci¢n de Sordociegos de Espa¤a), APASCIDE (Asociaci¢n Espa¤ola de Padres de Sordociegos) y la ONCE (Organizaci¢n Nacional de Ciegos de Espa¤a), como impulsoras de buenas pr cticas. Los encuestados destacan la importancia de fomentar los v¡nculos entre personas en condiciones similares, as¡ como la celebraci¢n de charlas sobre sordoceguera y oportunidades de voluntariado. Un proveedor profesional de servicios de apoyo directo a las personas con sordoceguera subraya el papel de los ®mediadores comunicativos¯ en Espa¤a, esenciales para que se den las interacciones. Otro encuestado afirm¢: ®Los mediadores comunicativos facilitan mecanismos de apoyo tanto a domicilio como en residencias, los cuales mitigan la falta de comunicaci¢n y favorecen el contacto y la relaci¢n con el medio, el acceso al entorno inmediato y la transmisi¢n de informaci¢n desde el exterior¯. Bulgaria Una persona b£lgara con sordoceguera, tambi‚n proveedora profesional de servicios de apoyo directo a las personas con sordoceguera, respondi¢: ®La comunicaci¢n y la convivencia con otras personas en la misma situaci¢n hace sentir a las personas con sordoceguera m s seguras, lo que favorece tambi‚n la confianza en s¡ mismas¯. Rusia Un familiar de una persona con sordoceguera de Rusia comparti¢ otros ejemplos de organizaciones que prestan apoyo, como la ®biblioteca regional especializada para ciegos y discapacitados visuales D.N. Mamin-Sibiryak Sverdlovsk, en Ekaterimburgo, ¢blast de Sverdlovsk. Se trata de [una organizaci¢n que] trabaja con [personas] mayores ciegas, con discapacidad visual y personas con sordoceguera¯. Un encuestado con sordoceguera de Rusia se¤al¢: ®Ya hay pocas residencias con asistencia para personas con sordoceguera (incluidas las mayores) en Rusia. Las personas mayores tambi‚n muestran la voluntad de participar en festivales, concursos creativos y competiciones deportivas, excursiones y otras actividades y reuniones ofrecidas por las comunidades locales o por organizaciones regionales y federales para personas con sordoceguera. Adem s, muchas de nosotras mantenemos el contacto dentro de nuestra [participaci¢n organizativa] a trav‚s de redes sociales y plataformas de mensajer¡a¯. Un voluntario de la fundaci¢n de apoyo a personas con sordoceguera, que tambi‚n realiza estudios cient¡ficos sobre personas sordociegas j¢venes y mayores, organiza actividades de rehabilitaci¢n que ponen de relieve la importancia de establecer y divulgar unas buenas pr cticas entre el p£blico en general. Hungr¡a Una persona h£ngara de 63ÿa¤os con sordoceguera habl¢ de una iniciativa relativamente nueva que utiliza con frecuencia. Se trata de un servicio gratuito llamado Video for Blind que genera descripciones en texto de v¡deos para personas con discapacidad visual y sordoceguera38. El funcionamiento consiste en que el v¡deo se detiene al final de cada escena para que las personas con sordoceguera pueden leer las descripciones de cada una mediante una pantalla braille. Muchas descripciones incluyen tambi‚n transcripciones del di logo de los personajes. As¡, las personas sordociegas pueden leer los di logos y lo que se muestra en la imagen gracias a una pantalla braille. Es decir, esto les permite acceder al contenido de los v¡deos sin barreras. El sitio web de la fundaci¢n contiene actualmente 400ÿdescripciones de v¡deos, 100ÿde las cuales est n disponibles en ingl‚s. La fundaci¢n espera publicar estas descripciones en m s idiomas en el futuro. La importancia de esta iniciativa radica en que, hoy en d¡a, la informaci¢n m s actualizada suele estar disponible en formato v¡deo. Canad  Desde Canad  se recibieron varias respuestas distintas. Una persona con sordoceguera expres¢: ®Lamentablemente, no surgen encuentros improvisados entre personas con sordoceguera. [Organizar un] evento sin medios para comunicarnos entre nosotros no es muy com£n. Yo no sabr¡a d¢nde se celebra un evento [y], si me entero, es casi siempre por casualidad. Los eventos deber¡an anunciarse con m s antelaci¢n; as¡ podr¡a intentar organizar asistencia, transporte y ayuda para comunicarme¯. Un proveedor canadiense de servicios para personas sordociegas, sordas, con dificultades auditivas y no verbales con discapacidad del desarrollo respondi¢: ®El suplemento sobre personas con sordoceguera de la evaluaci¢n de salud p£blica (Community Health Assessment Deafblind Supplement) de InterRAI, una herramienta desarrollada para valorar a las personas con sordoceguera o p‚rdida sensorial dual, podr¡a utilizarse en la asistencia a domicilio y las residencias de larga estancia. La terminolog¡a utilizada [para] los adultos mayores con p‚rdida sensorial dual y aquellos que la experimentan a causa de la edad debe diferenciarse para ser inclusiva¯. Otro encuestado perteneciente a una organizaci¢n canadiense de prestaci¢n de servicios a personas con sordoceguera financiada por el gobierno sugiri¢ lo siguiente para mejorar la vida de las personas sordociegas: ®Mantener las redes sociales y desarrollar nuevos v¡nculos con otras personas con sordoceguera, visitas regulares programadas del personal para evitar la confusi¢n y la ansiedad sobre qui‚n y cu ndo recibir  asistencia, adaptar las actividades en las que disfrutaban para que puedan seguir participando en ellas (jardiner¡a, cocina, juegos, crucigramas, puzzles...) [y] formar al personal sobre las exigencias espec¡ficas de trabajar con personas mayores (prevenci¢n de ca¡das, sillas de ruedas y andadores, salud mental...)¯. Otro canadiense, proveedor de servicios para personas sordociegas, sordas, con problemas de audici¢n y no verbales con discapacidad del desarrollo, escribi¢ la respuesta m s extensa en cuanto a soluciones para las personas con sordoceguera: ®Garantizar que se proporciona el apoyo necesario a la comunicaci¢n en las actividades en grupo o cuando se interact£a con personas que no pueden comunicarse con ellas (personas con sordoceguera). Adaptar los entornos a las necesidades visuales y auditivas de las personas, evaluarnos una y otra vez, ya que la visi¢n y el o¡do var¡an con la edad. Adaptar las actividades para incluir la participaci¢n de las personas con PSD, por ejemplo, crear una versi¢n t ctil de un juego para que pueda participar alguien con discapacidad visual. Utilizar siempre nombres para identificar a las personas, tener en cuenta la propia posici¢n y la iluminaci¢n (por ejemplo, no colocarse de espaldas a una ventana), escribir en letra grande con rotulador negro y expresarse con un lenguaje sencillo. Los servicios para personas con sordoceguera de Ontario organizan talleres especiales de formaci¢n sobre las siguientes intervenciones dirigidos a organizaciones de apoyo a la tercera edad: Entornos adaptados ? Virtual Concienciar sobre las necesidades y barreras de accesibilidad tanto en el hogar como en la comunidad. Ense¤ar sobre la adaptaci¢n de entornos a las necesidades espec¡ficas de las personas con p‚rdida sensorial. Fundamentos de la comunicaci¢n: tender puentes ? Virtual Este taller de formaci¢n £nico se imparte en formato virtual a organizaciones o particulares que aspiran a conocer y entender mejor a las personas con p‚rdida sensorial o necesidades de comunicaci¢n. Herramientas de experiencia: aumentar los m‚todos de comunicaci¢n ? Presencial Se recomienda haber cursado ®Fundamentos de la comunicaci¢n: tender puentes¯ previamente Las herramientas de experiencia se utilizan para iniciar conversaciones, reforzar conceptos, promover un lenguaje expresivo y receptivo, propiciar la anticipaci¢n, consolidar elecciones o reflexionar sobre recuerdos. Introducci¢n a la p‚rdida sensorial ? Virtual Comprender las necesidades propias de las personas con p‚rdida sensorial y descubrir c¢mo se puede mejorar el trabajo [y] la pr ctica para acompa¤arlas y empoderarlas. Aprender sobre el ojo y el o¡do y maximizar la vista y el o¡do residuales¯. Estados Unidos Varias personas con sordoceguera de Estados Unidos respondieron que ®la interpretaci¢n en lengua t ctil (PLI, por sus siglas en ingl‚s) en Oreg¢n desempe¤a una gran funci¢n de inclusi¢n de personas mayores con sordoceguera en la comunidad y en actividades, y deber¡a investigarse m s en profundidad¯. Uno de los encuestados afirm¢: ®Contamos con voluntarios que traen a personas mayores con sordoceguera a nuestros eventos y las ayudan a conversar y a participar en nuestras actividades¯. Otro hace referencia a ®picnics [y] veladas de bingo social¯ y a¤ade: ®La organizaci¢n de apoyo a personas ciegas y con discapacidad visual de mi localidad organiza almuerzos cada mes. La mayor¡a de sus servicios se prestan en l¡nea. Yo me desenvuelvo bien con la tecnolog¡a, pero creo que a muchos les cuesta, especialmente conforme empeora la vista o el o¡do¯. Por £ltimo, otro encuestado menciona que ®Aunque cada individuo tiene necesidades diferentes, la pr ctica m s com£n parte de atraer su atenci¢n para que permanezca implicado. Esto se puede lograr mediante m‚todos como la escritura en palma, la comunicaci¢n h ptica, la lengua t ctil y, en general, la accesibilidad a cualquier tipo de necesidad de comunicaci¢n¯. Un proveedor profesional de servicios de apoyo directo a personas con sordoceguera de Estados Unidos respondi¢ a la misma pregunta de esta manera: ®Deber¡a informarse a la comunidad sordociega sobre la funci¢n de los PSE (proveedores de servicios especializados) y sobre consejos de comunicaci¢n t ctil por todo el condado, en formato tanto presencial como virtual, pero preferiblemente el primero. Los [individuos] sordociegos deben ser quienes marquen c¢mo debe fluir el estilo de comunicaci¢n y la interacci¢n social, no las personas que ven y oyen¯. Brasil Los encuestados de fuera de Europa y Norteam‚rica proporcionaron ciertas respuestas interesantes que podr¡an ilustrarnos acerca del estilo de vida de las personas mayores con sordoceguera de sus regiones. Por ejemplo, una persona sordociega de Brasil escribi¢: ®S¡, contamos con rehabilitaci¢n en materia de orientaci¢n, movilidad y actividades cotidianas. S‚ que hay pa¡ses donde los centros sociales organizan numerosos talleres y diferentes actividades dirigidos a las personas mayores en general, para involucrarlas. Este es el caso de Brasil tambi‚n, pero deber¡a ampliarse y hacerse accesible para personas mayores con sordoceguera¯. Ruanda Un profesional de apoyo indirecto a las personas con sordoceguera de Ruanda comparti¢ algunos ejemplos de buenas pr cticas: 1. Crear un centro de recursos inclusivo para adquirir nuevas habilidades 2. Propiciar la comunicaci¢n interpersonal a trav‚s de la lengua de signos t ctil 3. Organizar eventos sociales inclusivos abiertos a la participaci¢n de personas con sordoceguera 4. Habilitar servicios accesibles en todos los  mbitos Uganda Los encuestados de Uganda compartieron sus opiniones sobre los retos a los que se enfrentan las personas sordociegas, como ®la falta de concienciaci¢n y campa¤as. En general no se conoce la sordoceguera ni se reconoce como discapacidad independiente. A menudo se asume err¢neamente que quienes la experimentan solo necesitan, en el mejor de los casos, una combinaci¢n de los servicios que ya existen para las personas ciegas o sordas. Pero esta idea pasa por alto la barrera y las necesidades de comunicaci¢n espec¡ficas de cada persona con sordoceguera en el entorno laboral, porque algunos empleadores creen que pueden contratar a un int‚rprete o un asistente personal, pero no se fijan realmente en las formas espec¡ficas de acoger a un empleado joven con sordoceguera. Estas iniciativas parten realmente del empleado con sordoceguera, del gobierno de Uganda y de otras partes interesadas, porque la mayor¡a de los j¢venes est n empleados en sus organizaciones o sus familias, que en ocasiones no entienden sus necesidades singulares de adaptaci¢n del entorno¯. Otro encuestado comparte esta opini¢n sobre las soluciones disponibles: ®Una [soluci¢n] son las visitas a domicilio de personas en la misma situaci¢n para controlar el aislamiento, la soledad y el abandono, que son [factores] clave causantes de problemas de salud como estr‚s, tensi¢n, etc. El acceso regular a la informaci¢n tambi‚n es [fundamental, as¡ como el acceso a [recursos que promuevan] la estabilidad sanitaria, mental y emocional. [Esto motiva al individuo] porque conoce lo que ocurre a su alrededor y en el mundo m s all  de su alcance¯. Un profesional de apoyo indirecto a personas con sordoceguera respondi¢: ®S¡, las familias de las personas con sordoceguera participan en grupos y aportan lo que pueden para cubrir las necesidades directas de los ni¤os o padres con sordoceguera. Por ejemplo, la cr¡a de animales y aves en grupo [para] personas con sordoceguera es una forma de cuidado de personas con sordoceguera en la comunidad e implica su participaci¢n a niveles m s b sicos¯. Etiop¡a Un proveedor profesional de servicios de apoyo directo a personas con sordoceguera de Etiop¡a destac¢ que ®concienciar es esencial¯. Bangladesh Una persona de Bangladesh con sordoceguera respondi¢ que ®el p£blico en general no es consciente de los problemas a los que se enfrentan las personas con sordoceguera. Pero ahora est n aprendiendo sobre ellas y algunos est n dispuestos a ayudarlas cuando sea necesario. Y esto mejora la vida cotidiana de las personas con sordoceguera. Las personas, el ayuntamiento, las OPD y la sociedad civil desconoc¡an a las personas con sordoceguera [hasta ahora]¯. India Una persona con sordoceguera de India mencion¢ la puesta en marcha del Programa de generaci¢n de ingresos (IGP, por sus siglas en ingl‚s) como ejemplo de buena pr ctica. En resumen, se han extra¡do m£ltiples ejemplos de las respuestas, obtenidas por todo el mundo. Algunas de ellas pueden reproducirse u otras simplemente han servido para mostrar las buenas pr cticas actualmente en marcha. Una nota positiva para el futuro Uno de los textos de Helen Keller, publicado enÿ1903 por T. Y. Crowell and company, se titula Optimism: An Essay (Optimismo: un ensayo). Como homenaje a este ensayo, deseamos concluir este informe con positividad y a continuaci¢n se incluyen declaraciones de personas mayores con sordoceguera que expresan su opini¢n optimista de la vida:Hazel, del Reino Unido, explica: ®...y otra cosa muy necesaria es el sentido del humor. Si no lo hay, es un problema. Hay que tener sentido del humor y mantenerlo. Me he dado cuenta de eso. Cuando perd¡ la audici¢n por completo, me encerr‚ en m¡ misma y los dem s se dieron cuenta. Ten¡a que dar pena. Pero tambi‚n percibieron un cambio cuando me hice con este aud¡fono y empezaron a utilizar lengua de signos. Hace falta ese sentido del humor, pero no todo el mundo lo tiene¯ (Matthews, 1988a, p. 35). ®Sin embargo, afronto todos los problemas y dificultades con optimismo No dejo que esto me ralentice en absoluto. Intento observar la vida y sus problemas desde un enfoque positivo. ­Nunca hay que sucumbir a la desesperaci¢n! Vale m s mantenerse firme y hacer frente a todos los problemas que, m s o menos, tenemos todos, solo que de manera diferente. Deber¡amos ser optimistas y tener fe en un mundo mejor. Este tipo de pensamientos me han motivado a seguir y hoy estoy, hasta cierto punto, satisfecho, a pesar de todas las dificultades. Tengo m s de lo que necesito y ­aqu¡ est n mis hijos. Esto es lo que me hace seguir adelante¯ I ja postojim 2009, p. 31. CONCLUSI?N Bas ndose en el primer y en el segundo informes globales, la WFDB ha ampliado su an lisis cualitativo de la situaci¢n de las personas con sordoceguera. Esta vez, se ha centrado en las personas mayores con sordoceguera utilizando datos extra¡dos de la bibliograf¡a disponible, entrevistas y una encuesta en l¡nea. Ha mejorado la concienciaci¢n sobre la situaci¢n de las personas con sordoceguera gracias al primer y al segundo informe global. Sin embargo, los gobiernos, los agentes financiadores, las ONG, las OPD y el resto de actores de desarrollo deben conocer mucho m s en profundidad las medidas e intervenciones concretas que funcionan para las personas con sordoceguera. Aunque hace falta una mayor investigaci¢n en todos los  mbitos, este Informe global proporciona a todas esas partes informaci¢n sobre buenas pr cticas e inspiraci¢n para dise¤ar unos servicios mejorados inclusivos para las personas con sordoceguera. Las personas mayores con sordoceguera deben enfrentarse a las mismas barreras que el resto de personas sordociegas: movilidad, comunicaci¢n y acceso a la informaci¢n, pero a estas se a¤aden algunas m s. En su caso, las consecuencias de la sordoceguera y el envejecimiento interact£an entre s¡, lo que dificulta m s el hacer frente a ambos procesos. La discapacidad combinada se ve agravada por otras discapacidades o enfermedades que pueden sobrevenir en la vejez, la cual suele ser una causa a su vez de la discriminaci¢n interseccional. El aislamiento y la soledad, dos de los principales problemas de la mayor¡a de personas con sordoceguera, es m s grave en las personas mayores. Al mismo tiempo que pierden familiares y amigos, se ven expuestas a unas barreras m s importantes resultantes de la discapacidad y la edad. Y en esas condiciones no es f cil mantener la vida social. Las dificultades de movilidad tambi‚n var¡an entre las persona j¢venes y las personas mayores con sordoceguera, debido a las dificultades para caminar, la necesidad de servicios de transporte adecuados, etc. Si la sordoceguera sobreviene a una edad avanzada, suele diagnosticarse err¢neamente como demencia o se achaca a un proceso normal de envejecimiento, lo que imposibilita que la persona mayor con sordoceguera reciba el tratamiento y la asistencia necesarios. Esto tambi‚n se aplica a quienes utilizan los mismos argumentos err¢neos para negarse a aceptar que son sordociegos. Este problema de identidad es habitual en todas las personas que tienen que enfrentarse a la realidad de que son sordociegas. La falta de aceptaci¢n resulta, en parte, del estigma sobre la discapacidad que a£n perdura en muchas sociedades hoy en d¡a. Hay ciertas supersticiones seg£n las cuales las personas con discapacidades tienen el poder de causar estragos supernaturales, lo que provoca que, en algunos contextos, se piense que traen mala suerte o desgracias a quienes est‚n en contacto con ellas. Como se ha mencionado anteriormente, una persona que no es capaz de aceptar su propia condici¢n de sordociega no podr  acceder a muchos servicios y mecanismos de apoyo para personas con sordoceguera. La sordoceguera en la tercera edad puede solaparse a menudo con otras enfermedades o discapacidades, lo que agrava la situaci¢n de la persona, porque las consecuencias de las discapacidades y enfermedades combinadas es mayor que la mera suma de sus repercusiones individuales. Las personas mayores con sordoceguera suelen interactuar con personal sanitario y de asistencia que no puede comunicarse con ellas. Estos malentendidos conducen a un abandono adicional que exacerba el aislamiento: las personas mayores con sordoceguera dudan sobre acudir o no al m‚dico, incluso cuando la situaci¢n sanitaria es grave. Las personas mayores con sordoceguera que se encuentran en residencias de ancianos donde nadie sabe comunicarse con ellas sienten un profundo aislamiento: sus vidas se limitan a dormir, comer y ver pasar el tiempo. Hubo varias propuestas de centros o residencias especiales para personas mayores con sordoceguera, como alternativa para superar las barreras comunicativas y recuperar el sentido de la vida. La sordoceguera no es una afecci¢n invariable, por lo que resultan esenciales un aprendizaje y una adaptaci¢n constantes. Muchas personas mayores no suelen estar dispuestas a aprender cosas nuevas, por muy beneficioso que les resulte, bajo el pretexto habitual de que no merece la pena teniendo en cuenta el tiempo que les queda. Sin embargo, otras se muestran receptivas a aprender nuevas habilidades, siempre que estas puedan serles de provecho en su vida, aficiones e intereses, y de que no se les abrume con informaci¢n superflua que nunca utilizar n. Las personas mayores con sordoceguera no son tan diferentes de la media. Resulta esencial encontrar un enfoque adecuado e individualizado que satisfaga sus necesidades, intereses y preferencias. La tecnolog¡a y los dispositivos de asistencia se est n desarrollando a gran velocidad y a las personas mayores con sordoceguera no siempre les resulta f cil adaptarse a estas novedades. La disminuci¢n del tama¤o de esos dispositivos t‚cnicos hace que, a veces, las personas mayores con sordoceguera no puedan utilizarlos porque no tienen la capacidad motriz para afinarlos; sin contar con la paciencia que requiere el aprendizaje constante para manejar dispositivos cada vez m s modernos. Las personas a las que le sobreviene la sordoceguera a una edad avanzada no suelen estar al tanto de sus derechos como personas con sordoceguera y, si carecen de esta informaci¢n, su dignidad y su independencia est n en juego y es m s probable que sean objeto de abusos. Algunas personas mayores con sordoceguera entienden la independencia como algo que se consigue con el apoyo de gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas. Sin embargo, el acceso a estos profesionales tambi‚n puede representar un problema, sobre todo en funci¢n de c¢mo est‚n organizados los servicios de interpretaci¢n en cada pa¡s y de a cu ntas horas de interpretaci¢n gratuita tenga derecho una persona. A algunas les resulta dif¡cil recuperar el sentido de la vida y a menudo se sienten in£tiles. Organizar o asistir a actividades, trabajos, proyectos y programas para ellos es una forma de salir del aislamiento, porque les permite conocer a otras personas con la misma afecci¢n, socializar y disfrutar del tiempo juntas. Las actividades creativas suscitan un inter‚s especial porque demuestran a las personas mayores con sordoceguera que siguen siendo capaces de hacer algo constructivo. Y motivarlas a ense¤ar a otras personas sordociegas la misma habilidad que han aprendido recientemente es un paso m s para potenciar su sensaci¢n de resultar £til y necesario. Por otra parte, el reconocimiento jur¡dico de la sordoceguera como discapacidad independiente y £nica es absolutamente esencial para la aceptaci¢n de la diversidad de m‚todos de comunicaci¢n de las personas con sordoceguera como lenguas leg¡timas. Este es el principal objetivo de las asociaciones de sordociegos de todo el mundo, seguido del derecho a la asistencia y a servicios financiados de gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas. En la £ltima parte del informe se comparten soluciones a los retos descritos anteriormente y se ilustra con algunos ejemplos de buenas pr cticas extra¡dos de la bibliograf¡a estudiada, la investigaci¢n y las respuestas de la encuesta en l¡nea. Al igual que todas las personas con sordoceguera, las mayores suelen estar excluidas de los servicios generales y orientados a una discapacidad espec¡fica debido a un c¡rculo vicioso de estigma y percepciones err¢neas sobre sus capacidades, falta de acceso a informaci¢n y a servicios de gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas, bajas tasas de incidencia en relaci¢n con altas necesidades de apoyo, complejidad de las intervenciones en la sordoceguera, falta de comprensi¢n t‚cnica y recursos, y aislamiento. Este informe pretende mejorar la situaci¢n de las personas mayores con sordoceguera dentro del movimiento de la discapacidad y de los servicios m s generales. Para garantizar que los servicios generales sean inclusivos para las personas con sordoceguera resulta esencial una revisi¢n sistem tica de las condiciones previas para la inclusi¢n de la discapacidad. La sordoceguera debe reconocerse con precisi¢n como tal para establecer intervenciones y servicios espec¡ficos para dicha afecci¢n. Un mecanismo mundial que salve las deficiencias sist‚micas en el acceso a la asistencia humana, incluidos los gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas, conjuntamente con otros grupos de personas con discapacidad, podr¡a generar el impulso que las OPD de personas con sordoceguera tal vez no puedan lograr por s¡ solas. Sin embargo, los servicios de gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas dif¡cilmente se pondr n en marcha sin servicios de rehabilitaci¢n. Es m s, puede que estos £ltimos servicios no sean inclusivos para las personas con sordoceguera si el personal sanitario y de rehabilitaci¢n no tiene acceso a informaci¢n y a recursos de formaci¢n sobre las mejores pr cticas en relaci¢n con las personas con sordoceguera en los idiomas locales. Este solapamiento de dificultades previas plantea ciertos problemas. Pero esto no debe conducir a la inacci¢n ni la inercia. Como demuestran muchos de los estudios de caso, los programas piloto que abordan sistem ticamente la combinaci¢n de afecciones previas con las mejores pr cticas de los servicios generales para personas con sordoceguera son un buen punto de partida. La bibliograf¡a analizada revel¢ que hay numerosas buenas pr cticas en marcha en todo el mundo para incluir a las personas con sordoceguera. Sin embargo, la encuesta de la WFDB puso de relieve una falta de coherencia en la aplicaci¢n de estas mejores pr cticas en los distintos pa¡ses y regiones, ya que las mejores pr cticas suelen estar restringidas a peque¤os proyectos en un n£mero limitado de pa¡ses. El informe no revis¢ ni analiz¢ las pr cticas que no est n alineadas con la CDPD, como la educaci¢n, el empleo y los servicios residenciales u otros servicios segregados que pueden fomentar la exclusi¢n o el debilitamiento de las personas con sordoceguera, lo que representa un problema para ellas. Por otra parte, tampoco cubri¢ muchas pr cticas err¢neas y anticuadas a las que hay que poner fin y sustituir por servicios y enfoques en l¡nea con la CDPD. Las recomendaciones del informe son numerosas. Una vez desglosadas en componentes esenciales para servicios individuales y pol¡ticas, crean una hoja de ruta para que las OPD de personas con sordoceguera y sus aliados aboguen por cambios espec¡ficos y sepan qu‚ funciona para las personas con sordoceguera. El segundo informe global recoge una lista de recomendaciones como pasos iniciales para colmar las brechas de las que hablan tanto el primer como el segundo informe de la WFDB. 1. Estandarizar el reconocimiento de la sordoceguera a escala internacional, nacional y subnacional como discapacidad independiente y distinta, con sus correspondientes desaf¡os, limitaciones, apoyos y requisitos de inclusi¢n espec¡ficos. 2. Dise¤ar un sistema de recursos de la informaci¢n y de formaci¢n continuada dirigida al personal esencial de primera l¡nea (como trabajadores sociales y personal sanitario, docente o de rehabilitaci¢n) sobre la sordoceguera, sobre c¢mo identificar, rehabilitar, ense¤ar y acompa¤ar a las personas con sordoceguera, adem s de c¢mo adaptar los servicios conforme evolucionan los modelos de buenas pr cticas. 3. Proporcionar una asistencia humana financiada p£blicamente como servicio esencial para personas con sordoceguera, especialmente, profesores auxiliares en los establecimientos educativos y gu¡as int‚rpretes/int‚rpretes para personas sordociegas, dirigidos a todas las personas con sordoceguera que lo requieran. 4. Aportar financiaci¢n para seguir investigando, y datos para respaldar una base de servicios que se correspondan con la CDPD y se orienten a discapacidades espec¡ficas o a un enfoque m s generalizado, con la participaci¢n activa de las personas con sordoceguera y sus organizaciones de representaci¢n. A continuaci¢n se enumeran otras recomendaciones adicionales que expresaron las personas mayores con sordoceguera: 1. Habilitar centros y recursos que presten servicios aptos y espec¡ficos para personas mayores con sordoceguera. 2. Establecer instalaciones exclusivas para personas mayores con sordoceguera, donde puedan socializar y comunicarse con otras en su misma condici¢n, y donde el personal conozca la sordoceguera y los m‚todos de comunicaci¢n asociados. 3. Financiar un transporte p£blico local accesible, as¡ como otros servicios espec¡ficos para personas mayores con sordoceguera. 4. Organizar talleres, proyectos, actividades y programas para personas mayores con sordoceguera, en los que se les involucre y se cuente con su colaboraci¢n, para que aprendan nuevas habilidades, socialicen, participen en actividades de ocio y contribuyan a la consolidaci¢n de su comunidad. 5. Incluirlas en los procesos de toma de decisiones para que sus voces y perspectivas se tengan en cuenta, tanto en las actividades en general para personas discapacitadas como en las organizaciones de personas con sordoceguera. BIBLIOGRAF?A Acerbi, Daniela, Passed, Sara, Alagia, Teresa & Casale, Virginia. 1988.?Life in Ageing. Milan Residential Unit. In: Elderly Deafblindness, Proceedings from 3rd European Conference of Deafblind International?s Acquired Deafblindness Network. 1988. Marcelli di Numana, 27 October 1998. Ed. Mathews, Malcolm & Green, William. Osimo (AN), Italy; Paris, Ontario, Canada: Lega del Filo d?Oro; Deafblind International; pp. 39?40. 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En riesgo de exclusi¢n de la implementaci¢n de la CDPD y de los ODS: desigualdad y personas con sordoceguera. https://wfdb.eu/es/wfdb-report-2018/. 2 Ibid. 3 GLAD es un ¢rgano de coordinaci¢n de agencias y donantes bilaterales y multilaterales, sector privado y fundaciones que colaboran a favor de la inclusi¢n de las personas con discapacidad en el desarrollo internacional y la acci¢n humanitaria. (Mayo deÿ2022) https://www.internationaldisabilityalliance.org/es/content/red-de-acci%C3%B3n-global-en-discapacidad. AT2030 es una red liderada por el Global Disability Innovation Hub que eval£a qu‚ soluciones sirven para mejorar el acceso a la tecnolog¡a de asistencia. (Mayo deÿ2022). https://at2030.org/. 4 Nos gustar¡a expresar nuestro m s sincero agradecimiento a don Peter Simcock, quien comparti¢ con nosotros varios art¡culos de su autor¡a o coautor¡a sobre este asunto. 5 Existen otras definiciones, incluso en t‚rminos jur¡dicos, cl¡nicos, etc. (Simcock y Manthorpe, 2021, p.ÿ97) pero esta descripci¢n funcional es la que aceptan las organizaciones de personas con sordoceguera. Lo que s¡ es cierto es que esta variedad de definiciones es una muestra de la complejidad de la sordoceguera como afecci¢n (Simcock,ÿ2016, p.ÿ1704). Un ejemplo es el caso de Jaiswal et al. (2020, p.ÿ3), que utilizaron para su estudio los criterios m‚dicos con los que el sistema de Seguridad Social de Quebec identifica la sordoceguera, es decir: una agudeza visual inferior aÿ20/70 (6/21) o un campo de visi¢n inferior a 60ø en el ojo menos afectado con la mejor correcci¢n est ndar, o hemanopsia (p‚rdida de medio campo de visi¢n por apoplej¡a o da¤o cerebral o nervioso); o, en cuanto a la audici¢n, un umbral de audici¢n medio de tonos puros y sin correcci¢n superior a 26ÿdecibelios (dB) en cuatro frecuencias (0,5; 1; 2 y 4ÿkHz) en el o¡do menos afectado. 6 Resulta curioso observar que ®en el Reino Unido, los servicios para adultos con discapacidad se han dirigido a menudo a personas entre 18ÿy 65ÿa¤os, y aquellas que superan losÿ65 se derivan normalmente a servicios gen‚ricos para personas mayores¯ (Simcock, 2016, p.ÿ1704). 7 Entre el 27ÿy el 28ÿde noviembre deÿ2021 se celebr¢ en Nairobi, Kenia, un taller de dos d¡as sobre el segundo Informe mundial de la WFDB, organizado por la propia Federaci¢n Mundial de Personas con Sordoceguera (WFDB) junto con la Alianza Internacional de la Discapacidad (IDA) y el African Disability Forum (ADF). 8 Fuente:https://es.wikipedia.org/wiki/Esperanza_de_vida. 9 La Federaci¢n Mundial de Personas con Sordoceguera (2018, p.ÿ3) estima que la sordoceguera afecta a entre un 0,2ÿ% y 2ÿ% de la poblaci¢n mundial. 10 Balder (1988, p.ÿ102) menciona una proporci¢n de 700/100ÿ000. 11 Sitio web oficial del proyecto SHAPES: https://shapes2020.eu/ 12 Secci¢n sobre SHAPES en el sitio web oficial de la WFDB: https://wfdb.eu/es/shapes-project/ 13 Ojan Thoreaus Olsson. (1990). ®After 80, a Study of Older People?s Requirements for Social Care, and of Their Care Situations¯. Report of Social Work, vol.ÿ48. Estocolmo: Universidad de Estocolmo. 14 Dammeyer J. (2014). ®Deafblindness: A review of the literature¯. Scandinavian Journal of Public Health. 2014; 42, p. 554?62. 15 Fletcher PC y Guthrie DM. (2013). ®The lived experiences of individuals with acquired deafblindness: Challenges and the future¯. International Journal of Disability, Community and Rehabilitation. 2013; 12(1). 16 Heine C y Browning CJ. (2004). ®The communication and psychosocial perceptions of older adults with sensory loss: a qualitative study¯. Ageing Soc. 2004; 24, p. 113?30. 17 Urqueta Alfaro A, Guthrie DM, McGraw C y Wittich W. (2020). ®Older adults with dual sensory loss in rehabilitation show high functioning and may fare better than those with single sensory loss¯. PLoS One. 3ÿde agosto deÿ2020, 15(8):e0237152. doi: 10.1371/journal.pone.0237152. PMID: 32745118. PMCID: PMC7398548. 18 Continuum of Care for Older Adults With Concurrent Hearing and Vision Impairment: A Systematic Review. Atul Jaiswal, Ph.ÿD., MSW, BOT,1,2,*, Shikha Gupta, Ph.ÿD, MHA, BOT,1 Abinethaa Paramasivam, BSc,1 Sangeetha Santhakumaran, MSc,3 Peter Holzhey, BPT,1 Patrice Dupont, BSc, MLIS,1, y Walter Wittich, Ph.ÿD., FAAO, CLVT1,2 19 Paul Thomas Mick, Anni H„m„l„inen, Lebo Kolisang, M. Kathleen Pichora-Fuller, Natalie Phillips, Dawn Guthrie y Walter Wittich. (2020). The Prevalence of Hearing, Vision, and Dual Sensory Loss in Older Canadians: An Analysis of Data from the Canadian Longitudinal Study on Aging. Cambridge University Press. Disponible en: https://www.cambridge.org/core/journals/canadian-journal-on--la-revue-canadienne-du-vieillissement/article/prevalence-of-hearing-vision-and-dual-sensory-loss-in-older-canadians-an-analysis-of-data-from-the-canadian-longitudinal-study-on-/EEAB27765E0BCA26AAD0C7AC56F048E0#ref96 20 Informe global deÿ2023 de la Federaci¢n Mundial de Personas con Sordoceguera 21 Informe global deÿ2023 de la Federaci¢n Mundial de Personas con Sordoceguera 22 Sarah A Fraser et al. ®Exploring Professionals? Experiences in the Rehabilitation of Older Clients with Dual-Sensory Impairment¯. Canadian Journal on Aging. 23 Atul Jaiswal, investigador posdoctoral del programa Health System Impact de los Institutos canadienses de investigaci¢n m‚dica (CIHR, por sus siglas en ingl‚s), Universidad de Montreal. ? Presentaci¢n llamada Continuum of Care for Older adults with Dual sensory impairment (DSI) in Canada during the COVID-19 pandemic. 24 Ejemplo extra¡do de las entrevistas de la WFDB enÿ2021, parte del paquete de trabajo n£m.ÿ2 de SHAPES: Comprender el mundo que rodea a las personas que envejecen y mejorar un estilo de vida sano e inteligente. 25 Ejemplo extra¡do de las entrevistas de la WFDB enÿ2021, parte del paquete de trabajo n£m.ÿ2 de SHAPES: Comprender el mundo que rodea a las personas que envejecen y mejorar un estilo de vida sano e inteligente. 26 El lema de las personas con sordoceguera de Croacia es ®Yo puedo hacerlo todo; solo necesito el triple de tiempo¯. 27 https://wfdb.eu/wp-content/uploads/2023/06/Concept-Note-WFDBs-SHAPES-3rd-technical-workshop_June_23_Final.docx 28 Fragmento extra¡do del art¡culo de la WFDB The red and white cane: obstacles and barriers: https://shapes2020.eu/shapes-stories/the-red-and-white-cane-obstacles-and-barriers/ 29 Ejemplo extra¡do de las entrevistas de la WFDB enÿ2021, parte del paquete de trabajo n£m.ÿ2 de SHAPES: Comprender el mundo que rodea a las personas que envejecen y mejorar un estilo de vida sano e inteligente. 30 Proyecto SHAPES,ÿ2022. Deliverable 2.4 Empowerment of Older Individuals in Health and Care Decision-making. Disponible en: https://shapes2020.eu/wp-content/uploads/2023/09/SHAPES-D2.4-Decision-making-and-empowerment-2022-10-17.pdf 31 Ejemplo extra¡do de las entrevistas de la WFDB enÿ2021, parte del paquete de trabajo n£m.ÿ2 de SHAPES: Comprender el mundo que rodea a las personas que envejecen y mejorar un estilo de vida sano e inteligente. 32 Fragmento extra¡do del art¡culo de la WFDB A Window to the World: Guide Interpreters and Tactile Communication. Disponible en: https://shapes2020.eu/shapes-stories/a-window-to-the-world-guide-interpreters-and-tactile-communication/ 33 https://www.sense.org.uk/information-and-advice/for-professionals/sense-arts-and-wellbeing-for-professionals/ 34https://2020.eufunds.bg/en/7/0/Project/BasicData?contractId=c7ZH6c4W%2Bh39uvWC0Q0HzQ%3D%3D&isHistoric=False 35 Durante la 6.¦ÿAsamblea General de la WFDB, celebrada en Nairobi, Kenia, en noviembre deÿ2022, se reconoci¢ y aprob¢ el bast¢n rojo y blanco como s¡mbolo universal de la sordoceguera para la WFDB. 36 Este es un t‚rmino aplicado a las ciencias de la salud, y a otros  mbitos, £ltimamente, para referirse a un enfoque del bienestar centrado en la salud, no en la enfermedad (patog‚nesis). 37 https://www.sense.org.uk/blog/ 38 https://videoforblind.com/ --------------- ------------------------------------------------------------ --------------- ------------------------------------------------------------