{"id":8829,"date":"2025-08-01T12:31:32","date_gmt":"2025-08-01T10:31:32","guid":{"rendered":"https:\/\/wfdb.eu\/?p=8829"},"modified":"2025-08-01T12:31:32","modified_gmt":"2025-08-01T10:31:32","slug":"highlighting-the-experiences-of-mothers-with-deafblindness","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfdb.eu\/2025\/08\/01\/highlighting-the-experiences-of-mothers-with-deafblindness\/","title":{"rendered":"Visibilizando las Experiencias de las Madres con Sordoceguera"},"content":{"rendered":"

La WFDB se enorgullece de ser socia del Proyecto ASSIST<\/a>, una iniciativa de tres a\u00f1os cofinanciada por la Uni\u00f3n Europea en el marco del programa Erasmus+. El proyecto tiene como objetivo reducir la discriminaci\u00f3n y los prejuicios de actitud entre los profesionales de la salud \u2014incluidos m\u00e9dicos, enfermeras, psic\u00f3logos y matronas\u2014 al brindar atenci\u00f3n a mujeres con discapacidad durante todas las etapas de la maternidad.<\/p>\n

En su segunda edici\u00f3n del bolet\u00edn, publicada durante el Mes del Orgullo por la Discapacidad, el Proyecto ASSIST destaca el reci\u00e9n proclamado D\u00eda Internacional de la Sordoceguera (27 de junio)<\/a>, establecido por la Asamblea General de las Naciones Unidas. Este hito hist\u00f3rico otorga un merecido reconocimiento a las experiencias \u00fanicas, los desaf\u00edos y los derechos de las personas con sordoceguera. La fecha conmemora el nacimiento de Helen Keller, defensora pionera y la primera persona con sordoceguera en obtener un t\u00edtulo universitario.<\/p>\n

Para conmemorar esta ocasi\u00f3n, el Proyecto ASSIST pone el foco en uno de los grupos m\u00e1s invisibilizados tanto en el \u00e1mbito de la discapacidad como en el de la salud materna: las madres con sordoceguera<\/strong>.<\/p>\n

Investigaci\u00f3n Pionera en Croacia<\/h3>\n

Como parte del Paquete de Trabajo 2, la WFDB \u2014en colaboraci\u00f3n con su organizaci\u00f3n miembro en Croacia, DODIR<\/strong>\u2014 lider\u00f3 un estudio de caso en profundidad sobre las experiencias de las madres con sordoceguera en Croacia. Esta investigaci\u00f3n combin\u00f3 revisi\u00f3n bibliogr\u00e1fica, encuestas, grupos focales y entrevistas para identificar barreras sist\u00e9micas persistentes en el acceso a una atenci\u00f3n materna respetuosa e inclusiva.<\/p>\n

Los resultados fueron impactantes y urgentes. Las madres informaron sentirse invisibles durante los procedimientos m\u00e9dicos, ser sistem\u00e1ticamente excluidas de la comunicaci\u00f3n y rara vez ser consultadas sobre decisiones clave que afectaban su salud reproductiva. A pesar de las obligaciones de Croacia bajo la Convenci\u00f3n sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de la ONU, las mujeres con sordoceguera siguen enfrentando discriminaci\u00f3n profundamente arraigada y negligencia dentro del sistema de salud.<\/p>\n

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\u201cLos m\u00e9dicos hablaban por encima de m\u00ed, no conmigo. Era como si no existiera.\u201d
\u2014 Madre con sordoceguera, Croacia<\/p>\n<\/blockquote>\n

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\u201cNadie me pregunt\u00f3 c\u00f3mo me sent\u00eda despu\u00e9s del parto\u2014ni una sola vez.\u201d
\u2014 Persona encuestada<\/p>\n<\/blockquote>\n

Brechas Sist\u00e9micas, No Casos Aislados<\/h3>\n

Estos hallazgos no se\u00f1alan una falta de buena voluntad por parte de los profesionales individuales. De hecho, varias participantes describieron momentos significativos de dignidad, gracias a profesionales de la salud que se tomaron el tiempo de aprender signos b\u00e1sicos, utilizar comunicaci\u00f3n t\u00e1ctil o simplemente preguntar c\u00f3mo se sent\u00edan. Sin embargo, el mensaje general es claro: el sistema no est\u00e1 dise\u00f1ado para incluirlas<\/strong>.<\/p>\n

Entre las conclusiones clave:<\/p>\n