{"id":2478,"date":"2019-06-02T22:16:33","date_gmt":"2019-06-02T20:16:33","guid":{"rendered":"http:\/\/www.wfdb.eu\/?page_id=2478"},"modified":"2021-08-10T01:30:38","modified_gmt":"2021-08-09T23:30:38","slug":"the-long-read","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/wfdb.eu\/wfdb-report-2018\/the-long-read\/","title":{"rendered":"Un Relato en Extenso"},"content":{"rendered":"

UN RELATO EN EXTENSO: SER UNA MUJER Y MADRE CON SORDOCEGUERA<\/strong><\/h2>\n

Camila Indalecio, Brasil<\/strong><\/p>\n

INTRODUCCI\u00d3N<\/strong><\/p>\n

La historia de las mujeres ha estado marcada por luchas y desaf\u00edos, en tanto peleamos por la igualdad y por oportunidades en la sociedad. Las mujeres frecuentemente somos excluidas y discriminadas simplemente a causa de nuestro g\u00e9nero, y habitualmente debemos pelear para superar prejuicios y garantizar la igualdad de g\u00e9nero. A\u00fan hoy, mujeres de todo el mundo enfrentan diversos obst\u00e1culos para la igualdad, incluyendo discriminaci\u00f3n racial, violencia, pobreza y, en el caso de las mujeres con discapacidad, enfrentamos una discriminaci\u00f3n adicional porque somos diferentes. La historia de las mujeres, sin embargo, est\u00e1 definida por la historia de las mujeres sin discapacidad. Las mujeres con discapacidad son, por lo tanto, una minor\u00eda dentro de una minor\u00eda. Nuestras historias de lucha y de superaci\u00f3n de barreras son, o bien olvidadas, o bien no reconocidas.<\/p>\n

Las mujeres con sordoceguera tambi\u00e9n sufrimos de discriminaci\u00f3n espec\u00edfica dentro del movimiento de discapacidad. Las personas con otras discapacidades nos consideran como incapaces de participar en la toma de decisiones p\u00fablicas, de tener una familia o de conseguir un empleo. Por la forma diferente en la que nos comunicamos, casi nunca tenemos oportunidades y pocas personas con sordoceguera pueden luchar por el reconocimiento del derecho a la igualdad.<\/p>\n

Nosotras, las mujeres con sordoceguera, enfrentamos muchos obst\u00e1culos simplemente por ser mujeres. Estamos sometidas y expuestas a diversas dificultades y desaf\u00edos. La violencia dom\u00e9stica y sexual es frecuentemente ocultada, incluso por la familia. Muchas mujeres con sordoceguera sufren silenciosamente, d\u00eda tras d\u00eda, sin que nadie las defienda o las proteja. Muchas mujeres no tienen acceso a la informaci\u00f3n acerca de la educaci\u00f3n o del cuidado de la salud. Para estas mujeres, el universo es un mundo oscuro y silencioso.<\/p>\n

Sin embargo, algunas mujeres con sordoceguera llevan adelante una vida productiva dentro de la sociedad. Ellas pelean como mujeres y como madres, llevan a cabo incidencia pol\u00edtica activamente para que las pol\u00edticas p\u00fablicas garanticen sus derechos, as\u00ed como tambi\u00e9n garanticen la protecci\u00f3n familiar. Esta lucha por alcanzar el reconocimiento en la sociedad es vivenciada por todas y cada una de las personas con sordoceguera.<\/p>\n

SER UNA MUJER CON SORDOCEGUERA<\/strong><\/p>\n

Soy una mujer con sordoceguera adquirida y s\u00edndrome de Usher. Me di cuenta de que estaba qued\u00e1ndome sordociega a los 13 a\u00f1os. Cuando ten\u00eda 11 a\u00f1os empec\u00e9 a perder mi audici\u00f3n y cuando ten\u00eda 23, perd\u00ed mi visi\u00f3n. Saber que quedar\u00eda sordociega, cuando ten\u00eda 13 a\u00f1os, no me afect\u00f3 mucho. Era una adolescente que me preocupaba por disfrutar al m\u00e1ximo la vida. Mi madre, a quien admiro mucho, nunca me ocult\u00f3 que iba a perder tanto mi visi\u00f3n como mi audici\u00f3n. Mi hermana mayor ya viv\u00eda con sordoceguera.<\/p>\n

Durante mi \u00e9poca de escuela, sin embargo, sent\u00eda verg\u00fcenza de aceptar mi sordera, de usar aud\u00edfonos, y me atemorizaba que mis pares no me aceptaran. Para interactuar y seguir las clases, aprend\u00ed a leer los labios. En el segundo a\u00f1o de la secundaria, enfrent\u00e9 la primera situaci\u00f3n de discriminaci\u00f3n en el aula.<\/p>\n

La profesora nos dict\u00f3 un texto. No pude leer sus labios porque ella hab\u00eda bajado la cabeza mientras caminaba por el aula. Le ped\u00ed que hablara frente a m\u00ed, de forma tal que le pudiera leer los labios y saber lo que dec\u00eda. Ella me dijo: \u201cNo es mi problema. Si usted es sorda, no es mi problema. Esta no es una escuela para sordos.\u201d Todos los compa\u00f1eros del sal\u00f3n se rieron e hicieron bromas sobre m\u00ed. Llor\u00e9 y me sent\u00ed muy avergonzada y le rogu\u00e9 a mi mam\u00e1 que me cambiara a otra escuela. Termin\u00e9 la secundaria en una escuela inclusiva donde estudiaban muchos estudiantes con discapacidad f\u00edsica. Desafortunadamente, no logr\u00e9 asistir a la universidad porque no pude conseguir un trabajo para pagar mis estudios. All\u00ed es cuando me convert\u00ed en la gu\u00eda int\u00e9rprete de mi hermana.<\/p>\n

La sol\u00eda llevar a su trabajo, a eventos y a actividades recreativas, y le interpretaba los peri\u00f3dicos, libros, TV y conversaciones en casa con otros miembros de la familia. Empec\u00e9 mi preparaci\u00f3n para vivir en el futuro como una persona con sordoceguera. Al haber visto la rutina y las barreras que enfrentaba mi hermana en t\u00e9rminos de accesibilidad, empec\u00e9 a imaginar c\u00f3mo ser\u00eda mi vida como una persona con sordoceguera. Sin embargo, estar en sus zapatos era algo totalmente diferente.<\/p>\n

Los gu\u00edas int\u00e9rpretes se esfuerzan por transmitir la mayor cantidad posible de informaci\u00f3n a la persona con sordoceguera, para ayudarla a interactuar. Algunas veces, sin embargo, ellos pueden ponerse impacientes. Esto sucede mucho con algunos gu\u00edas int\u00e9rpretes, cuando ocurren situaciones donde se frustran, o piensan que no es necesaria que cierta informaci\u00f3n sea transmitida a la persona con sordoceguera. El haber trabajado como gu\u00eda int\u00e9rprete tuvo un gran valor para m\u00ed; me prepar\u00f3 para entender que no todo se puede transmitir, a\u00fan cuando el gu\u00eda int\u00e9rprete trate de hacer lo mejor que puede. Hoy me doy cuenta de cu\u00e1nto le fall\u00e9 a mi hermana.<\/p>\n

Cuando qued\u00e9 sordociega, cre\u00ed estar preparada para aceptar las dificultades y desaf\u00edos que ven\u00edan con ello, gracias a la experiencia e interacci\u00f3n con mi hermana, con otras personas con sordoceguera y a mi trabajo y ense\u00f1anza recibida como gu\u00eda int\u00e9rprete. A pesar de ser parte de la experiencia de mi hermana, no estaba preparada psicol\u00f3gicamente, particularmente porque ten\u00eda un desaf\u00edo mucho m\u00e1s grande frente a m\u00ed: el desaf\u00edo de ser una \u2018madre con sordoceguera\u2019. La desesperaci\u00f3n y una sensaci\u00f3n de incapacidad se apoderaron de m\u00ed y todo lo que hab\u00eda aprendido de las personas con sordoceguera y de los profesionales se desvaneci\u00f3 de mi mente, dejando todo en la oscuridad.<\/p>\n

Aunque mi familia siempre me dio apoyo, me tom\u00f3 un tiempo asumirlo en su totalidad. Fue dif\u00edcil aceptarlo. Empec\u00e9 a pensar: \u201c\u00bfAhora qu\u00e9? \u00bfC\u00f3mo voy a ayudar a mi hermana sordociega y a otras personas con sordoceguera de la forma en que lo hac\u00eda? \u00bfC\u00f3mo voy a criar a mi hijo y ayudarlo con los deberes escolares o con sus actividades diarias?\u201d Esto era mi peor miedo y mi pesadilla: c\u00f3mo participar plenamente en la vida de mi hijo y si \u00e9l me aceptar\u00e1 como una madre con sordoceguera.\u00a0 \u00c9stas eran solo algunas de las preguntas que me hac\u00eda durante este proceso de aceptaci\u00f3n. Muchas madres con sordoceguera enfrentan estos desaf\u00edos, pero a muchas de ellas les da miedo compartir estas dificultades con las que est\u00e1n lidiando, por miedo de mostrarse d\u00e9biles. Como resultado, se guardan el dolor, la frustraci\u00f3n y el des\u00e1nimo para s\u00ed mismas.<\/p>\n

SER UNA MADRE CON SORDOCEGUERA <\/strong><\/p>\n

Uno de los desaf\u00edos de ser una madre con sordoceguera es la sobreprotecci\u00f3n de tu familia. Muchas personas creen que una madre con sordoceguera no es capaz de llevar a cabo o participar de ciertas tareas con sus ni\u00f1os, haci\u00e9ndola sentir incapaz o culpable por una situaci\u00f3n que es, por cierto, algo inventado socialmente. La madre puede terminar estando enojada consigo misma por ser sordociega y puede empezar a pensar que no es capaz de participar plenamente en la vida de su hijo, tal como lo hacen otros padres. Las actitudes de los familiares pueden afectar gravemente el v\u00ednculo entre la madre y el ni\u00f1o, y el ni\u00f1o puede relacionarse y respetar a otros miembros de la familia m\u00e1s que su propia madre. Despu\u00e9s de atravesar un proceso de aceptaci\u00f3n, mi familia me ayud\u00f3 a interactuar con mi hijo, anim\u00e1ndolo a estar cerca de m\u00ed, haciendo que fuera conciente de mi discapacidad y tratando de asegurar que tuvi\u00e9ramos una vida como la de cualquier otra familia.<\/p>\n

Mi hijo ten\u00eda tres a\u00f1os cuando qued\u00e9 sordociega. Pod\u00eda ver muy poco en ese momento. Todav\u00eda hab\u00eda mucho por descubrir, como prepararlo para que asista a la escuela. Me preocupaba mucho. All\u00ed fue cuando empezamos a adaptar juegos de forma tal que pudiera jugar f\u00fatbol con \u00e9l y seguir sus dibujos. \u00bfC\u00f3mo hac\u00edamos esto?<\/p>\n

Cuando \u00e9l dibujaba, me dec\u00eda qu\u00e9 estaba haciendo. Empezamos a jugar f\u00fatbol con nuestras manos, sentados en el suelo. Busc\u00e1bamos juguetes que yo pudiera sentir para jugar con \u00e9l. Tambi\u00e9n quer\u00eda ense\u00f1arle a mi hijo c\u00f3mo explicarme diferentes actividades. Por ejemplo, cuando ve\u00edamos videos musicales para ni\u00f1os, \u00e9l me ense\u00f1aba los pasos del baile y la letra de las canciones.<\/p>\n

Mi otra hermana, Andreia, quien luego se convirti\u00f3 tanto en mi hermana como en mi gu\u00eda int\u00e9rprete, me ayud\u00f3 con ideas y le ense\u00f1\u00f3 a mi hijo a guiarme o a decirme cuando necesitaba algo. Esta fase fue un poco m\u00e1s f\u00e1cil. Las dificultades vinieron m\u00e1s tarde, en la escuela y cuando se enfermaba.<\/p>\n

Para matricular a mi hijo en la escuela, ten\u00eda que ir con mi madre. Los directores de la escuela no me permitieron matricularlo porque era sordociega. Ellos pensaban que yo era incapaz de tomar decisiones acerca de mi hijo. Eso me molest\u00f3 mucho y mi madre pens\u00f3 que me deb\u00eda proteger de situaciones en las que me pudiera sentir enojada o avergonzada. Siempre tuve un temperamento fuerte y siempre confront\u00e9 a mi madre cuando trata de protegerme de situaciones relacionadas con mi hijo.<\/p>\n

En preescolar mi hijo tuvo dificultades de aprendizaje y le costaba trabajo focalizarse en las actividades. El maestro y el director llamaron a mi madre para discutir este asunto de mi hijo. Yo fui sola, pese a que mi madre me dijo que no lo haga. El maestro me dijo que mi hijo no se hab\u00eda desarrollado porque yo era sordociega. Eso para m\u00ed fue una gran conmoci\u00f3n. Una cachetada en el rostro. Estaba furiosa. Le se\u00f1al\u00e9 su cara con mi dedo y le dije: \u201cMi hijo no tiene problemas con sus actividades solo porque soy sordociega. Los hijos de padres sin discapacidad atraviesan las mismas situaciones y le voy a demostrar que no es por mi discapacidad, \u00a1y que soy plenamente capaz de ayudar a mi hijo a prosperar en la escuela!\u201d.<\/p>\n

Mi madre estaba inicialmente avergonzada, pero con el tiempo se dio cuenta de que yo estaba en lo cierto al alzar mi voz. Por estar en ese momento formando parte de la rehabilitaci\u00f3n en el Grupo Brasil y en ABRASC, pude buscar el asesoramiento de los maestros que trabajan con ni\u00f1os con sordoceguera. Una maestra, Dalva, me ayud\u00f3 mucho, y me ense\u00f1\u00f3 a usar plastilina para que mi hijo mejorara su coordinaci\u00f3n ojo-mano.<\/p>\n

La escritura fue m\u00e1s intuitiva. Como tengo un tatuaje, a mi hijo le gustaba hacer como si me tatuara el pie. Entonces empez\u00f3 a dibujar en mis pies y piernas, donde tengo m\u00e1s sensibilidad. Esto me dio una idea y empec\u00e9 a ayudarle a escribir de esta forma: \u00e9l dibujaba y escrib\u00eda y yo le correg\u00eda. Usando este m\u00e9todo, \u00e9l empez\u00f3 a desarrollarse en sus actividades escolares.<\/p>\n

Otras situaciones dif\u00edciles en la escuela eran las presentaciones y fiestas. La primera actuaci\u00f3n de mi hijo es la \u00faltima imagen que tengo de \u00e9l. Era una representaci\u00f3n de baile. Nunca he tenido m\u00e1s dolor por anhelar ver algo en toda mi vida. El deseo de ver bailar a mi hijo era inmenso. Aunque mi familia me interpretaba todo -las vestimentas, la letra de la canci\u00f3n, c\u00f3mo bailaba-, s\u00f3lo pod\u00eda ver los flashes de las c\u00e1maras. Llor\u00e9 mucho y tuve que tratar de tranquilizarme a m\u00ed misma. Cuando se termin\u00f3 el baile, el maestro anim\u00f3 a los ni\u00f1os a que se encuentren con sus padres. Arthur, mi hijo, me vio llorando y me pregunt\u00f3 por qu\u00e9. Le ment\u00ed. Le dije que estaba emocionada de verlo bailar. Me sorprendi\u00f3 su respuesta. A pesar de s\u00f3lo tener tres a\u00f1os, me dijo: \u201cMam\u00e1, s\u00e9 que ya no ves m\u00e1s, pero mira, bail\u00e9 muy bien. Me ca\u00ed, \u00a1pero me levant\u00e9 muy r\u00e1pido!\u201d En ese momento me di cuenta de que \u00e9l estaba siendo consciente de mi sordoceguera. Era claro que la educaci\u00f3n que mi familia y yo le dimos estaba empezando a mostrar resultados. \u00c9l me entend\u00eda y estaba cerca de m\u00ed.<\/p>\n

En otra escuela, mi hijo fue v\u00edctima de acoso escolar por motivo de su sobrepeso y por ser hijo de una mujer con discapacidad. Nuevamente, los maestros y directivos trataron de mantenerme al margen. No quer\u00edan que participara en sus actividades y de nuevo me dijeron que \u00e9l no se desarrollaba a causa de mi sordoceguera. En esta ocasi\u00f3n, sin embargo, estaba preparada.<\/p>\n

La gente no est\u00e1 acostumbrada a ver a personas con sordoceguera teniendo un rol activo en la vida de sus hijos. Este rol usualmente es asumido por otro miembro de la familia. Hay, de todos modos, algunas pocas personas que entienden las diferentes formas de comunicaci\u00f3n, tales como el uso de Tadoma. Cuando llevaba a mi hijo a la escuela con mi hermana y ella me hablaba, otras madres y padres me miraban, asustados, sospechando, pensando que yo era lesbiana. Empezaron a apartar a sus hijos del m\u00edo. Los compa\u00f1eros de mi hijo empezaron a hacerle bromas de mal gusto y a aislarlo, a causa de sus padres.<\/p>\n

Nuevamente me enfrent\u00e9 a los directores de la escuela, a los maestros e incluso a otros padres. Mi madre me quiso proteger de lo que le suced\u00eda a mi hijo en la escuela y trat\u00f3 de resolver los problemas por su cuenta. Pero yo la confront\u00e9, explic\u00e1ndole que ten\u00eda derecho a saber qu\u00e9 estaba sucediendo, sea bueno o malo. Un d\u00eda, un grupo de madres estaba susurrando acerca de m\u00ed y del hecho de que estaba tocando la cara de mi hermana. Ella me transmiti\u00f3 esta informaci\u00f3n, as\u00ed que le ped\u00ed que me llevara a donde estaba el grupo. Les expliqu\u00e9 c\u00f3mo me comunicaba y termin\u00e9 diciendo que, si fuera lesbiana, deber\u00edan respetarme. Al hacer esto me gan\u00e9 su respeto y empezaron a verme de una forma diferente. A quienes dec\u00edan que era una \u201cpersona por la que sentir l\u00e1stima\u201d o que dec\u00edan que estaba enferma, les respond\u00ed que no ten\u00eda ninguna enfermedad, que yo era una persona con discapacidad. Que cuando quitan el prefijo \u00b4dis\u00b4, queda la palabra \u00b4capacidad\u00b4.<\/p>\n

El rol que juega la familia de una madre con sordoceguera es muy importante. No obstante, la madre como tal debe tener el coraje y el deseo de enfrentar los desaf\u00edos, y de prevenir que su familia la sobreproteja. Si la familia no apoya a la madre con sordoceguera en su interacci\u00f3n con su propio hijo, permiti\u00e9ndoles sentirse cerca el uno del otro, \u00bfc\u00f3mo puede fortalecerse ese lazo? \u00bfY que pasar\u00e1 en el futuro? Algunas veces mi hijo monta en su bicicleta en la calle. Me siento mientras otros padres acompa\u00f1an a sus hijos. Mi mente no est\u00e1 tranquila y cada ruido de un carro o grito de un ni\u00f1o me aterra. Aunque sigo pudiendo comunicarme y puedo pedirle ayuda a alguien, pienso: \u00bfqu\u00e9 pasa con las madres con sordoceguera que s\u00f3lo se pueden comunicar con LIBRAS (lengua de se\u00f1as brasile\u00f1as) t\u00e1ctiles u otras formas de comunicaci\u00f3n que nadie conoce? Cuando tengo la oportunidad de conocer a otras madres con sordoceguera, trato de compartir mis experiencias, ense\u00f1\u00e1ndoles c\u00f3mo participar en las actividades escolares de sus hijos.<\/p>\n

El apoyo de la familia es fundamental, como lo es la participaci\u00f3n en el desarrollo de las pol\u00edticas, que en definitiva ayudar\u00e1n a derribar las barreras. Sin embargo, conciliar el hecho de que soy una mujer con sordoceguera, una madre y una militante es dif\u00edcil. Mucho de mi tiempo lo paso en movilidad y comunicaci\u00f3n. Tambi\u00e9n necesito tiempo para traducci\u00f3n e interpretaci\u00f3n, y requiero el apoyo de profesionales, tales como los gu\u00edas int\u00e9rpretes. Como resultado, en Brasil hoy pocas mujeres con sordoceguera tienen la oportunidad de jugar un rol activo en el desarrollo de pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/p>\n

Quiero terminar diciendo lo agradecida que estoy con mi madre. Aunque ella algunas veces trata de protegerme de situaciones dif\u00edciles -y esto es maternal, s\u00e9 como es- siempre me ha dado el apoyo que necesito. Ella me dio la fortaleza para no dejar de batallar y nunca me ha hecho sentir incapaz. Siempre nos ha motivado a m\u00ed y a mi hermana para que probemos que somos capaces. As\u00ed es toda mi familia: mis hermanos, sobrinos, sobrinas y cu\u00f1ados. Estoy agradecida con todas aquellas personas que dan su apoyo total y motivaci\u00f3n a las personas con sordoceguera.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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