{"id":2297,"date":"2019-05-31T19:36:09","date_gmt":"2019-05-31T17:36:09","guid":{"rendered":"http:\/\/www.wfdb.eu\/?page_id=2297"},"modified":"2021-08-10T01:30:22","modified_gmt":"2021-08-09T23:30:22","slug":"deafblindness-and-social-life","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/wfdb.eu\/wfdb-report-2018\/deafblindness-and-social-life\/","title":{"rendered":"Personas con Sordoceguera y Vida Social"},"content":{"rendered":"

\u00bfQU\u00c9 INDICAN LOS DATOS?<\/strong><\/h2>\n

Los an\u00e1lisis de los datos a nivel nacional ofrecen informaci\u00f3n m\u00ednima acerca de la vida social, con la excepci\u00f3n del estado civil y la presencia de padres biol\u00f3gicos en los hogares con ni\u00f1os. Las personas con sordoceguera son menos propensas a estar casadas que personas sin discapacidad en todos los conjuntos de datos, excepto en Sud\u00e1n y Uruguay.<\/p>\n

\"Figura<\/p>\n

Las mujeres con sordoceguera son mucho menos propensas a estar casadas que los hombres con sordoceguera en cada conjunto de datos, incluso despu\u00e9s de tomar en cuenta la edad (ver Figura 10).\u00a0Las mujeres con sordoceguera son tambi\u00e9n estad\u00edsticamente menos propensas a estar casadas que las mujeres con otro tipo de discapacidad en los cinco conjuntos de datos, y menos propensas a estar casadas que las mujeres sin discapacidad en todos los conjuntos de datos.<\/em><\/strong><\/p>\n

\"Figura<\/p>\n

Entre la poblaci\u00f3n menor de 18 a\u00f1os,\u00a0los ni\u00f1os con sordoceguera son estad\u00edsticamente m\u00e1s propensos a tener por lo menos uno de sus padres biol\u00f3gicos ausente del hogar en cinco de los nueve conjuntos de datos<\/strong>\u00a0(Sud\u00e1frica, Sud\u00e1n, Estados Unidos, M\u00e9xico e Indonesia) (ver Figura 11). Comparado con ni\u00f1os con otra discapacidad, la mayor\u00eda de los conjuntos de datos no muestra ninguna diferencia estad\u00edsticamente significativa, con la excepci\u00f3n de Sud\u00e1n e Indonesia, donde los ni\u00f1os con sordoceguera son m\u00e1s propensos a estar viviendo sin al menos uno de los dos padres.<\/p>\n

\"figura<\/p>\n

La revisi\u00f3n bibliogr\u00e1fica incluy\u00f3 diversos estudios que exploran otros indicadores relacionados con la vida social de las personas con sordoceguera. Estos pertenecen en su mayor\u00eda a pa\u00edses de altos ingresos y referidos a personas mayores. Por ejemplo, diversos estudios sobre personas mayores con sordoceguera revelaron que muchos de ellos experimentaron una participaci\u00f3n decreciente en actividades de la vida diaria [14, 41-43]. Un estudio sobre personas mayores con sordoceguera en Suecia revel\u00f3 que algunos de ellos escogen no participar en actividades f\u00edsicas por motivos de estigma, baja autoestima u otras responsabilidades, como el tener que contactar a agencias de bienestar y salud [43].<\/p>\n

El aislamiento social de las personas con sordoceguera fue tambi\u00e9n una tem\u00e1tica habitual en la bibliograf\u00eda.\u00a0<\/em><\/strong>En 11 pa\u00edses europeos, los adultos de m\u00e1s de 50 a\u00f1os con sordoceguera eran doblemente m\u00e1s propensos a ser socialmente inactivos en comparaci\u00f3n con personas sin dificultades sensoriales [18]. Los desaf\u00edos que implica para ellos poder entender y ser entendidos por otros constituyen importantes barreras a su inclusi\u00f3n social, lo que adem\u00e1s contribuye al padecimiento de fatiga, frustraci\u00f3n y estr\u00e9s. Muchos estudios reportan una menor calidad de vida y bienestar entre personas mayores con sordoceguera adquirida [13, 44, 45].<\/p>\n

NUESTRA VOZ<\/strong><\/h2>\n

\"Tabla<\/p>\n

Como no es de extra\u00f1ar (tomando en consideraci\u00f3n las fallas detectadas respecto a la falta de acceso a gu\u00edas int\u00e9rpretes), s\u00f3lo la mitad de todos los encuestados provenientes de pa\u00edses de ingresos altos y medios (y 40% de pa\u00edses de bajos ingresos), respondieron tener acceso a servicios generales de la comunidad. Los debates entre los miembros de la WFDB revelan que solo fue posible acceder a estos servicios gracias el apoyo de familiares y que el uso aut\u00f3nomo constitu\u00eda un problema serio. En relaci\u00f3n con los servicios de apoyo espec\u00edficos de la comunidad (al margen de los gu\u00edas interpretes), el 85% de los encuestados de pa\u00edses de altos ingresos manifiestan que cuentan con acceso a estos servicios, comparado con el 33% de los encuestados de pa\u00edses de ingresos medios altos y el 20% de pa\u00edses se ingresos bajos. Es claro que existen muy pocos servicios de apoyo para la discapacidad, m\u00e1s all\u00e1 de los provistos a trav\u00e9s de programas de base comunitaria de organizaciones no gubernamentales.<\/p>\n

Confirmando los datos hallados en la bibliograf\u00eda, los miembros de la WFDB resaltan el grave aislamiento que experimentan la mayor\u00eda de las personas con sordoceguera. La falta de accesibilidad, las limitadas oportunidades laborales y una sumatoria de barreras restringen gravemente la participaci\u00f3n de las personas con sordoceguera.<\/p>\n

Cada individuo sigue un camino diferente, y esto con frecuencia depende de si la sordoceguera es pre o postlocutiva, y de si fue adquirida en la juventud o en la adultez. Sin embargo, en todos los casos la falta de apoyo adecuado para la persona y su familia, el costo de los dispositivos de asistencia, la falta de servicios de gu\u00edas int\u00e9rpretes y la carencia de servicios de rehabilitaci\u00f3n restringen significativamente la participaci\u00f3n social y aumentan el aislamiento.<\/p>\n

Los miembros de la WFDB tambi\u00e9n destacaron como problemas la existencia de estereotipos y la falta de conocimiento por parte de familiares y amigos, lo cual conlleva al aislamiento incluso al interior de los grupos familiares y de amistad. La mala comunicaci\u00f3n y la falta de apoyo por parte de la familia pueden derivar en problem\u00e1ticas tales como la violencia, la negligencia y el abuso, y, en casos extremos, las personas con sordoceguera pueden estar encerradas en sus casas o medicadas para que duerman todo el d\u00eda. Las familias tambi\u00e9n pueden ser sobreprotectoras y prevenir que el individuo tome riesgos y participe en la comunidad. El aislamiento y la falta de habilidades propias de la vida independiente pueden tener como consecuencia la ansiedad grave por parte de familiares, particularmente en padres mayores, quienes temen lo que suceda con su hijo adulto despu\u00e9s de que ellos fallezcan.<\/p>\n

Debido a la discriminaci\u00f3n por motivos de g\u00e9nero, cada uno de estos elementos se incrementa para las mujeres con sordoceguera, quienes est\u00e1n m\u00e1s expuestas al abuso y a la violencia sexual.<\/p>\n

La existencia de muy pocas personas que manejan las t\u00e9cnicas de la comunicaci\u00f3n en el entorno de una persona con sordoceguera implica que los v\u00ednculos se hacen habitualmente a trav\u00e9s de un intermediario, tal como el gu\u00eda int\u00e9rprete. Se debe promover la toma de conciencia a fin de que las personas, en especial aquellos que proveen servicios en la comunidad, est\u00e9n al tanto de, por lo menos, las necesidades de comunicaci\u00f3n b\u00e1sicas. Por lo general, cuando las personas con sordoceguera cuentan con un remanente visual y auditivo, las personas no se comunican en forma efectiva con ellas.<\/p>\n

La falta de apoyo para servicios de gu\u00edas int\u00e9rpretes resulta una barrera cr\u00edtica en una diversidad de pa\u00edses y situaciones. Como se destaca en este informe, pocos pa\u00edses ofrecen servicios de alta calidad y adecuados que les permitan a la persona con sordoceguera obtener educaci\u00f3n, trabajo y participaci\u00f3n social de manera significativa. Las personas frecuentemente tienen que escoger cu\u00e1ndo usar las horas de apoyo otorgadas y sacrificar aspectos enteros de sus vidas.<\/p>\n

En el aspecto positivo, los miembros de la WFDB resaltan que el crecimiento de las redes sociales y de la tecnolog\u00eda accesible ha creado una serie de oportunidades a trav\u00e9s de las cuales las personas con sordoceguera pueden interactuar con el mundo y con otras personas con sordoceguera. \u00c9sta deber\u00eda ser una motivaci\u00f3n principal para que los gobiernos garanticen la accesibilidad de la tecnolog\u00eda de comunicaci\u00f3n de la informaci\u00f3n.<\/p>\n

Las organizaciones de personas con sordoceguera juegan un papel fundamental en ofrecer, estimular y promover actividades sociales que incluyan a las familias y a la comunidad. Desafortunadamente, como se coment\u00f3 anteriormente, muchas personas y sus familias no se benefician del apoyo necesario por parte de las autoridades.<\/p>\n

RECOMENDACIONES<\/strong><\/p>\n

    \n
  • Proveer servicios de consejer\u00eda e intervenci\u00f3n temprana para familias de ni\u00f1os con sordoceguera.<\/em><\/li>\n
  • Implementar programas de intervenci\u00f3n basados en la comunidad para facilitar la participaci\u00f3n social y la inclusi\u00f3n de las personas con sordoceguera.<\/em><\/li>\n
  • Asegurar la prestaci\u00f3n adecuada de gu\u00edas int\u00e9rpretes.<\/em><\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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