{"id":2238,"date":"2019-05-26T21:40:36","date_gmt":"2019-05-26T19:40:36","guid":{"rendered":"http:\/\/www.wfdb.eu\/?page_id=2238"},"modified":"2021-08-10T15:09:46","modified_gmt":"2021-08-10T13:09:46","slug":"deafblindness-and-inequality","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/wfdb.eu\/wfdb-report-2018\/deafblindness-and-inequality\/","title":{"rendered":"Personas con Sordoceguera y Desigualdad"},"content":{"rendered":"<h3>\u00bfQU\u00c9 INDICAN LOS DATOS?<\/h3>\n<p>La recopilaci\u00f3n de datos realizada para este informe combina una revisi\u00f3n bibliogr\u00e1fica y dos encuestas realizadas a los miembros y asociados de WFDB y Sense Internacional, as\u00ed como estudios de casos. Adicionalmente, se realiz\u00f3 el an\u00e1lisis cuantitativo de censos y otras recopilaciones amplias de datos, representando el an\u00e1lisis sobre la situaci\u00f3n de las personas con sordoceguera a mayor escala y m\u00e1s representativo a nivel internacional efectuado hasta ahora.<\/p>\n<p>La mayor\u00eda de la bibliograf\u00eda disponible proviene de Estados Unidos y pa\u00edses europeos, y pr\u00e1cticamente no se identificaron estudios de pa\u00edses de ingresos bajos y medios. Por lo tanto, se prest\u00f3 atenci\u00f3n espec\u00edficamente al an\u00e1lisis de datos cuantitativos e investigaciones del Sur Global.<\/p>\n<p>Durante la Conferencia Mundial Helen Keller 2018 se presentaron los resultados de esta investigaci\u00f3n a los miembros de la WFDB. Mujeres y hombres con sordoceguera enriquecieron dicha informaci\u00f3n con sus experiencias personales e intervinieron en detalle en la elaboraci\u00f3n de recomendaciones.<\/p>\n<h3>METODOLOG\u00cdA<\/h3>\n<p><strong>REVISI\u00d3N DE BIBLIOGRAF\u00cdA<\/strong><\/p>\n<p>Entre agosto y noviembre de 2017 se llev\u00f3 a cabo una investigaci\u00f3n en PubMed, Google Scholar, Web of Science y Education Resources Information Centre (ERIC). Se indag\u00f3 sobre t\u00e9rminos tales como \u2018sordoceguera\u2018, \u2018doble deficiencia sensorial\u2018 y combinaciones de \u2018sordo\u2018 y \u2018ciego\u2018, \u2018deficiencia visual\u00b4 y \u00b4deficiencia auditiva\u2018. Para incluir fuentes adicionales, se revisaron referencias hechas a art\u00edculos relevantes.<\/p>\n<p>Los estudios se incluyeron en la revisi\u00f3n si estaban escritos en ingl\u00e9s o en franc\u00e9s, estaban enfocados en mediciones de sordoceguera (definiciones, prevalencias estimadas y causas) o en el impacto de la sordoceguera. No hubo restricciones sobre la localizaci\u00f3n del estudio o su configuraci\u00f3n.<\/p>\n<p><strong>COUNTRY DATA ANALYSES<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-2879\" src=\"http:\/\/wfdb.eu\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/figura-01.jpg\" alt=\"country data analysis\" width=\"903\" height=\"504\" srcset=\"https:\/\/wfdb.eu\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/figura-01.jpg 903w, https:\/\/wfdb.eu\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/figura-01-300x167.jpg 300w, https:\/\/wfdb.eu\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/figura-01-768x429.jpg 768w, https:\/\/wfdb.eu\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/figura-01-540x300.jpg 540w\" sizes=\"auto, (max-width: 903px) 100vw, 903px\" \/><\/p>\n<p>Se utilizaron estudios representativos nacionales basados en la poblaci\u00f3n de 22 pa\u00edses que med\u00edan la prevalencia de la sordoceguera (v\u00e9ase la figura 1). Once de estos pa\u00edses fueron seleccionados para futuros an\u00e1lisis detallados con base en su relevancia, particularmente en relaci\u00f3n con la forma c\u00f3mo med\u00edan la sordoceguera y si ellos ofrec\u00edan una muestra lo suficientemente significativa como para completar un an\u00e1lisis. Se tomaron consideraciones para asegurar la representatividad por regi\u00f3n y por grupos de pa\u00edses seg\u00fan sus ingresos. <strong><em>En total, m\u00e1s de 97,6 millones de personas fueron incluidas a trav\u00e9s de 22 conjuntos de datos. Este es el mayor an\u00e1lisis basado en la poblaci\u00f3n sobre sordoceguera que se haya realizado hasta la fecha e incluye evidencia de una variedad de regiones y grupos de pa\u00edses seg\u00fan ingresos.<\/em><\/strong><\/p>\n<p>El anexo estad\u00edstico 1 ofrece una perspectiva profunda sobre los m\u00e9todos de an\u00e1lisis de datos utilizados, incluyendo una explicaci\u00f3n de t\u00e9rminos estad\u00edsticos clave, tales como \u201895% de seguridad\u2019 y \u2018cociente de probabilidades\u2019 (\u201codds ratios\u201d).<\/p>\n<p><strong>ENCUESTAS A MIEMBROS Y ASOCIADOS DE WFDB Y SENSE INTERNACIONAL<\/strong><\/p>\n<p>Para identificar plenamente los asuntos y remover las barreras experimentadas por las personas con sordoceguera, resulta esencial aprovechar la perspectiva de las organizaciones de apoyo. Una encuesta fue realizada a todas las organizaciones miembro de la WFDB, la cual fue distribuida entre 76 asociaciones de personas con sordoceguera con un rango de respuesta de 56% (43 respuestas). El mismo enfoque se utiliz\u00f3 para realizar una encuesta entre profesionales que trabajan con o para personas con sordoceguera en una escala global. Sense Internacional y WFDB enviaron un cuestionario a los programas nacionales de Sense Internacional, a miembros del Consorcio Internacional de Discapacidad y Desarrollo (IDDC) y a miembros de DbI (Sordoceguera Internacional). Se recibieron un total de 20 respuestas. La combinaci\u00f3n de las dos encuestas recolect\u00f3 y recopil\u00f3 informaci\u00f3n de organizaciones de personas con sordoceguera y sus aliados de 50 pa\u00edses, a saber:<\/p>\n<ul>\n<li><em>Pa\u00edses de ingresos altos: Australia, Chile, Canad\u00e1, Suecia, Espa\u00f1a, Suiza, Jap\u00f3n, Macao (China), Austria, B\u00e9lgica, Estados Unidos, Uruguay, Hungr\u00eda, Italia, Rep\u00fablica Checa, Noruega, Dinamarca y Alemania.<\/em><\/li>\n<li><em>Pa\u00edses de ingresos medio-altos: Sud\u00e1frica, Malasia, Rep\u00fablica Dominicana, Rumania, Croacia, Rusia, Per\u00fa, Brasil, Colombia, Ecuador, M\u00e9xico, Venezuela y Tailandia.<\/em><\/li>\n<li><em>Pa\u00edses de ingresos medio-bajos y bajos: India, Ghana, Bangladesh, Guatemala, El Salvador, Kenia, Uganda, Tanzania, Etiopia, Malawi, Nepal, Filipinas, Bolivia, Honduras, Nicaragua, Costa de Marfil, Nigeria y Zambia.<\/em><\/li>\n<\/ul>\n<h3>LOS DESAF\u00cdOS DE \u2018CONTABILIZAR\u2019 A LAS PERSONAS CON SORDOCEGUERA<\/h3>\n<p>La revisi\u00f3n de la bibliograf\u00eda existente ofrece definiciones y mediciones contrastantes sobre la sordoceguera, sin un acuerdo sobre las \u2018buenas pr\u00e1cticas\u2019 [7, 10, 11]. En t\u00e9rminos amplios, las definiciones de sordoceguera pueden ser categorizadas principalmente de dos maneras [10]: definiciones (evaluaciones cl\u00ednicas del nivel de deficiencia visual y auditiva); o definiciones basadas en funcionalidad (consideraciones de la propia persona u observaciones de sus habilidades para o\u00edr y ver, y su impacto en su participaci\u00f3n en actividades de la vida diaria). A\u00fan dentro de estas categor\u00edas, se utilizaron variaciones significativas en los criterios para determinar la sordoceguera. Por ejemplo, fueron identificados en los estudios diferentes umbrales de p\u00e9rdida de visi\u00f3n y audici\u00f3n en evaluaciones cl\u00ednicas. La falta de uso de una definici\u00f3n clara y consistente de sordoceguera hace dif\u00edcil la recopilaci\u00f3n de datos que sean comparables entre estudios, configuraciones y a trav\u00e9s del tiempo [7, 9-11]. Sin embargo, dentro de las diversas definiciones se identificaron algunas coincidencias. Por ejemplo, casi todas las definiciones reconocen que la sordoceguera no solo se refiere a personas que son sordas y ciegas, sino que incluye a personas con alg\u00fan grado de visi\u00f3n y\/o audici\u00f3n [12]. Una caracter\u00edstica clave de la sordoceguera es el efecto combinado de la p\u00e9rdida visual y auditiva en la habilidad de comunicaci\u00f3n de la persona, al punto que la gravedad de cada deficiencia es tal que un sentido no puede compensar al otro [10, 12].<\/p>\n<p>No se identificaron estudios amplios basados en la poblaci\u00f3n que midan la prevalencia de la sordoceguera en todas las edades. El an\u00e1lisis de datos de los censos nacionales, por lo tanto, ofrece una oportunidad \u00fanica de estimaci\u00f3n de la prevalencia de la sordoceguera a trav\u00e9s de una variedad de contextos. La figura 2 muestra la prevalencia de la sordoceguera en cada uno de los 22 conjuntos de datos de pa\u00edses inicialmente analizados. La medici\u00f3n de la sordoceguera var\u00eda en los conjuntos de datos. Por ejemplo, en Ir\u00e1n, Indonesia, Ecuador, Venezuela y Hait\u00ed, las definiciones incluyen a personas que son completamente sordas y ciegas, mientras que en los dem\u00e1s pa\u00edses tambi\u00e9n incluyen a quienes poseen alg\u00fan remanente visual y auditivo. Una subcategor\u00eda de censos utilizaron las preguntas del Grupo de Washington, que son un m\u00f3dulo comparable internacionalmente de dificultades reportadas en seis \u00e1reas funcionales, incluyendo visi\u00f3n y audici\u00f3n. Extensos an\u00e1lisis se enfocan en esta subcategor\u00eda de censos.<\/p>\n<p>La prevalencia de sordoceguera grave (en individuos de edades de 5 a\u00f1os y m\u00e1s) en todas las 22 encuestas, var\u00eda entre 0,01% en Camboya, Hait\u00ed, Ir\u00e1n y Venezuela a 0,85% en Estados Unidos. <strong><em>La prevalencia ponderada de todos los conjuntos de datos fue de 0,21%.<\/em><\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-2881\" src=\"http:\/\/wfdb.eu\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/figura-02.jpg\" alt=\"Poblacion con sordoceguera\" width=\"742\" height=\"353\" srcset=\"https:\/\/wfdb.eu\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/figura-02.jpg 742w, https:\/\/wfdb.eu\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/figura-02-300x143.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 742px) 100vw, 742px\" \/><\/p>\n<p><em>Figura 2. Prevalencia de sordoceguera entre personas de 5 a\u00f1os o m\u00e1s a\u00f1os de edad en 22 pa\u00edses<\/em><\/p>\n<p>En los conjuntos de datos que utilizaron las preguntas del Grupo de Washington fue posible indagar sobre la prevalencia y los diferentes niveles de sordoceguera. La Figura 3 muestra la prevalencia de la sordoceguera usando un umbral m\u00e1s bajo, en donde ha sido reportada \u00b4alguna\u00b4 o una \u00b4mayor dificultad\u00b4 en ver y o\u00edr. La prevalencia de este nivel \u00b4menos grave\u00b4 de sordoceguera es mucho m\u00e1s alta que la sordoceguera grave, y var\u00eda entre el 0,4% en Tanzania y el 3,1% en Brasil.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-2882\" src=\"http:\/\/wfdb.eu\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/figura-03.jpg\" alt=\"FIgura - 03\" width=\"675\" height=\"276\" srcset=\"https:\/\/wfdb.eu\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/figura-03.jpg 675w, https:\/\/wfdb.eu\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/figura-03-300x123.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 675px) 100vw, 675px\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><em>Figura 3. Prevalencia en todas las edades de sordoceguera moderada usando las preguntas del Grupo de Washington<\/em><\/p>\n<p>La figura 4 detalla la prevalencia de la sordoceguera en los 11 pa\u00edses seleccionados para an\u00e1lisis posteriores a trav\u00e9s del informe, estratificados por grupos de edad. El gr\u00e1fico ilustra una fuerte asociaci\u00f3n entre la prevalencia de la sordoceguera y la edad. <strong><em>En casi todos los pa\u00edses estudiados, menos del 0,1% de la poblaci\u00f3n de 40 a\u00f1os de edad o menos tiene sordoceguera, y esto se eleva a 6% de la poblaci\u00f3n que tiene 75 a\u00f1os de edad o m\u00e1s.<\/em><\/strong><\/p>\n<p>Una mayor prevalencia de sordoceguera vinculada a la edad se ve tambi\u00e9n reflejada en la revisi\u00f3n de la bibliograf\u00eda [11, 13-18]. Por ejemplo, un estudio de poblaci\u00f3n general y a gran escala de deficiencias sensoriales en adultos de 50 a\u00f1os y m\u00e1s en 11 pa\u00edses europeos identifica una prevalencia de 5,9% [18]. <strong><em>Mientras que la sordoceguera es m\u00e1s com\u00fan en grupos de mayor edad, la sordoceguera en ni\u00f1os y j\u00f3venes presenta implicancias adicionales, por ejemplo, en t\u00e9rminos de educaci\u00f3n y empleo.<\/em><\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-2883\" src=\"http:\/\/wfdb.eu\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/figura-04.jpg\" alt=\"Figura 04\" width=\"684\" height=\"311\" srcset=\"https:\/\/wfdb.eu\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/figura-04.jpg 684w, https:\/\/wfdb.eu\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/figura-04-300x136.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 684px) 100vw, 684px\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">Figura 4. Prevalencia de la sordoceguera por edad<\/p>\n<p>Se comprob\u00f3 que la prevalencia de la sordoceguera es apenas superior en mujeres que en hombres en cada uno de los pa\u00edses estudiados (Figura 5). Despu\u00e9s de contabilizar por edad (teniendo en cuenta que las mujeres generalmente viven m\u00e1s que los hombres), este resultado fue estad\u00edsticamente significativo en todos los conjuntos de datos, excepto en Irlanda y Uruguay.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-full wp-image-2884\" src=\"http:\/\/wfdb.eu\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/figura-05.jpg\" alt=\"Figura 05\" width=\"691\" height=\"339\" srcset=\"https:\/\/wfdb.eu\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/figura-05.jpg 691w, https:\/\/wfdb.eu\/wp-content\/uploads\/2019\/07\/figura-05-300x147.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 691px) 100vw, 691px\" \/><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">Figura 5. Prevalencia de sordoceguera grave por sexo<\/p>\n<p><strong>RECOMENDACIONES<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><em>Adoptar, en consulta con las personas con sordoceguera y sus organizaciones, una definici\u00f3n y medici\u00f3n consistentes de la sordoceguera, y recolectar, desglosar y analizar los datos a fin de evaluar y monitorear la situaci\u00f3n de las personas con sordoceguera, incluyendo an\u00e1lisis relevantes de los conjuntos de datos nacionales empleando el Conjunto Corto de Preguntas del Grupo de Washington u otros m\u00e9todos.<\/em><\/li>\n<li><em>Llevar a cabo investigaciones adicionales sobre las problem\u00e1ticas que enfrentan las personas con sordoceguera, incluyendo el estado de salud y el acceso a la atenci\u00f3n en salud, participaci\u00f3n social y bienestar, calidad del trabajo y educaci\u00f3n, causas, y edad de aparici\u00f3n. Implementar evaluaciones de impacto de las intervenciones dise\u00f1adas para mejorar la inclusi\u00f3n.<\/em><\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00bfQU\u00c9 INDICAN LOS DATOS? La recopilaci\u00f3n de datos realizada para este informe combina una revisi\u00f3n bibliogr\u00e1fica y dos encuestas realizadas a los miembros y asociados de WFDB y Sense Internacional, as\u00ed como estudios de casos. 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